“Non posso dare di più”

“A Lino è stata diagnosticata la fibrosi cistica quando aveva tre mesi”, racconta la mamma Nadia Wildhaber. Oggi questa malattia è curabile ma incurabile per molti malati. Tuttavia, solo se riescono a tollerare i farmaci. “I farmaci hanno funzionato per Lino, ma è peggiorato rapidamente. “Dopo poco tempo, Lino ha reagito con febbre e tosse. Ha vomitato, ha sviluppato un'eruzione cutanea su tutto il corpo e si è gonfiato”. Dopo inalazioni quotidiane, terapia respiratoria, fisioterapia, innumerevoli infezioni, un trattamento antibiotico per via endovenosa dopo l'altro e innumerevoli ricoveri in ospedale, un giorno Lino disse: “Mamma, non posso dare più di me stesso. Non ne voglio più! Allora dovrò morire”. All'epoca aveva undici anni.

Funzionalità polmonare del 58%
Nadia Wildhaber trascorse mesi in ospedale con Lino, mentre suo marito organizzava la vita quotidiana a casa con i fratelli maggiori di Lino. Una situazione non facile. L'ospedale pediatrico non sapeva come alleviare i sintomi di Lino. Dopo diverse infezioni e due cicli di antibiotici per via endovenosa in rapida successione, i suoi polmoni erano ancora più danneggiati di prima. La funzionalità polmonare di Lino era solo del 58%.

Giorni tra speranza e disperazione
Quando finalmente fu possibile iniziare il trattamento con un nuovo promettente farmaco, purtroppo si verificarono gravi effetti collaterali. Lino racconta: “Una volta la fisioterapista è entrata nella mia stanza nel reparto di terapia intensiva, mi ha guardato e mi ha detto: ‘Mi dispiace, ho fatto un errore’. Non mi aveva riconosciuto perché il mio viso era così gonfio”. Seguirono innumerevoli esami e giorni tra la speranza e la disperazione. Naida Wildhaber racconta del trattamento con il nuovo farmaco: “Lino tossiva come il cemento. Sacchi di catarro orribile!”. Pensava: “Sta funzionando! Il muco si sta liberando!” Un buon segno. Anche per Lino “ho capito che questo era il farmaco che poteva davvero aiutare. Eppure non ha funzionato perché non riuscivo a tollerarlo e aveva effetti collaterali così negativi!” La delusione è stata enorme.

Sei mesi di stress costante
L'équipe di medici dell'Ospedale pediatrico universitario di Zurigo iniziò quindi a somministrargli dosi minime, micromilligrammi, del farmaco. Lino racconta: “Hanno aumentato la dose molto, molto lentamente”. Notò che il farmaco iniziava a funzionare, ma allo stesso tempo era alle prese con febbre e vomito. “Non avevo paura di prendere il nuovo farmaco. Dovevo provarlo perché non potevo peggiorare”, spiega. “Ho provato tutto quello che era possibile, anche se mi ha fatto venire di nuovo la febbre e mi ha fatto sentire male!”. La mamma Nadia racconta di questo periodo: “Siamo stati costantemente sotto stress per sei mesi; avevamo costantemente paura della prossima reazione allergica”. Ma un giorno Lino ha vinto questa battaglia: oggi riesce a tollerare i farmaci!

Imparare in ospedale
Lino si assentava spesso da scuola a causa dei suoi numerosi ricoveri in ospedale. “Dalla seconda alla quinta elementare sono stato spesso in ospedale per settimane intere”, racconta. “Quando mi sentivo abbastanza bene, riuscivo a fare i compiti grazie agli insegnanti dell'ospedale. Ero sempre in buoni rapporti con tutti”, dice sorridendo. Lino poteva contare anche sulla comprensione degli insegnanti di classe. Quando in inverno, invece di imparare, pensava solo a sciare e al bel clima di montagna, lei gli diceva: “La cosa più importante è che tu migliori!” e gli dava sempre la possibilità di riposare e ritirarsi durante le lezioni. Anche i suoi compagni di scuola e i suoi amici gli sono sempre stati vicini.

Una festa estiva per ringraziarlo
Per mamma Nadia è chiaro che la malattia ereditaria incurabile di Lino ha spesso messo a dura prova l'intera famiglia, che ha potuto superarla solo grazie alla disponibilità delle persone che la circondano: insegnanti comprensivi, datori di lavoro, amici e conoscenti, nonni disponibili, insegnanti e vicini di casa. “Questa rete è un dono!” dice entusiasta. Come genitori, lei e suo marito hanno dovuto spesso riorganizzare le loro giornate lavorative per settimane e settimane. Anche le vacanze dovevano essere riorganizzate più volte. Lino dice dei suoi fratelli: “Sono sempre stati di grande supporto!”. Nell'estate del 2022, la famiglia Wildhaber ha quindi organizzato una grande festa estiva per ringraziare tutti.

Lino ha un futuro
“Abbiamo imparato molto dalla malattia!” dice la mamma Nadia. Guardando il trampolino in giardino, dice: “Lino si sdraiava al centro e lasciava che gli altri bambini lo scuotessero per liberare il muco nei polmoni. Con le nuove medicine, ci siamo liberati di un enorme zaino. Ora Lino ha un futuro!”. Che consiglio ha Lino per gli altri bambini affetti da FC? “È quello che è. Non bisogna guardare solo agli aspetti negativi. Sono stato spesso in ospedale, ma mi sono sempre divertito. E ho conosciuto tante belle persone!”.