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Vivere con la fibrosi cistica

Vivere con la fibrosi cistica (FC), come con qualsiasi altra malattia incurabile, è una sfida enorme. Sebbene le persone affette da FC possano condurre una vita uguale a quella delle persone normali, sono tuttavia costrette a confrontarsi, insieme ai loro familiari e a tutti coloro che li circondano, con molte paure, domande e problematiche e a dedicare tanto del loro tempo alla terapia. Oltre agli aspetti medici, emergono anche molte altre questioni di carattere emotivo, personale e interpersonale.

Noi offriamo supporto ai diretti interessati e ai loro familiari per affrontare tutte le difficoltà, con servizi come la consulenza sociale e con il sostegno finanziario diretto alle famiglie. Ci impegniamo costantemente per ampliare i nostri servizi adeguandoli ogni volta alle necessità più impellenti. Offriamo accompagnamento alle persone con FC e alle loro famiglie, dal momento della diagnosi, in ogni fase della loro vita, fino al giorno in cui sarà possibile guarire la fibrosi cistica.

Nuova diagnosi

Per un genitore, ricevere la notizia che il proprio figlio è affetto da «fibrosi cistica» è un vero e proprio choc, a cui si accompagnano tante paure e preoccupazioni: come sarà la sua vita con questa malattia? Ce la farò ad assisterlo al meglio? Riuscirà, malgrado la malattia, a fare il lavoro dei suoi sogni? Queste e molte altre domande, ma anche il vivere quotidianamente con le terapie e gli appuntamenti per le visite mediche e l’assistenza terapeutica, sono fonte di grande stress per tutta la famiglia, compresi eventuali fratelli e sorelle sani.

Affinché la malattia abbia il miglior decorso possibile, è fondamentale l’assistenza da parte di un team di specialisti, multidisciplinare e specializzato, in un centro FC. Oltre a ricevere assistenza medica da parte degli specialisti, nei centri FC le famiglie ottengono informazioni approfondite sulla malattia, consulenza sociale e nutrizionale, possono accedere a fisioterapie e terapie respiratorie e usufruire di altri aiuti specifici in base ai propri bisogni.

I nostri gruppi regionali rappresentano il primo punto di riferimento per i genitori e consentono alle persone che condividono le stesse esperienze di confrontarsi e di ricevere spunti preziosi. Anche i collaboratori e le collaboratrici del Segretariato e il servizio di consulenza sociale FC sono a vostra disposizione per qualsiasi informazione.

Per eventuali domande contattateci all’indirizzo info@fibrosicisticasvizzera.ch.

Download opuscolo: Il mio bambino ha la fibrosi cistica... cosa fare?
PDF – 1,1 MB

Bambini e vita di famiglia

Il bambino cresce con la malattia e solo quando raggiunge l’età della scuola dell’infanzia realizza che quella malattia lo rende diverso dagli altri bambini. Durante l’adolescenza, i ragazzi si confrontano con la ricerca della propria identità. Si pongono nuove domande sulla malattia, sull’aspettativa di vita e si assumono la responsabilità riguardo alle terapie necessarie. È anche il periodo in cui sorgono grandi quesiti esistenziali riguardanti la formazione e il lavoro, il distacco dai genitori, i rapporti di coppia e la sessualità.

È importante che le famiglie possano rivolgersi a validi interlocutori con i quali avere un dialogo aperto e fondato sulla fiducia. Inoltre, tutte le persone coinvolte dalla malattia devono poter ricevere le informazioni necessarie. Il punto di riferimento sono, in questo caso, i centri FC con la loro rete di medici, assistenti sociali, fisioterapisti e nutrizionisti che si rendono disponibili a rispondere alle domande e ai dubbi, non solo delle persone con FC, ma anche di genitori, fratelli, sorelle, amici e conoscenti. Qui, le persone interessate vengono anche essere messe in contatto con altri specialisti per ricevere sostegno psicologico o psichiatrico.

