La nostra società

Società

Fibrosi Cistica Svizzera (in breve FCS) è un’organizzazione non profit fondata nel 1966 che con la sua attività persegue i seguenti scopi:

• promuovere l’auto-aiuto;
• consigliare, informare e sostenere le persone affette da FC e le loro famiglie;
• promuovere la ricerca sulle cause e il trattamento della fibrosi cistica (FC);
• intrattenere contatti con le organizzazioni regionali, nazionali e internazionali;
• far conoscere la fibrosi cistica.

Segretariato

Offriamo consulenza, accompagnamento e supporto alle persone con FC e ai loro familiari in tutte le fasi della loro vita. Siamo anche al fianco dei volontari che fanno parte di un gruppo regionale o di una commissione e degli specialisti che con la loro esperienza, conoscenza, impegno e dedizione lavorano per le persone con questa malattia ereditaria.

Chiunque abbia domande sulla fibrosi cistica trova da noi le risposte che cerca. Siamo il perno di una vasta rete e tendiamo la nostra mano a chi ne ha bisogno in modo proattivo. Conosciamo le sfide con cui devono confrontarsi le persone affette da FC, i familiari e gli specialisti. Pertanto, sappiamo quanto sia fondamentale avere un punto di riferimento affidabile su cui contare. Desideriamo essere un centro che offre consulenza professionale, sostegno finanziario e accompagnamento a livello emotivo. Siamo sempre pronti ad ascoltare le preoccupazioni di chi si rivolge a noi, a proporre loro soluzioni e, laddove sia richiesta una competenza specifica, a indirizzarli agli specialisti.

Non importa sotto quale forma offriamo il nostro aiuto: riteniamo conclusa una richiesta soltanto nel momento in cui lo è anche per la persona che ce l’ha sottoposta.

Direttrice generale

Christina Eberle

christina.eberle@fibrosicisticasvizzera.ch
+41 31 552 33 01

Marketing e raccolta fondi

Ayu Slamet

ayu.slamet@fibrosicisticasvizzera.ch
+41 31 552 33 03

Amministrazione

Fanny Dumas

fanny.dumas@fibrosicisticasvizzera.ch
+41 31 552 33 04

Redazione

Cornelia Etter

cornelia.etter@fibrosicisticasvizzera.ch

Organo direttivo strategico

Il comitato è l’organo direttivo strategico di Fibrosi Cistica Svizzera. Si compone della presidenza e di altri 4-6 membri. Viene eletto dall’Assemblea generale per la durata di quattro anni.

Presidente

Reto Weibel

reto.weibel@fibrosicisticasvizzera.ch
+41 79 334 65 08

Vicepresidente

Peter Mendler

peter.mendler@fibrosicisticasvizzera.ch
+41 79 446 92 59

Vicepresidente

Claude-Alain Barke

claude-alain.barke@fibrosicisticasvizzera.ch
+41 79 817 72 43

Membro del comitato

Dr. med. Andreas Jung

andreas.jung@kispi.uzh.ch
+41 44 266 81 77

Membro del comitato

Yvonne Rossel

yvonne.rossel@fibrosicisticasvizzera.ch
+41 79 275 05 80

Membro del comitato

Anna Randegger

anna.randegger@fibrosicisticasvizzera.ch
+41 79 128 74 90

Commissione adulti affetti da fibrosi cistica

La commissione funge da portavoce per gli adulti affetti con FC in seno a FCS. Organizza eventi ed elabora nuove offerte concepite per le loro esigenze. Inoltre sottopone al comitato decisioni su temi che interessano gli adulti con FC.

Commissione trapiantati fibrosi cistica

La commissione offre una piattaforma per le persone affette da FC sottoposte a trapianto di polmone. Attraverso l’organizzazione di escursioni di gruppo, eventi sportivi, la collaborazione a stand promozionali (dei gruppi regionali) o ad altre attività di sensibilizzazione si promuovono lo scambio e la coesione fra i trapiantati polmonari.

