Le organizzazioni che si occupano di fibrosi cistica uniscono le forze.
Da diversi anni, la visione del comitato FCS è che tutte le organizzazioni specializzate nella fibrosi cistica lavorino insieme in modo più stretto e coordinato, armonizzando le loro strategie e attività. Nel marzo 2023, questo è diventato realtà: il Consiglio per la Fibrosi Cistica riunisce i rappresentanti del FCS, i medici (Swiss Working Group for Cystic Fibrosis, SWGCF), i nutrizionisti, i fisioterapisti, il personale infermieristico (CF Nurses) e gli assistenti sociali, tutti specialisti in fibrosi cistica.
Con questo accordo, è stato creato il "Consiglio per la Fibrosi Cistica". Questa comunità di interesse lavorerà a fianco delle strutture FCS esistenti. Non ha una personalità giuridica propria.
Il Consiglio per la Fibrosi Cistica ha i seguenti obiettivi:
Competenza nazionale per la fibrosi cistica
- Sviluppare linee guida strategiche su base interprofessionale. Il Consiglio rappresenta i punti di vista degli operatori sanitari e delle persone affette e delle loro famiglie.
- Sviluppare standard nazionali su base interprofessionale.
- Istituzionalizzare lo scambio specialistico interprofessionale. Si tiene conto anche del punto di vista delle persone con fibrosi cistica e delle loro famiglie.
- Fornire consulenza interprofessionale alle persone con fibrosi cistica e alle loro famiglie.
Servizi interprofessionali coordinati per i pazienti
- Fornire un servizio equivalente e coordinato a livello regionale per le persone con fibrosi cistica e le loro famiglie. L'obiettivo è garantire un trattamento ottimale per i pazienti attraverso la cooperazione interprofessionale.
Difendere gli interessi coordinati
- La fibrosi cistica ha una voce, basata sulla collaborazione interprofessionale.
Il Consiglio per la Fibrosi Cistica svolge i seguenti compiti:
- Elaborare gli standard medici e terapeutici interprofessionali.
- Definire obiettivi di lobbying a medio termine (posizioni e atteggiamenti fondamentali)
- Sviluppare linee guida strategiche per la comunità della fibrosi cistica
- Collaborare alla strategia di FCS (consultazione all'interno del Consiglio per la Fibrosi Cistica); fornire una prospettiva medico-terapeutica
Il Consiglio per la Fibrosi Cistica è composto come segue:
- un delegato per ciascuno dei gruppi di specialisti: nutrizione, personale infermieristico, fisioterapia e consulenza sociale
- due delegati della SWGCF (uno del settore bambini e uno del settore adulti)
- un delegato del comitato FCS
- una persona con fibrosi cistica e un parente di una persona con fibrosi cistica
