«Con il 10 per cento di funzione polmonare sopravvivi a stento.»
Eliane Gutzwiller è affetta da fibrosi cistica e vive da otto anni con il polmone di un donatore. Pur essendo giovane, ne ha già passate tante e prima del trapianto che le ha salvato la vita ha pensato spesso alla morte e al proprio funerale. Presto in Svizzera i lunghi tempi di attesa per ricevere un organo saranno solo un ricordo: il 15 maggio 2022 la popolazione ha votato a favore del modello del consenso presunto in senso lato.
Eliane Gutzwiller ha i capelli corti di un arancione acceso e vistosi piercing alle orecchie. La giovane donna parla apertamente della FC, del trapianto polmonare e delle sue depressioni: «La FC è semplicemente parte di me. Non conosco altro. Sono nata con un’occlusione intestinale, quindi la malattia è stata scoperta subito. Non vivo la mia quotidianità come se fosse straordinaria: già prima del trapianto dovevo prendere molti medicamenti e fare inalazioni ogni giorno. Naturalmente non ho la resistenza di una persona sana...» Prima dell’intervento, con solo il 10 per cento di funzione polmonare, faceva incredibilmente fatica a respirare. «Quella non era vita. Mi limitavo giusto a sopravvivere. Respirare assorbiva tutte le mie energie. O meglio, i miei polmoni divoravano le mie forze. Era come se il mio corpo dovesse correre una maratona infinita...»
La speranza può morire
«La speranza è l’ultima a morire. Si dice così, giusto? Quindi anch’essa, per l’appunto, può morire! Nel mio caso è stato così. Ricordo ancora bene ogni singola notte trascorsa prima che la possibilità di ricevere un nuovo polmone diventasse realtà. Pensavo: adesso muoio.» All’epoca Eliane Gutzwiller aveva solo 21 anni. Da allora soffre di disturbo da stress post-traumatico e di attacchi di depressione. Mentre era in attesa del trapianto ha trascorso 40 giorni interi con un’insufficienza respiratoria. «In quel periodo ho pensato tanto al mio funerale. Avevo paura di morire. In testa mi frullavano solo pensieri negativi.» Poco prima del trapianto, la giovane donna non voleva più sapere nulla: l’hanno imbottita di tranquillanti e ha chiesto di essere indotta in coma farmacologico. Ma i medici non hanno accolto la sua richiesta per via dei molteplici rischi. Quando all’improvviso è giunta la bella notizia!
«A dire il vero, ho realizzato la cosa solo una volta tornata a casa dopo l’operazione», raccolta Eliane Gutzwiller. «Ricordo ancora di essermi trascinata carponi fino al mio appartamento perché dopo il ricovero in ospedale non avevo più muscoli.» Poi, lentamente, è tornata a vivere, grazie anche al prezioso sostegno delle persone che aveva intorno: genitori, patrigno e matrigna e cerchia di amici. «Il trapianto polmonare ha portato a una totale svolta», afferma. «Ad esempio, finalmente riuscivo di nuovo a farmi la doccia da sola. Tutto ciò che potevo a fare in autonomia non faceva che aumentare la mia qualità di vita.»
La routine come antidepressivo
Oggi, purtroppo, la donna è alle prese con un rigetto cronico da trapianto di polmone, che però può essere trattato con la fotoferesi (che consiste nell’irradiare i globuli bianchi con luce ultravioletta). «Essere in ospedale mi scatena attacchi di depressione: Non avere alternative né il controllo sul proprio corpo è difficile da sopportare.» La routine e l’organizzazione l’aiutano ad affrontare i momenti di depressione. Anche durante l’attuale ricovero cerca di strutturare le sue giornate. «Come a casa», spiega: «Faccio prima la doccia, poi la colazione ed esco con il mio cane Emil sempre alla stessa ora. Qui in ospedale, a quell’ora faccio una passeggiata con la piantana portaflebo (ride).» Le fa anche bene parlare con il personale infermieristico, fare docce bollenti o stare sul tappetino per agopressione, tutte attività utili anche per gli imprevedibili attacchi di panico che le vengono di tanto in tanto. «Provo sempre piacere anche nel disegnare. Al momento sto realizzando illustrazioni per un libro per bambini. Il mio più grande desiderio è vederlo pubblicato. Oltre che uscire dall’ospedale (ride)! Per il resto, ho rinunciato a fare progetti a lungo termine.»
Un «sì» netto alla legge sui trapianti
Il 15 maggio 2022, circa il 60 per cento della popolazione votante si è espresso a favore del cambio di sistema sul fronte della donazione di organi: grazie al modello del consenso presunto, in Svizzera tutte le persone di età superiore a 16 anni saranno automaticamente donatori di organi, a meno che non si siano espressi in maniera contraria quando erano ancora in vita. Una svolta che fa sperare in una maggiore disponibilità di organi e in più vite salvate.
In futuro, chi non intende donare organi e tessuti alla propria morte dovrà metterlo per iscritto. La nuova normativa entrerà tuttavia in vigore non prima del 2024. Prima che venga attuata la nuova legge sui trapianti occorre allestire un registro nazionale ed effettuare campagne informative.
Fibrosi Cistica Svizzera continuerà a esercitare la propria influenza affinché il processo di attuazione si svolga il più velocemente possibile e tenga in considerazione le persone in attesa in un organo.
