In occasione dell'Assemblea Generale di quest'anno, Marta Kerstan è stata eletta nuova presidente della Fibrosi Cistica Svizzera (FCS). Succede a Reto Weibel, che dopo oltre 25 anni nel Consiglio di Amministrazione, da ultimo in qualità di presidente, ha lasciato la carica. Lo ringraziamo di cuore per il suo impegno pluriennale e la sua grande dedizione.

Dopo oltre un quarto di secolo di instancabile impegno, Reto Weibel lascia il suo incarico presso la Fibrosi Cistica Svizzera. Il suo lavoro non era solo una questione di cuore, ma anche un percorso di vita, caratterizzato da un coinvolgimento personale, da un profondo attaccamento alla causa e da una tenacia impressionante.

Il 24 maggio 2024, membri e ospiti si sono riuniti al Kursaal di Berna per la 59a Assemblea generale annuale del FCS. L'evento è stato caratterizzato da decisioni importanti, presentazioni stimolanti e un commiato commovente.

Le persone affette da fibrosi cistica assumono farmaci più volte al giorno. Questi devono essere organizzati, conservati e trasportati, il che può sollevare dubbi nella gestione quotidiana. Per questo motivo vi invitiamo a partecipare a un corso online gratuito dedicato all'uso corretto dei farmaci nella fibrosi cistica.

Mélanie Zimmerli e suo figlio Yanis (12 anni) ne hanno passate tante: poco dopo la sua nascita gli è stata diagnosticata la fibrosi cistica. Da quel momento in poi, la madre ha dovuto temere continuamente per la sua salute. Gli ostacoli superati con successo danno a entrambi la forza di andare avanti.

Non appena un paziente ha assunto Trikafta per 2 anni, il medico curante può decidere di ridurre la frequenza degli appuntamenti intermedi ad almeno uno all'anno. Finora, le visite trimestrali erano la regola: solo un controllo regolare all'anno significa un sollievo su più livelli per le persone colpite.

Sostenga la crescita della nostra comunità di fibrosi cistica! Coinvolga i suoi amici e familiari e conquisti nuovi soci sostenitori, siano essi familiari, amici o vicini di casa. I membri simpatizzanti sono vicini alle famiglie colpite dalla fibrosi cistica e, aderendo, danno un forte segno di solidarietà e di appartenenza.

Le domande per il 2025 sono aperte: ne approfitti!

Dal 1° gennaio 2025, Trikafta sarà coperto dall'assicurazione di invalidità per i bambini con FC a partire dai 2 anni. Inoltre, l'elenco SL di tutti i modulatori CFTR è stato esteso di altri tre anni.

Le ultime notizie sulla fibrosi cistica sono state condivise al Congresso tedesco sulla fibrosi cistica (DMT) a Würzburg. In Germania si sono registrati alcuni sviluppi piacevoli, che dovrebbero valere anche per la Svizzera.

Lino Wildhaber (14 anni) soffre di fibrosi cistica (FC), una malattia ereditaria incurabile in cui i polmoni e il tratto digestivo sono ricoperti di muco. Fin dalla nascita, Lino ha dovuto inalare più volte al giorno e sottoporsi a fisioterapia respiratoria. I promettenti farmaci hanno funzionato, ma hanno causato gravi effetti collaterali.

Il libro racconta la storia di Boya, una scimmietta affetta da fibrosi cistica. Grazie ai suoi amici nella giungla, impara ad affrontare la sua malattia. Le illustrazioni di Thomas Vetsch, disegnate con amore, e la narrazione a misura di bambino aiutano i bambini e le loro famiglie a capire meglio e a convivere con la fibrosi cistica.

Il libro del coraggio è un compagno fedele e versatile per bambini e ragazzi affetti da una malattia cronica. Come un diario, ha lo scopo di rafforzare i bambini e dare loro la forza e il coraggio di cui hanno bisogno durante la degenza in ospedale. La FCS ha cofinanziato il progetto.

Ricercatori canadesi hanno raccolto e analizzato l'effetto dei modulatori CFTR su mutazioni rare (non F508-del). Sono riusciti a dimostrare che i modulatori CFTR possono avere un effetto su alcune mutazioni.

La nuova brochure "Soggiorni prolungati all'estero con la FC" è qui!

La terapia con modulatori ha migliorato notevolmente la vita di molte persone affette da fibrosi cistica. Purtroppo c’è ancora chi non può beneficiarne, come la dodicenne Mariam. Ciononostante, la ragazza ha un’incontenibile voglia di vivere, ama andare a scuola e preferirebbe essere come gli altri bambini e le altre bambine.

In passato, le persone affette da fibrosi cistica che acquistavano i loro farmaci presso la farmacia di vendita per corrispondenza "zum Rebstock" ricevevano un contributo di fedeltà una volta all'anno. Per motivi legali, questa pratica non può più essere applicata né dalla farmacia né da FCS, e ha dovuto essere interrotta alla fine del 2023.

Per molti pazienti affetti da FC, l'inalazione fa parte della terapia quotidiana. Questo opuscolo fornisce a genitori e pazienti le risposte a domande importanti sui dispositivi di inalazione più comuni.