Ricerca e terapie in sviluppo
L’obiettivo permanente della ricerca è sviluppare nuove terapie e medicamenti per alleviare i sintomi o poter guarire la fibrosi cistica. In tutto il mondo gli scienziati si impegnano a scoprire sostanze nuove adottando gli approcci più svariati.
Negli ultimi anni, la ricerca è riuscita a fare grandi progressi per la cura di una buona parte delle persone affette da FC. I modulatori CFTR rappresentano per circa l’80 per cento dei malati un’enorme svolta sul fronte della cura della fibrosi cistica. Per la prima volta si può curare la causa della malattia, una novità che lascia ben sperare rispetto alla terapia adottata finora che si limitava alla semplice cura dei sintomi.
Ma gli sforzi della ricerca devono proseguire per arrivare a ulteriori risultati. Le organizzazioni e i medici curanti di tutto il mondo hanno capito che trovare un medicamento equivalente per il restante 20 persone delle persone con FC è possibile. Continueremo a impegnarci – fino al giorno in cui sarà possibile guarire la fibrosi cistica!
Registro dei pazienti europeo
Proprio in presenza di malattie rare come la fibrosi cistica è fondamentale la collaborazione internazionale tra i ricercatori. Fibrosi Cistica Svizzera intrattiene una rete di contatti a livello internazionale e si impegna anche in progetti di ricerca internazionali. In questo modo si rende possibile la collaborazione tra scienziati e si possono evitare i doppioni nella ricerca.
Fibrosi Cistica Svizzera sostiene pertanto anche il Clinical Trial Network della Società Europea della Fibrosi Cistica (ECFS). La Svizzera aderisce al registro dei pazienti della Società Europea della Fibrosi Cistica (ECFS) e, insieme ad altri cinque Paesi dell’Unione europea, finanzia un ufficio medico appositamente istituito.
Dal 2015, praticamente tutti i pazienti FC in Svizzera sono iscritti, tramite il rispettivo centro FC, nel Registro Europeo FC (ECFSPR).
Studi con registri di pazienti
Grazie ai dati presenti nei registri dei pazienti FC è possibile sapere come le persone con FC reagiscono a un’infezione da COVID-19. A questo link sono disponibili informazioni sempre aggiornate in inglese: https://www.ecfs.eu/covid-cf-project-europ
Fondo di ricerca di Fibrosi Cistica Svizzera (FCS)
Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) sostiene medici e fisioterapisti nella ricerca medica affinché siano identificate le cause della fibrosi cistica e migliorate le opzioni terapeutiche. Ogni anno finanzia progetti di ricerca rilevanti nel campo della fibrosi cistica in collaborazione con la commissione di ricerca del SWGCF. La ricerca è alla base dei progressi della scienza, che vanno a beneficio di tutte le persone con FC. Il fondo di ricerca di Fibrosi Cistica Svizzera viene alimentato con le donazioni.