Lo scambio di opinioni e testimonianze con altre persone coinvolte dalla FC può essere un’esperienza arricchente. Fibrosi Cistica Svizzera gestisce gruppi regionali che consentono di instaurare contatti sociali con altre famiglie FC. È possibile anche richiedere materiale informativo presso il servizio di raccolta documenti.

Insegnanti e specialisti dovrebbero informarsi sulla fibrosi cistica prima che il bambino affetto da FC venga inserito in un nuovo gruppo o inizi a frequentare una nuova classe. Il corpo docente conoscerà così l’importanza dell’alimentazione, dei medicamenti e delle terapie e il motivo della tosse, e saprà anche che la sua malattia non è contagiosa.

In caso di problemi o incomprensioni, è opportuno comunque rivolgersi agli assistenti sociali di un centro FC.

I seguenti opuscoli informativi forniscono informazioni utili su tutte le fasi della vita.

Download opuscolo: Fibrosi cistica nella quotidianità all’asilo
PDF – 2,3 MB
Download opuscolo: Fibrosi cistica a scuola
PDF – 2,3 MB

Adolescenti

L’adolescenza e il distacco dai genitori è una fase complessa per tutte le famiglie. Se poi i giovani adulti sono anche affetti da fibrosi cistica (FC), le difficoltà da affrontare aumentano.

Durante l’adolescenza, i ragazzi sono alla ricerca della propria identità e per chi è affetto da FC inizia a cambiare anche il rapporto con la malattia: sorgono nuove domande sulla FC, sull’aspettativa di vita e aumentano le responsabilità da assumere in relazione alla malattia e alle terapie necessarie.

Gli adolescenti con FC vivono in una condizione di disagio psichico fatto di insicurezze e inibizioni, perché spesso la FC li costringe a confrontarsi con un ritardo nello sviluppo e un aspetto frequentemente magro. Sono inoltre alle prese con dubbi e quesiti riguardanti la formazione, il lavoro, il distacco dai genitori, i rapporti di coppia, la famiglia e la sessualità,

problematiche che accompagnano anche gli adolescenti sani, ma che in presenza di una malattia incurabile possono essere percepite in modo molto amplificato. La FC può stravolgere il quadro psichico e sociale, che deve essere ridefinito e applicato alla vita di tutti i giorni. Gli approcci medici e terapeutici possono avere un effetto benefico un’efficacia ottimale solo se le stato psichico e la situazione sociale sono supportate da una solida base di normalità.

Il periodo della scelta professionale è una fase difficile per la maggior parte degli adolescenti, anche per quelli che non sono affetti da fibrosi cistica, perché coincide con gli anni della pubertà, caratterizzati da insicurezza e ricerca dell’identità: cosa so fare realmente? Quale percorso devo intraprendere e qual è la scelta giusta per me? Le persone con FC possono chiarire questi dubbi rivolgendosi al servizio di consulenza sociale FC.

I seguenti opuscoli informativi forniscono informazioni utili.

Download opuscolo: Diventare adulti con la fibrosi cistica (con allegato per i genitori)
PDF – 1,8 MB
Download opuscolo: Fibrosi cistica e il primo amore
PDF – 1,4 MB
Download opuscolo: Gestire la fibrosi cistica nell’età adulta
PDF – 1,4 MB

Professione e finanze

Anche l’età adulta pone di fronte a numerose sfide. Oltre alle preoccupazioni per lo stato di salute, spesso sorgono anche quesiti di natura del tutto pratica che riguardano la vita di tutti i giorni. Il più delle volte non è chiaro a quali aiuti le persone coinvolte abbiano diritto, siano essi di natura finanziaria o amministrativa.

Il sistema di sicurezza sociale svizzero è molto complesso. Per le persone affette da FC, questa «giungla assicurativa» può essere una sfida enorme. Per le richieste di prestazioni occorre spesso presentare domande complicate con diversi documenti e controllare la correttezza delle decisioni. In tutti questi casi è possibile rivolgersi agli assistenti sociali specializzati dei centri FC.

