Filter:
Tutti Attuale Eventi Azioni
Attuale

Opuscolo "I primi anni del bambino - Vivere con la fibrosi cistica"

Immagine diOpuscolo "I primi anni del bambino - Vivere con la fibrosi cistica"
Il nuovo opuscolo "I primi anni del bambino - Vivere con la fibrosi cistica" è stato recentemente pubblicato in tre lingue: tedesco, francese e italiano. Contiene consigli utili da parte degli esperti ed è destinato a servire da guida per i genitori e i parenti dei neonati appena diagnosticati.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Eventi

Assemblea generale 2023 - Registrazione

Immagine diAssemblea generale 2023 - Registrazione
Data:Sabato 6 maggio 2023, dalle 9.00 alle 15.00
Località:Eventfabrik Bern, Fabrikstrasse 12, 3012 Berna
Le iscrizioni all'Assemblea Generale sono aperte fino al 27 marzo 2023. Speriamo di vedere molti di voi lì!
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Dimissioni del Presidente Reto Weibel nel 2024

Immagine diDimissioni del Presidente Reto Weibel nel 2024
(c) Martin Zemp
II nostro storico e stimato presidente Reto Weibel ha comunicato al comitato e al Segretariato di FCS la sua intenzione di dimettersi dalla funzione di presidente in occasione dell'Assemblea generale del 2024. Il comitato e la direttrice ringraziano fin d’ora Reto Weibel per tutto l'enorme impegno e l'importante lavoro svolto a favore delle persone affette da FC. Le sue dimissioni lasceranno un grande vuoto nella nostra organizzazione. Siamo molto riconoscenti a Reto Weibel per averci comunicato con largo anticipo la sua decisione, poiché questo ci consentirà di garantire la necessaria continuità nella fase di transizione.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Si cerca una rappresentanza per un gruppo di ricerca internazionale

Immagine diSi cerca una rappresentanza per un gruppo di ricerca internazionale
(c) cf-europe
FCS sta cercando un rappresentante volontario per il gruppo di ricerca internazionale dell'organizzazione dei pazienti con fibrosi cistica (PORG).
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

«Desidero una lunga vita per le mie figlie.»

Immagine di«Desidero una lunga vita per le mie figlie.»
@iStock
Per Emma Bürgler* è stato difficile accettare che entrambe le figlie fossero affette da fibrosi cistica (FC). Dopo la diagnosi della prima figlia, è caduta in un baratro profondo. Si è aggrappata alla speranza che il secondo bambino nascesse sano. E ha subito di nuovo lo stesso colpo del destino. Ma lei lotta per le sue figlie, contro ogni avversità.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Eventi

Assemblea generale 2023 - Save the date

Immagine diAssemblea generale 2023 - Save the date
Data:Sabato 6 maggio 2023, dalle 9.00 alle 15.00
Località:Eventfabrik Bern, Fabrikstrasse 12, 3012 Berna
La prossima assemblea generale (AG) si terrà nell’ambito di un interessante programma di eventi, con presentazioni e storie di successo di persone affette da FC.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Eventi

Bancarella Fibrosi Cistica ai mercatini di Natale

Immagine diBancarella Fibrosi Cistica ai mercatini di Natale
Con la presente vi ricordiamo la nostra presenza con una bancarella “Fibrosi Cistica” con le ultime informazioni FC, la vendita di panettoni artigianali e tanti altri prodotti utili ai seguenti mercatini a:
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Cambiare assicurazione sanitaria nonostante la fibrosi cistica?

Immagine diCambiare assicurazione sanitaria nonostante la fibrosi cistica?
Ogni anno, in autunno, le compagnie di assicurazione sanitaria comunicano i nuovi premi per l'anno successivo. Può cambiare la sua assicurazione di base fino alla fine di novembre. Per i pazienti affetti da FC, in particolare, è importante prestare particolare attenzione ad alcuni punti. Con questo opuscolo, desideriamo richiamare l'attenzione dei pazienti di FC sulle considerazioni importanti da fare quando si cambia compagnia di assicurazione sanitaria.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

«A causa dei miei polmoni danneggiati, una vita normale rimane un sogno»

