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«Convivere con una malattia cronica»

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L’impegno a favore delle persone affette da fibrosi cistica

Infondiamo forza e sviluppiamo soluzioni con consapevolezza. Siamo una comunità di persone che condividono la visione di migliorare la vita delle persone affette da FC e dei loro familiari, e ci impegneremo fino al giorno in cui sarà possibile guarire la fibrosi cistica.

Notizie dal mondo della fibrosi cistica

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Le organizzazioni professionali della FC uniscono le forze

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Il 14 marzo 2023, è stato fondato il nuovo "Consiglio di FC": Fibrosi Cistica Svizzera, medici (SWGCF), assistenti sociali e terapisti hanno deciso di avvicinarsi e coordinare le loro attività. L'obiettivo principale del gruppo di interesse è istituzionalizzare lo scambio interprofessionale e includere la prospettiva dei pazienti FC e dei loro familiari.
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Nuovo rappresentante della FCS nel gruppo di ricerca internazionale PORG

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FCS è riuscita a reclutare un rappresentante nel Gruppo di Ricerca Internazionale delle Organizzazioni dei Pazienti nel marzo 2023. La ricercatrice clinica Marta Kerstan, ex fisioterapista FC ed ex membro del consiglio di amministrazione di cf-physios, assumerà questo ruolo onorario con effetto immediato.
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«Ci sarà mai un medicamento per me?»

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Nicole Schüpbach, 13 anni, è affetta da fibrosi cistica di «classe 1». A causa della sua mutazione genetica R553x/1760T>C, non può assumere Trikafta. Tuttavia, la brillante alunna non si lascia abbattere.
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Punti di contatto locali

I gruppi regionali sono luoghi di interconnessione per i genitori e le persone affette da FC e offrono aiuto per le questioni pratiche della vita quotidiana. Scopra le offerte e le attività locali nella sua regione.

Trovate qui il vostro gruppo regionale

Sostegno e offerte per i membri

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Scoprite di più sulle nostre offerte per le persone colpite dalla fibrosi cistica.
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Diventare membri

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Aiutateci a combattere la fibrosi cistica, una malattia ereditaria ad oggi ancora incurabile. La vostra adesione ci rende forti!
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Diagnosi della fibrosi cistica

A vostro figlio è stata appena diagnosticata la fibrosi cistica? Qui trovate informazioni utili per convivere con questa malattia.
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Interlocutori locali

Vostro figlio è affetto da fibrosi cistica? Anche voi siete coinvolti? Il confronto con persone che condividono le stesse esperienze può essere utile. Qui potete trovare un interlocutore nella vostra regione.
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Scoprite di più sui più recenti sviluppi in tema di fibrosi cistica

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La nostra società

Siamo un’organizzazione non profit nata nel 1966 che vive grazie all’impegno dei nostri membri.

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Ricerca

Fibrosi Cistica Svizzera finanzia la ricerca su questa malattia ereditaria con contributi considerevoli.

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