I membri di Fibrosi Cistica Svizzera hanno inoltre accesso a servizi finanziari. Gli assistenti sociali possono stabilire se esistono i criteri per beneficiare di un determinato servizio.

I seguenti opuscoli contengono informazioni utili al riguardo.

Download opuscolo: Opuscolo «Sostegno finanziario»
PDF – 4,5 MB
Download opuscolo: La fibrosi cistica nella vita professionale
PDF – 1,3 MB
Download promemoria: Promemoria sull’assegno per grandi invalidi per adulti
PDF – 132,1 KB
Download promemoria: Promemoria rimborso medicamenti per pazienti FC
PDF – 115,1 KB

Trikafta – Terapia tripla per la fibrosi cistica (FC)

Trikafta (Kaftrio in altri paesi europei) è un modulatore CFTR. I modulatori CFTR migliorano la funzione del canale CFTR. Si distingue tra potenziatori, che attivano un canale CFTR già presente, e correttori, che supportano la corretta produzione del canale CFTR. La terapia tripla associa i correttori tezacaftor ed elexacaftor al potenziatore ivacaftor. Trikafta è presente nell’elenco delle specialità dell’UFSP dal 1° febbraio 2021 ed è rimborsato dalle casse malati e dall’AI (a partire dai 12 anni con relativa limitazione1, in base alla quale, tra l’altro, deve essere monitorata l’efficacia della terapia nel Registro svizzero della FC).

1http://www.spezialitätenliste.ch/ShowPreparations.aspx

Come agisce Trikafta?

Trikafta è un’associazione di tre modulatori CFTR: elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor. I modulatori CFTR riparano in parte il canale ionico CFTR difettoso che caratterizza la FC. Si distinguono correttori e potenziatori. I correttori supportano la corretta struttura del canale ionico nella cellula e, quindi, garantiscono la presenza di canali ionici sulla superficie cellulare, anche se non funzionano in maniera ottimale. I potenziatori possono attivare tali canali ionici e migliorare la loro funzione.

Correttori: p. es. elexacaftor, tezacaftor
Potenziatori: ivacaftor

L’ivacaftor è un potenziatore che può attivare i canali già presenti. Pertanto, Kalydeco, che contiene l’ivacaftor come singolo principio attivo, agisce solo nelle mutazioni in cui sono presenti i canali ionici, che però non funzionano correttamente. Per altre mutazioni, l’ivacaftor è efficace solo in combinazione con i correttori che garantiscono la formazione dei canali ionici. Elexacaftor e tezacaftor sono i correttori contenuti nel medicamento Trikafta. Essi contribuiscono alla formazione del canale ionico CFTR F508del. L’ivacaftor attiva questi canali e ne potenzia quindi l’effetto. L’elexacaftor agisce su un altro sito e supporta il tezacaftor.

In generale, l’associazione tezacaftor-ivacaftor agisce anche nei pazienti con due mutazioni F508del. L’associazione di questi due principi attivi è omologata in Svizzera con il nome commerciale di Symdeco. Tuttavia, gli studi hanno messo in evidenza che l’associazione tripla di elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor (Trikafta) produce risultati ancora migliori di quella doppia nei pazienti con due mutazioni F508del. La scelta del medicamento da prescrivere può variare da persona a persona.

Qual è la novità dei modulatori CFTR come Trikafta?

Questi nuovi medicamenti riparano (in parte) il canale ionico CFTR e quindi agiscono sul difetto di base, ma non eliminano tuttavia la causa della malattia, che è il difetto genetico. Le terapie finora utilizzate erano puramente sintomatiche, cioè era possibile trattare solo i segni (sintomi) della malattia.

