
La nostra società
Siamo un’organizzazione non profit nata nel 1966 che vive grazie all’impegno dei nostri membri.
Società
Fibrosi Cistica Svizzera (in breve FCS) è un’organizzazione non profit fondata nel 1966 che con la sua attività persegue i seguenti scopi:
- promuovere l’auto-aiuto;
- consigliare, informare e sostenere le persone affette da FC e le loro famiglie;
- promuovere la ricerca sulle cause e il trattamento della fibrosi cistica (FC);
- intrattenere contatti con le organizzazioni regionali, nazionali e internazionali;
- far conoscere la fibrosi cistica.
Download: Statuti
PDF – 186,4 KBSegretariato
Offriamo consulenza, accompagnamento e supporto alle persone con FC e ai loro familiari in tutte le fasi della loro vita. Siamo anche al fianco dei volontari che fanno parte di un gruppo regionale o di una commissione e degli specialisti che con la loro esperienza, conoscenza, impegno e dedizione lavorano per le persone con questa malattia ereditaria.
Chiunque abbia domande sulla fibrosi cistica trova da noi le risposte che cerca. Siamo il perno di una vasta rete e tendiamo la nostra mano a chi ne ha bisogno in modo proattivo. Conosciamo le sfide con cui devono confrontarsi le persone affette da FC, i familiari e gli specialisti. Pertanto, sappiamo quanto sia fondamentale avere un punto di riferimento affidabile su cui contare. Desideriamo essere un centro che offre consulenza professionale, sostegno finanziario e accompagnamento a livello emotivo. Siamo sempre pronti ad ascoltare le preoccupazioni di chi si rivolge a noi, a proporre loro soluzioni e, laddove sia richiesta una competenza specifica, a indirizzarli agli specialisti.
Non importa sotto quale forma offriamo il nostro aiuto: riteniamo conclusa una richiesta soltanto nel momento in cui lo è anche per la persona che ce l’ha sottoposta.
Organo direttivo strategico
Il comitato è l’organo direttivo strategico di Fibrosi Cistica Svizzera. Si compone della presidenza e di altri 4-6 membri. Viene eletto dall’Assemblea generale per la durata di quattro anni.
Commissione adulti affetti da fibrosi cistica
La commissione funge da portavoce per gli adulti affetti con FC in seno a FCS. Organizza eventi ed elabora nuove offerte concepite per le loro esigenze. Inoltre sottopone al comitato decisioni su temi che interessano gli adulti con FC.
Commissione trapiantati fibrosi cistica
La commissione offre una piattaforma per le persone affette da FC sottoposte a trapianto di polmone. Attraverso l’organizzazione di escursioni di gruppo, eventi sportivi, la collaborazione a stand promozionali (dei gruppi regionali) o ad altre attività di sensibilizzazione si promuovono lo scambio e la coesione fra i trapiantati polmonari.
Vice-Presidentessa: Mirjam Widmer / Kommission-LTX@fibrosicisticasvizzera.ch
Vice-Presidentessa: Regula Feller / Kommission-LTX@fibrosicisticasvizzera.ch
Obiettivi politici
Intratteniamo rapporti stretti e personali con opinion leader e promuoviamo i nostri interessi nei processi politici attraverso diversi canali. Spesso, infatti, è proprio la politica a definire le condizioni quadro giuridiche e assicurative per le persone con FC a livello nazionale o cantonale.
Attività di sensibilizzazione
Intratteniamo uno scambio attivo con i media sensibilizzando così una larga fetta dell’opinione pubblica in merito alle nostre richieste.