Vice-Presidentessa: Mirjam Widmer / Kommission-LTX@fibrosicisticasvizzera.ch

Vice-Presidentessa: Regula Feller / Kommission-LTX@fibrosicisticasvizzera.ch

Attività di sensibilizzazione

Intratteniamo uno scambio attivo con i media sensibilizzando così una larga fetta dell’opinione pubblica in merito alle nostre richieste.

Contatto per le domande dei media:
+41 (0)31 552 33 00
info@cystischefibroseschweiz.ch

Ricerca

La ricerca è alla base dei progressi della medicina, che vanno a beneficio di tutte le persone con FC. Proprio per questo sosteniamo le persone specializzate nella ricerca medica affinché vengano identificate le cause della fibrosi cistica e migliorate le opzioni terapeutiche.

In collaborazione con la commissione di ricerca dello Swiss Working Group for Cystic Fibrosis (SWGCF) finanziamo progetti di ricerca rilevanti sulla fibrosi cistica.

• Registro dei pazienti europeo
• Clinical Trials Network della Società Europea della Fibrosi Cistica (ECFS)

Informazioni per i ricercatori

Fibrosi Cistica Svizzera sostiene le domande per i progetti di ricerca con un importo complessivo di CHF 200 000, che può essere ripartito su più progetti.

Le domande presentate saranno valutate dalla commissione di ricerca di SWGCF che trasmetterà poi una raccomandazione al comitato di Fibrosi Cistica Svizzera (FCS), al quale compete le decisione definitiva in merito alle domande.

Presentazione delle domande 2023:
L'invito a presentare proposte si apre il 1 maggio 2023
La scadenza per la presentazione è il 31 agosto 2023
Le decisioni saranno comunicate a inizio 2024.

Documenti a vostra disposizione:

Importante

• Per presentare la domanda deve essere utilizzato il modulo di richiesta ufficiale.
• Può essere richiesto un importo massimo di CHF 100 000 per ogni progetto di ricerca. La commissione di ricerca si riserva di ridurre i finanziamenti per i progetti in base al budget disponibile e alla fattibilità.
• FCS promuove unicamente gli studi per i quali esiste un consenso alla raccolta di fondi tramite FCS fornito dai richiedenti e/o dai responsabili dei progetti
• Ogni domanda è inoltre accompagnata da una descrizione del progetto comprensibile a un pubblico non specializzato in cui sia menzionata anche l’utilità del progetto (in tedesco, max. 1500 caratteri, spazi inclusi). In caso di finanziamento, la descrizione sarà pubblicata sul sito Internet di FCS.
• Per ogni finanziamento approvato va menzionato il sostegno ricevuto da FCS nelle presentazioni e nelle pubblicazioni rilevanti per il progetto.
• Al termine del progetto vanno inoltrati un rapporto finale comprensibile a un pubblico non specializzato relativo all’esito del progetto (in tedesco, massimo 2500 caratteri, spazi inclusi) e le pubblicazioni scientifiche rilevanti per il progetto (saranno pubblicate sul sito Internet di FCS).

Le domande vengono valutate su una scala da 1 (poor) a 5 (excellent)

• Presentation
• Originality
• Actuality
• Relevance
• Feasibility
• Costs
• e la valutazione globale (reject, invite re-submission, recommend)

Le domande devono essere presentate in forma elettronica entro e non oltre il 31 agosto 2023 a:

• Fibrosi Cistica Svizzera: info@fibrosicisticasvizzera.ch
• e al responsabile della commissione di ricerca di SWGCF, Prof. Dr. med. Philipp Latzin, Universitätskinderklinik Insel: philipp.latzin@insel.ch.

Le decisioni saranno comunicate a inizio 2024.

Congresso FC

Il Congresso FC riunisce ogni due anni l’intera comunità FC. Persone affette da FC, familiari e specialisti si scambiano pareri sulle ultime scoperte, beneficiano delle esperienze reciproche e allacciano nuovi contatti.