L’effetto diretto che il Trikafta ha sul canale CFTR viene evidenziato anche dal risultato del test del sudore, che normalmente viene usato per diagnosticare la fibrosi cistica. Nei pazienti con FC vi è un aumento del contenuto di sali nel sudore, che può essere misurato con il test del sudore. Valori superiori a 60 mmol/l di cloruro (sale) nel sudore sono di regola indicativi di FC; al di sotto di 30 mmol/l di cloruro, la persona sottoposta al test è sana. Con Trikafta, i valori dei pazienti con FC si spostano dall’intervallo «patologico» a quello «grigio» e in parte anche a quello «sano». I pazienti con un valore del test del sudore nell’intervallo grigio o normale presentano di regola un decorso della malattia più lieve rispetto ai pazienti con valori salini più elevati nel sudore.

I pazienti che assumono Trikafta avranno bisogno di meno terapie?

Trikafta viene assunto due volte al giorno in forma di compresse. Le terapie sintomatiche come la fisioterapia, le inalazioni, gli antibiotici, la terapia nutrizionale, o altre ancora, devono comunque essere continuate. Queste terapie di base non vanno mai interrotte in maniera non controllata (senza consultare un medico).

Sono già in corso degli studi in Nord America e in Europa che esaminano sistematicamente e sotto stretto controllo, l’andamento dello stato di salute quando si riduce l’inalazione di soluzione salina ipertonica o di DNAsi. Tuttavia, i risultati dello studio saranno disponibili solo nel 2022.

Qual è l’efficacia di Trikafta?

Negli studi, i pazienti che avevano assunto l’associazione tripla hanno avuto meno ospedalizzazioni e hanno dovuto assumere meno antibiotici. La funzione polmonare (FEV1) è inoltre migliorata in media fino al 14%. Non tutti i pazienti hanno ottenuto gli stessi benefici. Alcuni hanno riscontrato uno scarso o nessun miglioramento della funzione polmonare, altri un lieve peggioramento, mentre altri ancora miglioramenti significativi di oltre il 20% o addirittura il 30%.

È importante sapere che con tutti i modulatori, il miglioramento della funzione polmonare e dei sintomi della malattia regredisce quando il medicamento viene interrotto.

Quali effetti collaterali può avere Trikafta?

L’associazione tripla viene di regola ben tollerata; tuttavia, dopo l’inizio della terapia possono comparire degli effetti collaterali transitori. Anche la frequenza degli effetti collaterali a medio e lungo termine viene monitorata, analizzata e valutata nel Registro svizzero della FC.

Tutti gli effetti collaterali noti sono elencati nel foglietto illustrativo. Per ulteriori informazioni, leggere il foglietto illustrativo o chiedere al medico.

Gli effetti collaterali eventualmente comparsi dopo l’assunzione di Trikafta vanno segnalati al proprio medico, anche se sembrano molto lievi (p. es. mal di testa).

È noto che Trikafta può causare fame intensa e aumento del peso corporeo. Per questo motivo, all’inizio della terapia è opportuna una consulenza alimentare. Raramente, possono comparire anche dei problemi psichici. Non bisogna avere paura di chiedere al proprio medico un contatto adatto.

Per quali pazienti è approvato Trikafta?

In linea generale, l’uso di Trikafta è autorizzato per i pazienti con FC di età pari e superiore a 12 anni. Inoltre, i pazienti devono presentare

  • due mutazioni F508del (pazienti omozigoti F508del) oppure
  • una mutazione F508del + una cosiddetta mutazione funzionale minima.

Sono disponibili ancora poche esperienze per i pazienti con FC dopo un trapianto d’organo. Pertanto per questi pazienti Trikafta non è raccomandato, anche se può essere considerato per singoli casi con speciali precauzioni. Bisogna anche tener conto delle interazioni con gli immunosoppressori.

Omologazione di Trikafta per i bambini

L’omologazione di Trikafta vale per i pazienti di età pari e superiore a 12 anni. Sono in corso o sono stati già completati studi clinici (anche in Svizzera) su bambini di età superiore ai sei anni. Negli Stati Uniti, sono in corso degli studi su bambini sotto i cinque e i sei anni d’età. L'approvazione e la disponibilità di Trikafta per i pazienti di 6 anni e più è prevista in Svizzera a partire dalla metà del 2022. Non è possibile ancora stimare chiaramente quando il medicamento sarà autorizzato per i bambini di età inferiore a sei anni.

