La nostra comunità è ricca di persone straordinarie, con storie di vita avvincenti, coraggio e cuore. Nella nostra nuova rubrica «Ritratti» presentiamo persone affette da fibrosi cistica e i loro familiari, che dimostrano quanto possa essere varia la vita con questa malattia.

Il 22 ottobre 2025 Swissmedic ha autorizzato il nuovo farmaco Alyftrek, la seconda cosiddetta tripla terapia per il trattamento della fibrosi cistica (FC) in Svizzera. Alyftrek contiene i principi attivi vanzacaftor, tezacaftor e deutivacaftor (VTD) e deve essere assunto una sola volta al giorno.

Ogni due anni, Fibrosi Cistica Svizzera premia le persone che si sono particolarmente impegnate a favore di chi è affetto da fibrosi cistica oppure che, grazie al loro straordinario impegno personale, hanno contribuito a richiamare l'attenzione sulla condizione delle persone affette da FC.

La FCS invita le aziende a partecipare alla campagna natalizia “Donazioni invece di regali”. Invece di organizzare regali per i dipendenti o i partner commerciali, voi come azienda potete inviare un segnale duraturo di solidarietà per le persone affette dalla malattia ereditaria della fibrosi cistica.

Panettone artigianale per aiutare il gruppo regionale Svizzera Italiana.

Levin Pandiani è un adolescente brillante, vivace e stimolante. Ha ricevuto la diagnosi solo all'età di 15 anni, anche perché sua madre ha insistito per avere un secondo parere. Appassionato di corsa e calcio, Levin ha trasformato il Grand Prix Winterthur del maggio 2025 in una corsa di beneficenza, raccogliendo 11 000 franchi per la comunità FC. Il suo atteggiamento positivo rafforza non solo lui stesso, ma anche la sua famiglia.

Rahel Zähnler e Michael Müller hanno scoperto poco dopo l’immissione sul mercato di Trikafta che Sharon, la loro bambina di 5 anni e mezzo con una mutazione del gene della FC, appartiene al 20% dei malati per i quali il medicamento non è omologato. Dopo la prima diagnosi, questo è il secondo duro colpo per la coppia, alla quale non rimane che sperare nella ricerca e nello sviluppo di un farmaco adatto anche per Sharon.

Con un clima autunnale splendido e una temperatura di circa 25 gradi, sabato 6 settembre 2025 si è svolta la manifestazione marchethon in Piazza Municipale a Biasca. Circa 500 visitatori hanno contribuito a creare un'atmosfera festosa e a rendere l'evento un successo.

Grazie allo screening neonatale, che dal 2011 è diventato uno standard in Svizzera, oggi quasi tutti i casi di fibrosi cistica (FC) vengono individuati già nelle prime settimane di vita. Questo consente un trattamento immediato, una prognosi migliore e una qualità di vita notevolmente superiore per le persone colpite.

In occasione dell'Assemblea Generale di quest'anno, Marta Kerstan è stata eletta nuova presidente della Fibrosi Cistica Svizzera (FCS). Succede a Reto Weibel, che dopo oltre 25 anni nel Consiglio di Amministrazione, da ultimo in qualità di presidente, ha lasciato la carica. Lo ringraziamo di cuore per il suo impegno pluriennale e la sua grande dedizione.

Dopo oltre un quarto di secolo di instancabile impegno, Reto Weibel lascia il suo incarico presso la Fibrosi Cistica Svizzera. Il suo lavoro non era solo una questione di cuore, ma anche un percorso di vita, caratterizzato da un coinvolgimento personale, da un profondo attaccamento alla causa e da una tenacia impressionante.

Sabato 2 maggio 2026, al Kursaal die Berna, si terrà il prossimo congresso sulla Fibrosi Cistica, interamente dedicato al 60° anniversario di Fibrosi Cistica Svizzera. Invitiamo cordialmente tutti i membri, gli specialisti, le persone affette dalla malattia e chiunque sia interessato a condividere con noi questa giornata speciale. Segnate subito la data del 2 maggio 2026 nella vostra agenda!

Il 24 maggio 2024, membri e ospiti si sono riuniti al Kursaal di Berna per la 59a Assemblea generale annuale del FCS. L'evento è stato caratterizzato da decisioni importanti, presentazioni stimolanti e un commiato commovente.

Christian Dobler convive con la fibrosi cistica (FC). Quando è nato, i medici stimavano che avrebbe vissuto fino a vent'anni. Oggi ne ha 45. Il fatto di essere ancora vivo lo considera un dono e un obbligo a trarre il meglio da ogni giorno.

Non appena un paziente ha assunto Trikafta per 2 anni, il medico curante può decidere di ridurre la frequenza degli appuntamenti intermedi ad almeno uno all'anno. Finora, le visite trimestrali erano la regola: solo un controllo regolare all'anno significa un sollievo su più livelli per le persone colpite.

Sostenga la crescita della nostra comunità di fibrosi cistica! Coinvolga i suoi amici e familiari e conquisti nuovi soci sostenitori, siano essi familiari, amici o vicini di casa. I membri simpatizzanti sono vicini alle famiglie colpite dalla fibrosi cistica e, aderendo, danno un forte segno di solidarietà e di appartenenza.

Le domande per il 2025 sono aperte: ne approfitti!

Dal 1° gennaio 2025, Trikafta sarà coperto dall'assicurazione di invalidità per i bambini con FC a partire dai 2 anni. Inoltre, l'elenco SL di tutti i modulatori CFTR è stato esteso di altri tre anni.