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Eventi
Azioni
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Novità dalla Germania: aumento significativo dell'aspettativa di vita
Le ultime notizie sulla fibrosi cistica sono state condivise al Congresso tedesco sulla fibrosi cistica (DMT) a Würzburg. In Germania si sono registrati alcuni sviluppi piacevoli, che dovrebbero valere anche per la Svizzera.
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Programma televisivo RSI: La storia di Amy
Domenica, 08 dicembre alle ore 20.40 andrà in onda sul primo canale TSI la trasmissione "Storie" con la storia di "Amy", una bambina di due anni affetta da fibrosi cistica.
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Azioni
Donare anziché regalare
La FCS invita le aziende a partecipare alla campagna natalizia “Donazioni invece di regali”. Invece di organizzare regali per i dipendenti o i partner commerciali, voi come azienda potete inviare un segnale duraturo di solidarietà per le persone affette dalla malattia ereditaria della fibrosi cistica.
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Azioni
Panettone artigianale Natale
Panettone artigianale per aiutare il gruppo regionale Svizzera Italiana.
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Azioni
Preparate i biscotti
Prepara i biscotti di Natale e fai del bene allo stesso tempo: Ordina subito il nostro set da forno e partecipa al concorso!
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Attuale
“Non posso dare di più”
© Ruben Ung Fotografie
Lino Wildhaber (14 anni) soffre di fibrosi cistica (FC), una malattia ereditaria incurabile in cui i polmoni e il tratto digestivo sono ricoperti di muco. Fin dalla nascita, Lino ha dovuto inalare più volte al giorno e sottoporsi a fisioterapia respiratoria. I promettenti farmaci hanno funzionato, ma hanno causato gravi effetti collaterali.
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Nuova pubblicazione: libro per bambini
Il libro racconta la storia di Boya, una scimmietta affetta da fibrosi cistica. Grazie ai suoi amici nella giungla, impara ad affrontare la sua malattia. Le illustrazioni di Thomas Vetsch, disegnate con amore, e la narrazione a misura di bambino aiutano i bambini e le loro famiglie a capire meglio e a convivere con la fibrosi cistica.
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"Il mio libro del coraggio": un diario diverso dal solito
Il libro del coraggio è un compagno fedele e versatile per bambini e ragazzi affetti da una malattia cronica. Come un diario, ha lo scopo di rafforzare i bambini e dare loro la forza e il coraggio di cui hanno bisogno durante la degenza in ospedale. La FCS ha cofinanziato il progetto.
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Dati di efficacia globale su Trikafta per le mutazioni rare
Ricercatori canadesi hanno raccolto e analizzato l'effetto dei modulatori CFTR su mutazioni rare (non F508-del). Sono riusciti a dimostrare che i modulatori CFTR possono avere un effetto su alcune mutazioni.
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Promozione della salute
Dal 2024, offriamo un aiuto per incoraggiare le persone a praticare sport e altre attività che migliorano il loro benessere fisico e mentale. Ne approfitti!
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Opuscolo "Soggiorni prolungati all'estero con la FC"
La nuova brochure "Soggiorni prolungati all'estero con la FC" è qui!
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Assemblea Generale FCS 2024: Decisioni e onorari
Sabato, 25 maggio 2024, si è svolta a Berna la 58esima Assemblea Generale dell'Associazione Fibrosi Cistica Svizzera. I membri hanno approvato all'unanimità tutte le mozioni. Il Presidente Reto Weibel è stato confermato in carica per un altro anno.
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Relazione annuale 2023
Il Rapporto annuale del FCS per l'anno 2023 è ora disponibile: Per saperne di più sui nostri sforzi, successi e sfide dell'anno passato.
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«Il dispositivo per l’ossigeno è un fedele compagno»
© yourimages
La terapia con modulatori ha migliorato notevolmente la vita di molte persone affette da fibrosi cistica. Purtroppo c’è ancora chi non può beneficiarne, come la dodicenne Mariam. Ciononostante, la ragazza ha un’incontenibile voglia di vivere, ama andare a scuola e preferirebbe essere come gli altri bambini e le altre bambine.
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Sostegno finanziario per la promozione della salute
In passato, le persone affette da fibrosi cistica che acquistavano i loro farmaci presso la farmacia di vendita per corrispondenza "zum Rebstock" ricevevano un contributo di fedeltà una volta all'anno. Per motivi legali, questa pratica non può più essere applicata né dalla farmacia né da FCS, e ha dovuto essere interrotta alla fine del 2023.
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marCHethon a Biasca: corsa di raccolta fondi a carattere di sagra paesana
Il marCHethon di Biasca ha aperto la serie di corse per la raccolta di fondi: con un tempo splendido e con partecipanti felici. Il mese prossimo seguiranno altri quattro marCHethon a Losanna, Berna, Friburgo e La Chaux-de-Fonds. Qui potete leggere cosa si aspettano i visitanti.
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Dispositivi di inalazione per trattare la fibrosi cistica
Per molti pazienti affetti da FC, l'inalazione fa parte della terapia quotidiana. Questo opuscolo fornisce a genitori e pazienti le risposte a domande importanti sui dispositivi di inalazione più comuni.
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«Il nostro bambino ha la fibrosi cistica»
© Ruben Ung Fotografie
Priska Lutz è diventata madre orgogliosa di un bambino nell’ottobre 2022. Quando Yannik aveva due settimane di vita, gli fu diagnosticata la fibrosi cistica.
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Eventi
Calendario manifestazioni 2024 in Ticino
Tutte le attività di Fibrosi Cistica Svizzera si trovano in questo programma annuale 2024.
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Azioni
Sere d'Estate in Piantagion con marchethon
Siete invitati all'aperitivo in Piantagion, per cena saranno serviti gli Gnocchi
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Azioni
marCHethon Svizzera italiana
Corri e aiutali a respirare!
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Azioni
Donazione de Ensemble Hospitalier de la Côte (EHC)
© Isabelle Tschannen
Martedì 26 settembre 2021, la responsabile regionale di VD Isabelle Tschannen ha avuto il piacere di ricevere una donazione di 3.456 franchi a nome della Fibrosi Cistica Svizzera da una raccolta di fondi presso l'Ensemble Hospitalier de la Côte (EHC).
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