Il medico può prescrivere Trikafta?

In generale, Trikafta può essere prescritto dal momento della sua omologazione ed è anche rimborsato dalle casse malati e dall’assicurazione per l’invalidità. Tuttavia, il medico valuta caso per caso se prescrivere o meno Trikafta.

Per quali pazienti Trikafta non è probabilmente adatto?

Ci saranno pazienti per i quali Trikafta non è il medicamento giusto, a causa della loro mutazione, di gravi malattie renali o epatiche o di un trapianto. La decisione va presa assieme dal paziente e dal medico, caso per caso. Ci saranno forse anche pazienti che non tollerano il medicamento o nei quali non funziona (non-responder).

Inoltre, possono essere necessari ulteriori test/esami all’inizio della terapia.

Quali sono le alternative disponibili per coloro che non possono beneficiare di Trikafta?

Esiste un gruppo di pazienti per i quali possono essere presi in considerazione altri modulatori CFTR, come Kalydeco, Symdeco o Orkambi. Tuttavia, in futuro, per una parte di questi pazienti, Trikafta potrà forse essere prescritto grazie a un’estensione dell’omologazione.

Per i pazienti con due mutazioni rare, per le quali non è attualmente autorizzato l’impiego dei modulatori CFTR, l’UE finanzia un grande progetto in cui vengono utilizzati degli organoidi per testare se alcuni nuovi modulatori CFTR funzionino individualmente. Su questa base, potrebbe poi essere autorizzato l’impiego nel singolo paziente. Il progetto è denominato HIT-CF e si svolge sotto la guida dei Paesi Bassi. Fibrosi Cistica Svizzera ha reso possibile ai pazienti svizzeri la partecipazione a questo progetto, coprendo le spese di viaggio e di hotel. Se il progetto avrà successo, il modello potrebbe essere applicato ad altri pazienti con mutazioni rare.

Sono in corso anche progetti di ricerca su terapie indipendenti dalle mutazioni. Per esempio i cosiddetti inibitori ENaC o anche principi attivi basati su mRNA sono medicamenti che non dipendono da una mutazione specifica del paziente.

Di che cosa si deve tenere conto prima di decidere una terapia con Trikafta?

Trikafta può essere prescritto in Svizzera dai medici di un centro FC. Le casse malati rimborsano Trikafta dal 20° anno d’età. Fino all’età di 20 anni, è l’assicurazione per l’invalidità a essere tenuta al rimborso. La condizione necessaria è che la prescrizione sia effettuata nell’ambito dell’indicazione e che sia soddisfatta la limitazione del medicamento. Ci si può informare al riguardo presso il medico curante del proprio centro FC.

I risultati del test genetico devono essere sempre disponibili in forma scritta, in modo da poter dimostrare la correttezza della prescrizione. In caso di incertezze o se i dati non sono recenti, si deve prendere in considerazione la ripetizione del test.

Per i pazienti sotto i 18 anni d’età, è raccomandato un esame oftalmologico prima di iniziare la terapia. I risultati di studi preclinici indicano che un componente del medicamento potrebbe causare la comparsa tardiva di una cataratta. Durante la terapia con Trikafta si raccomandano periodici controlli della funzione epatica e, negli adulti, della pressione arteriosa.

A causa del prezzo elevato del medicamento, l’UFSP si aspetta, nel contesto del rimborso, che la terapia sia condotta in maniera coerente e affidabile. Il medico specialista in FC è tenuto a interrompere la prescrizione in caso di assunzione inaffidabile. Gli enti pagatori (cassa malati o assicurazione invalidità) hanno il diritto, nell’ambito della limitazione, di verificare l’affidabilità dell’assunzione e, se necessario, di revocare il rimborso.