Contatto per le domande dei media:
+41 (0)31 552 33 00
info@cystischefibroseschweiz.ch
Comunicati stampa
2022
- 12. August 2022 - Nur schon deshalb musste ich überleben
- 26. April 2022 - Trikafta Zulassung ab 6 Jahren
2021
- 15. Januar 2021 – Medienmitteilung CFCH: Trikafta ab 1.2.2021 verfügbar: Die Schweiz ermöglicht als eines der ersten Länder den CF-Betroffenen einen breiten Zugang
- 15. Januar 2021 – Le Nouveliste: Des années de lutte enfin récomponsées
- Interview Trikafta – RTS info: Beitrag zu Trikafta und Interview mit Céline Guntern (français) / article sur Trikafta et interview avec Céline Guntern
- Interview Trikafta – Hauptausgabe der Tagesschau RTS
2020
- 21. April 2020 – Medienmitteilung CFCH: Freude und Erleichterung bei CF-Patienten: Endlich erhalten alle gleichberechtigten Zugang zu den wichtigsten Medikamenten
- 21. April 2020 – Tages-Anzeiger: Medikamenten-Deal lässt Corona-Risikopatienten hoffen
- 21. April 2020 – Tribune de Genève: Un accord soulage les malades de mucoviscidose
- 21. April 2020 – Ticiono News: I farmaci costosi per la fibrosi cistica saranno rimborsati
- Interview mit Reto Weibel in der "Rundschau" (ab 13 Minuten im Video)
- Radio-Interview mit Reto Weibel "Leben in der Risikogruppe"
- Artikel von Tobias Gfeller
- Video von Stefan Büsser
- Artikel "Berner Zeitung" von Edith Krähenbühl
- Artikel "Jungfrau Zeitung" von Regula Feller
- Artikel / Interview mit Stefan Büsser in der "Schweizer Familie" vom 19. März 2020
- Radio-Interview Radio Neo1 mit Reto Weibel "Deutlich weniger Ansteckungen bei Menschen mit CF"
- Radio-Interview Radio Canal 3 mit Denise Saolino aus La Neuveville (französisch): Journal du matin (à partir 0:42), Journal du midi (à partir 0:35)
- Interview mit Reto Weibel in der Sendung "10 vor 10" - die grossen Herausforderungen nach dem Corona-Lockup
- Interview mit Jérôme Winter im Beobachter - wie Corona sein Leben umkrempelt
- Interview mit Reto Weibel in der "Rundschau" über die aktuelle Corona-Situation und die zweite Welle (ab 03:14 Minuten in der Sendung)
- 3. Februar 2020 – Medienmitteilung CFCH: CFCH fordert Paketlösung für Trikafta, Orkambi und Symdeco und mehr Kompromissbereitschaft bei den Preisverhandlungen
- 2. Februar 2020 – Sonntags Zeitung: Kranke Kinder warten seit vier Jahren auf ihr Medikament
- 2. Februar 2020 – Le Matin Dimanche: Des enfants sont privés d'années de vie à cause d'un medicament trop cher
- 2. Februar 2020 – NZZ am Sonntag
Archivio
- 18. Juni 2019 – Medienmitteilung CFCH: Raus aus der KVV71-Sackgasse: Patienten und ihre Fachärzte sind bei stockenden Zulassungsprozessen einzubeziehen
- 14. März 2018 – Medienmitteilung CFCH: Schweizer Patienten haben keinen Zugang zu einer verfügbaren, lebensrettendenTherapie
- 12. März 2018 – Offener Brief an Alain Berset
- 24. Oktober 2017 – Medienmitteilung CFCH: Ausser Atem für jene, denen die Luft ausgeht
- 26. Juli 2018 – Medienmitteilung CFCH: Hoffnung dank Gentest an Embryonen
- 26. Juli 2017 – Buchauszug «Ausser Atem»
- Mai 2016 – Fakten zu Cystischer Fibrose und zur Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)
- 2016 – Broschüre «Leben mit Cystischer Fibrose»
- 2015 – Broschüre «Stand der CF-Forschung»
Ricerca
La ricerca è alla base dei progressi della medicina, che vanno a beneficio di tutte le persone con FC. Proprio per questo sosteniamo le persone specializzate nella ricerca medica affinché vengano identificate le cause della fibrosi cistica e migliorate le opzioni terapeutiche.
In collaborazione con la commissione di ricerca dello Swiss Working Group for Cystic Fibrosis (SWGCF) finanziamo progetti di ricerca rilevanti sulla fibrosi cistica.
- Registro dei pazienti europeo
- Clinical Trials Network della Società Europea della Fibrosi Cistica (ECFS)
Informazioni per i ricercatori
Fibrosi Cistica Svizzera sostiene le domande per i progetti di ricerca con un importo complessivo di CHF 200 000, che può essere ripartito su più progetti.
Le domande presentate saranno valutate dalla commissione di ricerca di SWGCF che trasmetterà poi una raccomandazione al comitato di Fibrosi Cistica Svizzera (FCS), al quale compete le decisione definitiva in merito alle domande.
Presentazione delle domande 2023:
L'invito a presentare proposte si apre il 1 maggio 2023
La scadenza per la presentazione è il 31 agosto 2023
Le decisioni saranno comunicate a inizio 2024.
Documenti a vostra disposizione:
Regolamento sulla ricerca (francese)
PDF – 78,4 KBRegolamento sulla ricerca (inglese)
PDF – 212,4 KBModulo di richiesta (inglese)
PDF – 56,1 KBImportante
- Per presentare la domanda deve essere utilizzato il modulo di richiesta ufficiale.
- Può essere richiesto un importo massimo di CHF 100 000 per ogni progetto di ricerca. La commissione di ricerca si riserva di ridurre i finanziamenti per i progetti in base al budget disponibile e alla fattibilità.
- FCS promuove unicamente gli studi per i quali esiste un consenso alla raccolta di fondi tramite FCS fornito dai richiedenti e/o dai responsabili dei progetti
- Ogni domanda è inoltre accompagnata da una descrizione del progetto comprensibile a un pubblico non specializzato in cui sia menzionata anche l’utilità del progetto (in tedesco, max. 1500 caratteri, spazi inclusi). In caso di finanziamento, la descrizione sarà pubblicata sul sito Internet di FCS.
