«Il nostro bambino ha la fibrosi cistica»
Priska Lutz è diventata madre orgogliosa di un bambino nell’ottobre 2022. Quando Yannik aveva due settimane di vita, gli fu diagnosticata la fibrosi cistica.
«Ancora oggi ricordo la telefonata del pediatra», dice Priska Lutz. Dopo tre giorni di lacrime, disperazione e innumerevoli lunghe conversazioni con familiari, amici e medici, la famiglia Lutz ha deciso di guardare avanti con speranza. E i coniugi si sono promessi di non perdersi di vista come coppia nonostante tutto. «Il modo spensierato con cui la figlia del primo matrimonio di Serge ha affrontato la situazione mi ha aiutato molto», afferma la madre. «Sophie ci disse: "Guardatelo, sta bene!" Questo ci ha svegliato e la sera stessa siamo usciti a cena insieme. Le risate, la leggerezza hanno fatto bene a tutti noi!»
Di tanto in tanto, però, vengono sopraffatti da forti sensi di colpa nei confronti di Yannik, che ha ereditato la FC da noi genitori. «Yannik più di chiunque altro non ne può niente! Mi è dispiaciuto molto per lui, anche perché è ancora così piccolo! Tuttavia Serge ha detto solo: "Tutti i genitori si preoccupano dei loro figli, malati o meno."» Questo la rassicurò. In ogni caso, come famiglia patchwork, sono una squadra affiatata: «Sapevamo che c’era una sola direzione: avanti!»
Una vita degna di essere vissuta nonostante la terapia quotidiana
«Fortunatamente, Yannik si sta sviluppando normalmente», riferisce orgogliosa la madre. «Il peso è giusto e, grazie agli enzimi digestivi, anche i movimenti intestinali sono migliorati.» La gestione delle perle di Creon non è sempre facile. «Sto ancora allattando al seno e quando Yannik tocca involontariamente il cucchiaio, le palline si spargono su tutto il letto. Mi fa sempre ridere nonostante la serietà della situazione!»
Lei intanto se la cava bene con la sua diagnosi e pensa che si possa convivere con le inalazioni, gli enzimi e la fisioterapia respiratoria. «È una vita che merita di essere vissuta. Spero che Yannik la veda così anche in futuro!», afferma con enfasi Priska Lutz. Quando è stata diagnosticata la malattia, non sapeva che cosa avrebbe dovuto affrontare come famiglia e con quale frequenza si sarebbero svolte le sedute di fisioterapia e le visite mediche. «Ora lo so, è molto, ma è fattibile.» Tuttavia, a volte le fa male vedere altre madri con un bambino sano. Le fa male il fatto che questo periodo spensierato con il suo bambino le sia stato portato via.
«Il mio desiderio per Yannik è una buona qualità di vita e che possa fare tutto ciò che vuole: andare a scuola, fare amicizia, avere una relazione... Naturalmente, spero anche nella ricerca. Forse tra un anno e mezzo, quando avrà due anni, potrà già beneficiare del Trikafta!»
Indispensabili: gli enzimi digestivi per i malati di FC fin dalla prima infanzia
La fibrosi cistica è una malattia metabolica ereditaria. Provoca la produzione di muco viscoso da parte dell'organismo, che colpisce soprattutto gli organi respiratori e digestivi. La maggior parte delle persone affette da fibrosi cistica soffre quindi di un mancato aumento di peso o addirittura di un grave sottopeso. Affinché le sostanze nutritive contenute negli alimenti vengano assorbite dall'intestino, i bambini hanno già bisogno di farmaci digestivi, anche se sono allattati al seno. Questi enzimi vitali vengono somministrati sotto forma di perle o capsule, per i malati più grandi, fin dall'infanzia.