Gravidanza e modulatori CFTR

Sembra plausibile che la parziale correzione del difetto CFTR di base con il medicamento possa migliorare anche la ridotta fertilità delle donne con CF. I modulatori CFTR agiscono infatti su tutto l’organismo, non solo sui polmoni e sul pancreas. Negli studi sui nuovi medicamenti, le gravidanze vengono esplicitamente escluse, per cui attualmente le esperienze sistematiche disponibili per questo punto sono ancora poche.

In ogni caso, sulla base delle esperienze, è consigliabile pensare alla pianificazione familiare / alla contraccezione già prima di iniziare una terapia con modulatori e discuterne con il proprio medico specialista in FC. Di regola, durante una gravidanza i modulatori CFTR devono essere interrotti, il che può comportare delle limitazioni di salute.

Il ruolo di Fibrosi Cistica Svizzera

Che cosa facciamo?

Accompagniamo l’introduzione di Trikafta con informazioni verificate per medici e pazienti. Durante il lungo processo di omologazione, Fibrosi Cistica Svizzera si è impegnata rappresentando le esigenze delle persone colpite dalla FC presso le autorità (UFSP), l’azienda Vertex e la politica per arrivare a una rapida ed estesa omologazione. Continueremo a impegnarci anche in futuro per garantire al maggior numero di pazienti possibile di beneficiare di Trikafta. A tal fine, continueremo ad adoperarci a favore delle persone affette da FC a livello politico e presso le autorità competenti. A partire dal 1° gennaio 2020, al fine di conservare la sua indipendenza, Fibrosi Cistica Svizzera non ha più accettato alcuna sponsorizzazione farmaceutica.

  • Continuiamo a promuovere la ricerca, ad esempio sostenendo gli studi clinici nei nostri centri FC o in collaborazione con altre organizzazioni di pazienti FC in tutto il mondo.
  • Ci occupiamo anche di quei pazienti che non possono ancora beneficiano ancora (o non potranno mai) beneficiare di Trikafta.
  • Incoraggiamo e sosteniamo progetti di ricerca sulle terapie indipendenti dalle mutazioni, di cui possono beneficiare tutti i pazienti.
  • Ci preoccupiamo dell’accesso dei pazienti a buone cure, compresi i modulatori CFTR come Trikafta.
  • Ci impegniamo a livello politico per lo sviluppo continuo delle strutture di assistenza.
  • Finanziamo la conduzione del registro svizzero della FC, sostenendo così il monitoraggio dell’efficacia e degli effetti collaterali a medio e lungo termine dei nuovi medicamenti come Trikafta.

Prospettive

I modulatori sono un’importante pietra miliare nella terapia della FC. Essi tuttavia non guariscono la malattia e vanno assunti per tutta la vita. Non si sa ancora nulla sull’effetto a lungo termine. La guarigione della malattia sarebbe possibile solo con una terapia genica. Per questo sono ancora necessari grandi sforzi della ricerca. Fibrosi Cistica accompagna le persone affette da FC fino al giorno in cui sarà possibile guarire la malattia.

Fonti

Questo testo si basa su un articolo dell’associazione tedesca Mukoviszidose e.V. Le informazioni sono state adattate alle condizioni presenti in Svizzera. Ringraziamo Mukoviszidose e.V. per il consenso a usare queste informazioni.

Heijermann et al. (2019) Efficacy and safety of the elexacaftor plus tezacaftor plus ivacaftor combination regimen in people with cystic fibrosis homozygous for the F508del mutation: a double-blind, randomised, phase 3 trial, In: The Lancet; 394 (10212): 1940-1948. Link zum Artikel

Middleton et al. (2019) Elexacaftor–Tezacaftor–Ivacaftor for Cystic Fibrosis with a Single Phe508del Allele. In: N Engl J Med 2019; 381:1809-1819. Link zum Artikel

Vita di coppia e pianificazione familiare

Negli ultimi decenni, il quadro clinico della fibrosi cistica è notevolmente mutato. L’allungamento dell’aspettativa di vita e il miglioramento delle condizioni di salute fanno emergere tematiche e questioni del tutto nuove. Con i cambiamenti sostanziali degli ultimi decenni hanno acquisito sempre più importanza tematiche quali la sessualità, la contraccezione, la consulenza in materia di fertilità, l’assistenza durante la gravidanza e il desiderio di farsi una famiglia. Questi aspetti possono essere discussi durante un consulto FC per adolescenti e genitori.