- Per ogni finanziamento approvato va menzionato il sostegno ricevuto da FCS nelle presentazioni e nelle pubblicazioni rilevanti per il progetto.
- Al termine del progetto vanno inoltrati un rapporto finale comprensibile a un pubblico non specializzato relativo all’esito del progetto (in tedesco, massimo 2500 caratteri, spazi inclusi) e le pubblicazioni scientifiche rilevanti per il progetto (saranno pubblicate sul sito Internet di FCS).
Le domande vengono valutate su una scala da 1 (poor) a 5 (excellent)
- Presentation
- Originality
- Actuality
- Relevance
- Feasibility
- Costs
- e la valutazione globale (reject, invite re-submission, recommend)
Le domande devono essere presentate in forma elettronica entro e non oltre il 31 agosto 2023 a:
- Fibrosi Cistica Svizzera: info@fibrosicisticasvizzera.ch
- e al responsabile della commissione di ricerca di SWGCF, Prof. Dr. med. Philipp Latzin, Universitätskinderklinik Insel: philipp.latzin@insel.ch.
Le decisioni saranno comunicate a inizio 2024.
Progretti 2021
Progetti 2020
Progetti 2019
- Prof. Alexander Moeller Universitäts-Kinderspital Zürich - Identification, validation and targeted analysis of cystic fibrosis specific breath features using Sec-ondary Electrospray Ionisation High Resolution Mass Spectrometry (SESI-HRMS) in children
- Prof. Patrick Viollier Université de Genève - Exploring lysis and adaptive resistance to vancomycin in (leaky) Pseudomonas aeruginosa
- Prof. Dr. Peter Sander University of Zurich - Detection of Mycobacterium abscessus Amikacin (AMK) resistance
- Prof Lucas Liaudet Lausanne University Hospital - Experimental lung transplantation following ex vivo heat stress reconditioning of damaged donor lungs
- Dr. Nathalie Brandenberg Ecole Polytechnique Fédérale de Lausanne - A proof-of-concept for an automatable geno-phenotypic Cystic Fibrosis assay using patientderived stem cell rectal organoids
Progetti 2018
- Dr. David Pichonnaz University of Applied Sciences and Arts - Educational and Occupational Attainments of Adolescents and Adults with Cystic Fibrois
- Dr. Markus Hilty University of Bern - Role of bacterial communities in infants with Cystic Fibrosis
- Dr. Florian Singer University of Bern - Multiple-Breath-Washout for Lung Function Testing in Children with Cystic Fibrosis - Predictive for Survival?
- Dr. Elisabeth Kieninger Universitätskinderklinik Inselspital - Impact of early lung physiology and infections on the development and progression of lung disease in children with Cystic Fibrosis
- Dr. Pinelopi Anagnostopoulou University of Bern - Lung development in a murine model of CF-like lung disease
Assemblea generale
Tutti i membri hanno diritto a esprimere un voto durante l’Assemblea generale annuale. Impegnatevi, prendete posizione, ottenete vantaggi per voi e i vostri familiari, contribuite allo sviluppo dell’attività di Fibrosi Cistica Svizzera! Questo evento è per i membri l’occasione ideale per rimanere aggiornati sul lavoro della società e impegnarsi attivamente.
Le iscrizioni per l'Assemblea Generale della CFS 2023 sono aperte: per iscriversi.
Assemblea generale 2023
- Documentazione in francese: Assemblée générale 2023
- Documentazione in tedesco: Generalversammlung 2023
Assemblea generale 2022
- Documentazione in francese: Assemblée générale 2022
- Documentazione in tedesco: Generalversammlung 2022
Assemblea generale 2021
- Documentazione in francese: Assemblée générale 2021
- Documentazione in tedesco: Generalversammlung 2021
Assemblea generale 2020
- Documentazione in francese: Assemblée générale 2020
- Documentazione in tedesco: Generalversammlung 2020
Assemblea generale 2019
- Documentazione in francese: Assemblée générale 2019
- Documentazione in tedesco: Generalversammlung 2019
Assemblea generale 2018
- Documentazione in francese: Assemblée générale 2018
- Documentazione in tedesco: Generalversammlung 2018
Assemblea generale 2017
- Documentazione in francese: Assemblée générale 2017
- Documentazione in tedesco: Generalversammlung 2017
Assemblea generale 2016
- Documentazione in francese: Assemblée générale 2016
- Documentazione in tedesco: Generalversammlung 2016
Congresso FC
Il Congresso FC riunisce ogni due anni l’intera comunità FC. Persone affette da FC, familiari e specialisti si scambiano pareri sulle ultime scoperte, beneficiano delle esperienze reciproche e allacciano nuovi contatti.