Immagine di«A causa dei miei polmoni danneggiati, una vita normale rimane un sogno»
Yves Montavon (23 anni) è nato con una forma rara e grave della malattia ereditaria della fibrosi cistica (FC). Ci racconta come affronta questa malattia.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Azioni

Panettone artigianale Natale 2022

Immagine diPanettone artigianale Natale 2022
Panettone artigianale per aiutare il gruppo regionale Svizzera Italiana.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Sondaggio di ricerca sulla FC

Immagine diSondaggio di ricerca sulla FC
Chiamiamo tutti i membri della comunità FC : quali sono le VOSTRE 10 priorità nella ricerca sulla FC?
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Punto di contatto locale nella Svizzera italiana

Immagine diPunto di contatto locale nella Svizzera italiana
È interessato a entrare in contatto con altre famiglie affette da FC e desidera scambiare le proprie esperienze? Il gruppo regionale Ticino ha ora un proprio sito web dove è possibile trovare informazioni sulle attività e sugli eventi della regione.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Recensione del weekend per adulti FC nell'Emmental

Immagine diRecensione del weekend per adulti FC nell'Emmental
Alla fine di giugno, 14 persone affette da FC hanno trascorso un fine settimana sportivo e divertente nell'Emmental.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Azioni

Muoviamoci contro la fibrosi cistica il 3 settembre 2022 a Biasca

Immagine diMuoviamoci contro la fibrosi cistica il 3 settembre 2022 a Biasca
La marCHethon è una corsa popolare che raccoglie fondi per la lotta contro la fibrosi cistica.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Promemoria: bambino affetto da fibrosi cistica in un asilo nido

Immagine diPromemoria: bambino affetto da fibrosi cistica in un asilo nido
Vorrebbe portare suo figlio in un asilo nido nonostante la fibrosi cistica? Abbiamo realizzato un nuovo opuscolo per gli assistenti degli asili nido, con tutte le informazioni importanti sull'assistenza a un bambino con fibrosi cistica in un asilo nido.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Scambio tramite gruppo Whatsapp

Immagine diScambio tramite gruppo Whatsapp
Sta cercando uno scambio informale con altri pazienti affetti da FC? Ha delle domande che vorrebbe porre ad altri genitori di bambini con FC? È rimasta incinta come persona affetta da FC e desidera scambiare informazioni con altre madri con FC?
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Degenza ospedaliera: sostegno finanziario della FCS

Immagine diDegenza ospedaliera: sostegno finanziario della FCS
Dopo una degenza ospedaliera, riceverà un contributo forfettario di 30 franchi svizzeri al giorno da parte di Fibrosi Cistica Svizzera. Se riceve la terapia endovenosa a casa, riceverà 15 franchi al giorno.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Progetto di ricerca «HIT-CF Europe »

Immagine diProgetto di ricerca «HIT-CF Europe »
HIT-CF Europe è un progetto di ricerca che mira a fornire un trattamento migliore e una vita migliore alle persone con fibrosi cistica e mutazioni rare.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Gita annuale in famiglia del Groupe régional Valais Romand

Immagine diGita annuale in famiglia del Groupe régional Valais Romand
L'annuale gita di famiglia del Groupe régional Valais Romand, che era stata rimandata per quasi tre anni, si è svolta il 12 giugno 2022 a Zermatt.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

«Con il 10 per cento di funzione polmonare sopravvivi a stento.»

Immagine di«Con il 10 per cento di funzione polmonare sopravvivi a stento.»
Eliane Gutzwiller è affetta da fibrosi cistica e vive da otto anni con il polmone di un donatore. Pur essendo giovane, ne ha già passate tante e prima del trapianto che le ha salvato la vita ha pensato spesso alla morte e al proprio funerale. Presto in Svizzera i lunghi tempi di attesa per ricevere un organo saranno solo un ricordo: il 15 maggio 2022 la popolazione ha votato a favore del modello del consenso presunto in senso lato.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Azioni

Muoviamoci contro la fibrosi cistica durante il marCHethon!