Download opuscolo: Vita di coppia e pianificazione familiare con la fibrosi cistica
PDF – 7,6 MB
Download opuscolo: Gestire la fibrosi cistica nell’età adulta
PDF – 1,4 MB

Misure d’igiene

Nella vita quotidiana delle persone che convivono con la fibrosi cistica, l’igiene è fondamentale per prevenire le malattie infettive. Pertanto, già al momento della diagnosi, vengono fornite sia alla persona affetta da FC che ai suoi genitori istruzioni al riguardo, che hanno l’obiettivo di proteggere il polmone FC dalle colonizzazioni o infezioni batteriche difficilmente trattabili, come ad esempio lo Pseudomonas aeruginosa.

Gli opuscoli seguenti contengono raccomandazioni concrete per le persone con FC e i loro familiari.

Download: Regole igieniche per adulti
PDF – 1,4 MB
Download: Misure d’igiene per bambini
PDF – 1,1 MB
Download opuscolo: In viaggio con la fibrosi cistica (FC)
PDF – 1,4 MB

Fibrosi cistica e COVID-19

In Svizzera, le raccomandazioni di vaccinazione vengono elaborate dalla Commissione federale per le vaccinazioni (CFV) in collaborazione con l’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP). La versione aggiornata è disponibile qui. In linea di principio, la vaccinazione contro il COVID-19 è raccomandata a tutti. La vaccinazione è attualmente consentita dai 12 anni in su. Non viene più data priorità a determinate fasce d’età o soggetti a rischio, e pertanto tutte le persone dai 12 in su possono prenotarsi in qualsiasi momento dal proprio medico curante o presso i centri cantonali di vaccinazione per effettuare il vaccino.

I pazienti FC con trapianto polmonare devono farsi vaccinare?

Swisstransplant raccomanda la vaccinazione contro il COVID-19 alle persone in attesa di un trapianto d’organo solido e ai riceventi di un trapianto d’organo solido. L’appartenenza dei pazienti FC con trapianto di polmone al gruppo ad alto rischio per quanto riguarda l’infezione da COVID-19 è stata nel frattempo chiaramente dimostrata nei registri internazionali di FC. Maggiori informazioni sull’argomento sono riportate nel documento redatto da Swisstransplant. Occorre rivolgersi direttamente al proprio centro trapianti.

In caso di domande sulla vaccinazione, è bene rivolgersi al proprio centro FC. Fibrosi Cistica Svizzera non può fornire alcuna consulenza medica.

Protezione sul posto di lavoro

Le persone particolarmente a rischio devono essere protette in modo specifico con l’introduzione del diritto al telelavoro a domicilio o ricevere una protezione equivalente sul posto di lavoro o essere dispensate dal lavoro. Nelle professioni in cui le disposizioni sulla protezione non possono essere attuate, il datore di lavoro deve esentare i lavoratori particolarmente a rischio dall’obbligo di lavorare, continuando però a versare loro l’intero stipendio. In questi casi sussiste il diritto all’indennità per perdita di guadagno per coronavirus.

Raccomandiamo di verificare con il proprio medico se i requisiti sono soddisfatti e poi di contattare il datore di lavoro per discutere la propria situazione lavorativa. Se il datore di lavoro richiede un certificato medico, occorre contattare il centro FC. In caso di divergenze con il datore di lavoro, è possibile rivolgersi al Segretariato di Fibrosi Cistica Svizzera.

Link

Novità dal mondo della fibrosi cistica

Storie riguardanti la malattia e la vita con la fibrosi cistica.