Come incide la fibrosi cistica sulle persone colpite e la società?

Attuale

La fibrosi cistica è una malattia che pesa sulle persone colpite e i loro familiari. Il sistema sanitario svizzero offre alle persone affette da FC aiuti fondamentali per affrontare la malattia sul piano finanziario e nella quotidianità, ma i possibili costi non medici diretti e le perdite di produttività si ripercuotono su tutta la società. Uno studio commissionato da Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) ha voluto indagare sui costi legati alla malattia e sulla qualità di vita delle persone con FC.

Perché FCS ha commissionato questo studio?

Commento: Reto Weibel, presidente di Fibrosi Cistica Svizzera

Tra i costi diretti della fibrosi cistica rientrano tutti i costi di trattamento della malattia, come ad esempio le ospedalizzazioni, le fisioterapie, i medicamenti ecc. Ma la FC comporta anche altri oneri finanziari, in parte coperti dalla mano pubblica o sostenuti dalle stesse persone affette da FC e dalle famiglie.

Finora non si era mai indagato in maniera approfondita sull’ammontare delle spese non rimborsate che vengono sostenute, ad esempio, dai genitori di un bambino con FC né sulle spese da affrontare nel caso in cui una persona giovane con FC debba abbandonare prematuramente il mondo del lavoro per motivi di salute. Così come non si è mai analizzata né valutata la perdita della qualità di vita dovuta alla malattia.

L’obiettivo di Fibrosi Cistica Svizzera è farsi portavoce di simili tematiche con le autorità, le casse malati e la politica. Oltre alle previste minori ospedalizzazioni grazie alla terapia con nuovi medicamenti come «Trikafta», nel calcolo dei costi occorre però tener conto del futuro calo delle rendite AI e delle rendite delle casse pensioni. Medici ed esperti sono convinti che i nuovi medicamenti cambieranno sostanzialmente il trattamento e le conseguenze della FC. Lo studio mette in evidenza questi potenziali risparmi sui costi.

Nei colloqui con i rappresentanti delle autorità e i politici sull’omologazione e il rimborso dei nuovi medicamenti, questa argomentazione è stata accettata. Non siamo però mai riusciti a fornire le cifre a sostegno delle nostre tesi e a difendere la nostra posizione in modo credibile. Per questo motivo, in vista delle procedure di omologazione dei medicamenti «Orkambi», «Symdeco» e «Trikafta», il comitato di Fibrosi Cistica Svizzera ha incaricato l’Istituto di economia sanitaria di Winterthur, un istituto indipendente, di analizzare con un approccio scientifico i costi indiretti derivanti dalla fibrosi cistica.

Lo studio promosso da FCS è stato il primo nel suo genere a livello mondiale. Nel frattempo, anche l’organizzazione FC canadese ha avviato uno studio sulla tematica. Siamo pertanto molto soddisfatti di poter pubblicare i risultati in questa edizione di «ensemble». Grazie di cuore a tutti coloro che hanno partecipato rendendo possibile questo studio!