Bambini e vita di famiglia
Il bambino cresce con la malattia e solo quando raggiunge l’età della scuola dell’infanzia realizza che quella malattia lo rende diverso dagli altri bambini. Durante l’adolescenza, i ragazzi si confrontano con la ricerca della propria identità. Si pongono nuove domande sulla malattia, sull’aspettativa di vita e si assumono la responsabilità riguardo alle terapie necessarie. È anche il periodo in cui sorgono grandi quesiti esistenziali riguardanti la formazione e il lavoro, il distacco dai genitori, i rapporti di coppia e la sessualità.
È importante che le famiglie possano rivolgersi a validi interlocutori con i quali avere un dialogo aperto e fondato sulla fiducia. Inoltre, tutte le persone coinvolte dalla malattia devono poter ricevere le informazioni necessarie. Il punto di riferimento sono, in questo caso, i centri FC con la loro rete di medici, assistenti sociali, fisioterapisti e nutrizionisti che si rendono disponibili a rispondere alle domande e ai dubbi, non solo delle persone con FC, ma anche di genitori, fratelli, sorelle, amici e conoscenti. Qui, le persone interessate vengono anche essere messe in contatto con altri specialisti per ricevere sostegno psicologico o psichiatrico.
Lo scambio di opinioni e testimonianze con altre persone coinvolte dalla FC può essere un’esperienza arricchente. Fibrosi Cistica Svizzera gestisce gruppi regionali che consentono di instaurare contatti sociali con altre famiglie FC. È possibile anche richiedere materiale informativo presso il servizio di raccolta documenti.
Insegnanti e specialisti dovrebbero informarsi sulla fibrosi cistica prima che il bambino affetto da FC venga inserito in un nuovo gruppo o inizi a frequentare una nuova classe. Il corpo docente conoscerà così l’importanza dell’alimentazione, dei medicamenti e delle terapie e il motivo della tosse, e saprà anche che la sua malattia non è contagiosa.
In caso di problemi o incomprensioni, è opportuno comunque rivolgersi agli assistenti sociali di un centro FC.
I seguenti opuscoli informativi forniscono informazioni utili su tutte le fasi della vita.
