«Yanis soffriva di incubi terribili»
Mélanie Zimmerli e suo figlio Yanis (12 anni) ne hanno passate tante: poco dopo la sua nascita gli è stata diagnosticata la fibrosi cistica. Da quel momento in poi, la madre ha dovuto temere continuamente per la sua salute. Gli ostacoli superati con successo danno a entrambi la forza di andare avanti.
«Yanis era già molto gracile da ragazzino», racconta Mélanie Zimmerli. «La fibrosi cistica (FC), una malattia ereditaria, lo ha indebolito e gli causa ancora oggi problemi fisici e psicologici». Yanis è nato con un'ostruzione intestinale, un sintomo tipico della FC, e ha dovuto essere operato poco dopo la nascita. Ancora oggi dobbiamo monitorare attentamente la sua alimentazione, altrimenti rischia un'altra occlusione intestinale. Per questo motivo, nel giugno 2023 è stato ricoverato in ospedale. Fortunatamente, i suoi polmoni non sono mai stati colpiti in modo estremamente grave. Anche psicologicamente, Yanis stava bene all'inizio, fino a quando aveva circa cinque anni”, continua la madre.
Problemi psicologici dovuti alla FC
«Per molto tempo sono riuscita a tenere mio figlio lontano da tutto e a proteggerlo. Ma con l'ingresso all'asilo e poi a scuola sono iniziati i problemi psicologici», ammette apertamente Mélanie Zimmerli. «L'ultimo rapporto sulla salute mentale di Yanis diceva che ha difficoltà di concentrazione. Secondo la psicologa, questo è apparentemente comune nei bambini con malattie croniche.» Mélanie Zimmerli è convinta che i problemi di memoria siano anche legati alle esperienze traumatiche della prima infanzia: «A causa della FC, Yanis non ha avuto un'infanzia spensierata. A volte è stato in ospedale per settimane e ha dovuto sottoporsi a molti esami, alcuni dei quali dolorosi».
Esperienze traumatiche dell'infanzia
«Solo un'ora dopo la nascita, Yanis è stato separato da me e, appena un giorno dopo, in terapia intensiva riuscivo a malapena a tenerlo in braccio a causa di tutti i tubi», racconta commossa. Il contatto fisico e la fiducia primordiale, che per la maggior parte dei bambini sani sono scontati, gli mancano ancora oggi. «Poiché è stato in ospedale così spesso e la sua vita ha più volte rischiato di finire, ha evidentemente difficoltà a fidarsi delle altre persone. Inoltre, è molto introverso e sensibile», racconta. Fin da subito, ha notato quanto Yanis fosse fissato su di lei. «Fin dalla nascita, andava letteralmente in panico non appena scomparivo dal suo campo visivo. Ora è quasi un adolescente e per fortuna non è più così». Mélanie Zimmerli e suo figlio hanno vissuto molto appartati nei primi anni di vita di Yanis, anche perché la madre voleva proteggerlo da possibili infezioni. «Sono stata una mamma iperprotettiva per i primi anni’, dice pensierosa.»
Afflitto da incubi
Da maggio 2022, Yanis può assumere il nuovo farmaco per la FC, il Trikafta. «Yanis soffriva di terribili incubi poche ore dopo aver preso il Trikafta la sera: correva per l'appartamento nel dormiveglia, come se dovesse scappare», racconta la madre. «E gridava: ‹Aiutatemi!› E quando ci provavo, si spaventava e mi mandava via. Questo stato durava ogni volta dai 20 ai 30 minuti. Era insopportabile e mi faceva una paura terribile!» Il farmaco è stato quindi sospeso su richiesta della madre. “Durante un nuovo tentativo con Trikafta, secondo Yanis, le cose si muovevano verso di lui e il suo riflesso era distorto, anche se i suoi occhi erano a posto. Questa è stata un'altra fase molto preoccupante“, racconta Mélanie Zimmerli. Intorno al quarto tentativo, il farmaco ha iniziato a funzionare: Yanis non aveva più mal di testa né eruzioni cutanee. Sua madre dice: «Oggi sta molto meglio, a parte le difficoltà di concentrazione. È ancora un po’ ansioso, ma dorme più tranquillo».
L'hockey su ghiaccio come compensazione
All'asilo e a scuola, Yanis si distingue perché è diverso dagli altri. A causa delle sue difficoltà di concentrazione, che si manifestano solo durante le lezioni, Yanis può svolgere determinati compiti dopo la scuola con calma insieme a sua madre. «Yanis ha lunghe giornate di scuola e poi studia ancora con me». Il figlio, altrimenti silenzioso, interviene: «Per fortuna ho l'allenamento di hockey su ghiaccio. Così posso staccare la spina e pensare ad altro!» Sua madre conferma sorridendo: «L'hockey su ghiaccio è la cosa più importante per lui! Non solo si allena tre volte alla settimana, ma il fine settimana è anche in porta per la sua squadra». Durante la pausa estiva gli manca stare sul ghiaccio e non vede l'ora che inizi la stagione in autunno.
Inascoltato
«Sa tantissime cose su certi argomenti come il calcio, l'hockey su ghiaccio e il sistema solare», si rallegra Mélanie Zimmerli, «ma quando studia a volte non riesce a ricordare le cose più semplici». Lei crede che questo possa anche essere collegato all'assunzione di Trikafta. In passato, la maggior parte dei medici non le dava ascolto, ma oggi si sa che il Trikafta può causare ansia e altri effetti collaterali psicologici oltre a difficoltà di concentrazione. Questo le ha causato molto stress all'epoca, perché si sentiva abbandonata. «È un'arma a doppio taglio, ma bisogna anche vedere i vantaggi del farmaco: Yanis può dedicarsi al suo amato hobby solo grazie al Trikafta!»
