Società
Fibrosi Cistica Svizzera (in breve FCS) è un’organizzazione non profit fondata nel 1966 che con la sua attività persegue i seguenti scopi:
- promuovere l’auto-aiuto;
- consigliare, informare e sostenere le persone affette da FC e le loro famiglie;
- promuovere la ricerca sulle cause e il trattamento della fibrosi cistica (FC);
- intrattenere contatti con le organizzazioni regionali, nazionali e internazionali;
- far conoscere la fibrosi cistica.
Download: Statuto
PDF – 246,5 KBSegretariato
Offriamo consulenza, accompagnamento e supporto alle persone con FC e ai loro familiari in tutte le fasi della loro vita. Siamo anche al fianco dei volontari che fanno parte di un gruppo regionale o di una commissione e degli specialisti che con la loro esperienza, conoscenza, impegno e dedizione lavorano per le persone con questa malattia ereditaria.
Chiunque abbia domande sulla fibrosi cistica trova da noi le risposte che cerca. Siamo il perno di una vasta rete e tendiamo la nostra mano a chi ne ha bisogno in modo proattivo. Conosciamo le sfide con cui devono confrontarsi le persone affette da FC, i familiari e gli specialisti. Pertanto, sappiamo quanto sia fondamentale avere un punto di riferimento affidabile su cui contare. Desideriamo essere un centro che offre consulenza professionale, sostegno finanziario e accompagnamento a livello emotivo. Siamo sempre pronti ad ascoltare le preoccupazioni di chi si rivolge a noi, a proporre loro soluzioni e, laddove sia richiesta una competenza specifica, a indirizzarli agli specialisti.
Non importa sotto quale forma offriamo il nostro aiuto: riteniamo conclusa una richiesta soltanto nel momento in cui lo è anche per la persona che ce l’ha sottoposta.
Organo direttivo strategico
Il comitato è l’organo direttivo strategico di Fibrosi Cistica Svizzera. Si compone della presidenza e di altri 4-6 membri. Viene eletto dall’Assemblea generale per la durata di quattro anni.
Commissione adulti affetti da fibrosi cistica
La commissione funge da portavoce per gli adulti affetti con FC in seno a FCS. Organizza eventi ed elabora nuove offerte concepite per le loro esigenze. Inoltre sottopone al comitato decisioni su temi che interessano gli adulti con FC.
Commissione trapiantati fibrosi cistica
La commissione offre una piattaforma per le persone affette da FC sottoposte a trapianto di polmone. Attraverso l’organizzazione di escursioni di gruppo, eventi sportivi, la collaborazione a stand promozionali (dei gruppi regionali) o ad altre attività di sensibilizzazione si promuovono lo scambio e la coesione fra i trapiantati polmonari.
Vice-Presidentessa: Mirjam Widmer / Kommission-LTX@fibrosicisticasvizzera.ch
Vice-Presidentessa: Regula Feller / Kommission-LTX@fibrosicisticasvizzera.ch