Immagine diMuoviamoci contro la fibrosi cistica durante il marCHethon!
Dopo due edizioni in forma virtuale, i comitati organizzatori è felice di tornare a dare appuntamento in presenza, questo autunno, a chi vorrà fare una camminata, mettersi alla prova nella corsa e nel nordic walking, e anche al pubblico.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Approvazione del Trikafta per i bambini dai 6 anni in su senza limitazioni

Immagine diApprovazione del Trikafta per i bambini dai 6 anni in su senza limitazioni
A partire dal 1° maggio 2022, Trikafta sarà inclusa nella lista delle specialità per bambini a partire dai 6 anni in Svizzera e sarà quindi interamente rimborsata dall'assicurazione invalidità (AI). Fibrosi Cistica Svizzera è particolarmente soddisfatta di questo sviluppo, poiché l'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) ha eliminato la limitazione per i bambini: Per i bambini, l'unico criterio per l'uso del Trikafta è una mutazione F508del in combinazione con un'altra mutazione.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Assemblea Generale 2022

Immagine diAssemblea Generale 2022
Un totale di 66 membri votanti ha partecipato alla 56ª assemblea generale annuale di Fibrosi Cistica Svizzera il 30 aprile 2022 a Lucerna. Tutte le decisioni sono state adottate senza voti dissenzienti o astensioni e il Consiglio è stato congedato.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Toccante presentazione dei premi FC

Immagine diToccante presentazione dei premi FC
I celebri vincitori dei FC Awards 2022 sono: La dottoressa Carmen Casaulta, primario della Clinica Universitaria di Pediatria dell'Inselspital di Berna, nella categoria "Professionisti" e i nonni marmiferi Anne-Marie Pache e Pierre Lavanchy con due nipoti affetti da FC nella categoria "Volontari".
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Congresso FC di successo

Immagine diCongresso FC di successo
Il Congresso FC, che ha avuto luogo il 29 e 30 aprile nel KKL di Lucerna, può essere considerato un successo: Le impressionanti presentazioni di vari specialisti, la commovente tavola rotonda e gli emozionanti eventi paralleli su scala ridotta, il vivace programma serale con la presentazione del Award FC e la moderazione abilmente rilassata di Stefan Büsser saranno sicuramente ricordati da tutti per molto tempo a venire.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Sì alla Legge sui trapianti

Immagine diSì alla Legge sui trapianti
Il 15 maggio 2022 la popolazione vota sulla modifica della Legge federale sui trapianti. L’obiettivo della modifica della legge è chiaro: chi ha bisogno di un trapianto dovrà ora attendere molto meno prima di ricevere l’organo che necessita. Questo ha grande rilevanza per chi soffre di fibrosi cistica. Pertanto, Fibrosi Cistica Svizzera sostiene l'adozione di questa legge.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Speranza nella ricerca

Immagine diSperanza nella ricerca
@genuin.ch
Rahel Zähnler e Michael Müller hanno scoperto poco dopo l’immissione sul mercato di Trikafta che Sharon, la loro bambina di 5 anni e mezzo con una mutazione del gene della FC, appartiene al 20% dei malati per i quali il medicamento non è omologato. Dopo la prima diagnosi, questo è il secondo duro colpo per la coppia, alla quale non rimane che sperare nella ricerca e nello sviluppo di un farmaco adatto anche per Sharon.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Azioni

«A lung journey»: Attraversa l'Atlantico a remi per i malati di FC

Immagine di«A lung journey»: Attraversa l'Atlantico a remi per i malati di FC
Sandro Detig
Da quando una sua cara amica ha perso il fratello a causa della fibrosi cistica, Sandro Detig sa quello che vuole: attraversare a remi l’Oceano Atlantico e raccogliere fondi da donare ai pazienti FC. Già da più di sei settimane sta navigando in mare aperto, da solo con la sua imbarcazione.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Périne Vouillamoz, ValaiStar 2021: "Dedico questo titolo a tutte le persone affette da FC"

Immagine diPérine Vouillamoz, ValaiStar 2021: "Dedico questo titolo a tutte le persone affette da FC"
Sabine Papilloud (Le Nouvelliste)
Périne Vouillamoz, co-presidente del gruppo regionale FCS del Vallese, è la sesta ValaiStar ad essere premiata dal Nouvelliste per la sua lotta per il riconoscimento del farmaco per questa malattia.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Posizione di FCS sulle votazioni relative agli esperimenti sugli animali e alla pubblicità del tabacco

