Una parte importante del trattamento della FC è la fisioterapia regolare. La routine di esercizi è spesso una grande sfida nella vita quotidiana. L'applicazione "CF Physio App" è stata sviluppata per supportare i pazienti affetti da FC, i familiari e i fisioterapisti nella loro regolare routine di trattamento.

Quasi esattamente un anno fa, il popolo svizzero ha deciso di accettare il principio del consenso presunto per la donazione di organi. Tuttavia, questo principio entrerà in vigore solo nel 2025. Fino ad allora, si tratta ancora di comunicare e registrare la propria volontà di donare i propri organi!

Il comitato di «Fibrosi Cistica Svizzera» ha deciso di lanciare e finanziare un progetto per la consulenza/assistenza psicologica incentrata sulla FC. Il questionario che segue serve a determinare le esigenze delle persone affette da FC e dei loro familiari.

La documentazione dell'Assemblea Generale Ordinaria di Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) è disponibile.

Il 14 marzo 2023, è stato fondato il nuovo "Consiglio di FC": Fibrosi Cistica Svizzera, medici (SWGCF), assistenti sociali e terapisti hanno deciso di avvicinarsi e coordinare le loro attività. L'obiettivo principale del gruppo di interesse è istituzionalizzare lo scambio interprofessionale e includere la prospettiva dei pazienti FC e dei loro familiari.

FCS è riuscita a reclutare un rappresentante nel Gruppo di Ricerca Internazionale delle Organizzazioni dei Pazienti nel marzo 2023. La ricercatrice clinica Marta Kerstan, ex fisioterapista FC ed ex membro del consiglio di amministrazione di cf-physios, assumerà questo ruolo onorario con effetto immediato.

Nicole Schüpbach, 13 anni, è affetta da fibrosi cistica di «classe 1». A causa della sua mutazione genetica R553x/1760T>C, non può assumere Trikafta. Tuttavia, la brillante alunna non si lascia abbattere.

Il nuovo opuscolo "I primi anni del bambino - Vivere con la fibrosi cistica" è stato recentemente pubblicato in tre lingue: tedesco, francese e italiano. Contiene consigli utili da parte degli esperti ed è destinato a servire da guida per i genitori e i parenti dei neonati appena diagnosticati.

II nostro storico e stimato presidente Reto Weibel ha comunicato al comitato e al Segretariato di FCS la sua intenzione di dimettersi dalla funzione di presidente in occasione dell'Assemblea generale del 2024. Il comitato e la direttrice ringraziano fin d’ora Reto Weibel per tutto l'enorme impegno e l'importante lavoro svolto a favore delle persone affette da FC. Le sue dimissioni lasceranno un grande vuoto nella nostra organizzazione. Siamo molto riconoscenti a Reto Weibel per averci comunicato con largo anticipo la sua decisione, poiché questo ci consentirà di garantire la necessaria continuità nella fase di transizione.

Per Emma Bürgler* è stato difficile accettare che entrambe le figlie fossero affette da fibrosi cistica (FC). Dopo la diagnosi della prima figlia, è caduta in un baratro profondo. Si è aggrappata alla speranza che il secondo bambino nascesse sano. E ha subito di nuovo lo stesso colpo del destino. Ma lei lotta per le sue figlie, contro ogni avversità.

Tutte le attività di Fibrosi Cistica Svizzera si trovano in questo programma annuale 2023.

Ogni anno, in autunno, le compagnie di assicurazione sanitaria comunicano i nuovi premi per l'anno successivo. Può cambiare la sua assicurazione di base fino alla fine di novembre. Per i pazienti affetti da FC, in particolare, è importante prestare particolare attenzione ad alcuni punti. Con questo opuscolo, desideriamo richiamare l'attenzione dei pazienti di FC sulle considerazioni importanti da fare quando si cambia compagnia di assicurazione sanitaria.

Martedì 26 settembre 2021, la responsabile regionale di VD Isabelle Tschannen ha avuto il piacere di ricevere una donazione di 3.456 franchi a nome della Fibrosi Cistica Svizzera da una raccolta di fondi presso l'Ensemble Hospitalier de la Côte (EHC).