Immagine diPosizione di FCS sulle votazioni relative agli esperimenti sugli animali e alla pubblicità del tabacco
Il comitato di Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) ha preso posizione in merito ai due oggetti federali in votazione il prossimo 13 febbraio 2022, respingendo l’iniziativa popolare sul divieto degli esperimenti sugli animali e sugli esseri umani e accogliendo con favore quella che mira a proteggerei giovani il più possibile dalla pubblicità del tabacco.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Fibrosi Cistica Svizzera ha una nuova presenza su Facebook

Immagine diFibrosi Cistica Svizzera ha una nuova presenza su Facebook
Segua oggi la nostra nuova pagina Facebook
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Al voto l’iniziativa sulle cure infermieristiche il 28 novembre 2021

Immagine diAl voto l’iniziativa sulle cure infermieristiche il 28 novembre 2021
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Azioni

Donazione de Ensemble Hospitalier de la Côte (EHC)

Immagine diDonazione de Ensemble Hospitalier de la Côte (EHC)
Isabelle Tschannen
Martedì 26 settembre 2021, la responsabile regionale di VD Isabelle Tschannen ha avuto il piacere di ricevere una donazione di 3.456 franchi a nome della Fibrosi Cistica Svizzera da una raccolta di fondi presso l'Ensemble Hospitalier de la Côte (EHC).
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Azioni

marCHethon 2021 (virtuale) dal 23 al 31 ottobre 2021

Immagine dimarCHethon 2021 (virtuale) dal 23 al 31 ottobre 2021
Come l’anno scorso, la settimana nazionale del marCHethon si svolgerà virtualmente dal 23 al 31 ottobre 2021.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Come incide la fibrosi cistica sulle persone colpite e la società?

La fibrosi cistica è una malattia che pesa sulle persone colpite e i loro familiari. Il sistema sanitario svizzero offre alle persone affette da FC aiuti fondamentali per affrontare la malattia sul piano finanziario e nella quotidianità, ma i possibili costi non medici diretti e le perdite di produttività si ripercuotono su tutta la società. Uno studio commissionato da Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) ha voluto indagare sui costi legati alla malattia e sulla qualità di vita delle persone con FC.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Nuovo Diestista specializzata per Fibrosi Cistica in Ticino

Immagine diNuovo Diestista specializzata per Fibrosi Cistica in Ticino
Recentemente ha iniziato la sua attività presso l’ospedale San Giovanni di Bellinzona la Signora Arianna Giana, che possiede una formazione specialistica per l’alimentazione nell’ambito della fibrosi cistica.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Sostegno finanziario per i nostri membri affetti da fibrosi cistica

Immagine diSostegno finanziario per i nostri membri affetti da fibrosi cistica
Esiste la possibilità per elargire un contributo finanziario alle famiglie secondo i propri desideri.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

La CFCH diventa Fibrosi Cistica Svizzera

Immagine diLa CFCH diventa Fibrosi Cistica Svizzera
La Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH) si chiama ora Fibrosi Cistica Svizzera (FCS). Sosteniamo i malati di FC in Svizzera dal 1966. Le nostre attività e la nostra immagine si sono sviluppate costantemente in tutti questi anni. Ora i tempi erano maturi per una rappresentazione completamente nuova. Ma il nostro obiettivo rimane lo stesso: «Siamo una comunità di persone che condividono la visione di migliorare la vita delle persone affette da FC e dei loro familiari – fino al giorno in cui sarà possibile guarire dalla fibrosi cistica.»
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

Trikafta disponibile dal 1.2.2021

Immagine diTrikafta disponibile dal 1.2.2021
Dopo Orkambi e Symdeco, il nuovo trattamento per la fibrosi cistica Trikafta è ora incluso anche nell'elenco delle specialità. La tenacia di Fibrosi Cistica Svizzera nel difendere la parità di accesso ai più importanti trattamenti per la fibrosi cistica davanti all'Ufficio federale della sanità pubblica e al produttore del Trikafta (Vertex) ha dato i suoi frutti.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.
Attuale

l team è pronto per iniziare

Immagine dil team è pronto per iniziare
Christina Eberle, Ayu Slamet e Miriam Oldani saranno i vostri nuovi contatti presso il segretariato di Fibrosi Cistica Svizzera a partire da giugno 2021.
Per saperne di più Shape Created with Sketch.