«Yannick, il nostro supereroe»

La gravidanza e la nascita di Yannick sono state un vero turbinio di emozioni. Dopo aver dato alla luce due anni prima Marvin, il fratello di Yannick nato sano e senza problemi, l’anno successivo sono rimasta di nuovo incinta. Quando durante l’ecografia i dottori hanno notato dei rigonfiamenti alle anse intestinali del bambino, mio marito e io abbiamo iniziato a preoccuparci. Era la prima volta che ci trovavamo di fronte al sospetto di fibrosi cistica, ma continuavamo a credere in un errore dei medici e nella nostra felicità.

Yannick è nato nel gennaio del 2015 nell’Ospedale cantonale di Baden dopo un lungo ed estenuante parto. I pediatri sono accorsi subito sul posto per visitarlo e hanno constatato che faceva fatica a respirare. Dopo tre giorni in osservazione nel reparto di neonatologia, l’allarme è rientrato: Yannick respirava autonomamente e appariva sano. Eravamo felici e sollevati. Le preoccupazioni sono riemerse durante il puerperio. Yannick voleva mangiare ogni due ore, aveva dolori e mal di pancia dopo aver bevuto il latte e dovevamo cambiare il pannolino con una maggiore frequenza rispetto alla norma. Si era innescato un circolo vizioso faticoso e logorante. Inoltre, anziché aumentare, il peso di Yannick continuava a diminuire. Proprio quando l’ostetrica che mi assisteva durante il puerperio mi ha consigliato di riportare Yannick in ospedale per una visita, ha telefonato l’Ospedale cantonale di Aarau per comunicarci l’esito dello screening neonatale (test di Guthrie): Yannick era positivo al test per la FC.

Ospite fisso in ospedale

La prima infezione non si è fatta attendere a lungo: già nell’aprile del 2015, a soli tre mesi dalla sua nascita, Yannick tossiva così forte che ogni volta vomitava tutto il latte ingerito. Volevamo fargli fare un tampone faringeo, ma il pediatra, dopo una breve visita, ha subito chiamato l’ambulanza: la saturazione di ossigeno di Yannick era così bassa da impedirgli di respirare bene per la stanchezza. È stato un grande choc per tutti!

A neanche quattro mesi di vita, Yannick ha dovuto trascorrere ben dieci giorni in ospedale. Sottoposto all’ossigenoterapia, è riuscito a riprendersi. Purtroppo è emerso che Yannick era particolarmente soggetto alle infezioni: da quando è nato fino al secondo anno di vita si è preso ogni possibile infezione che fosse in circolazione, sebbene facessimo di tutto per proteggerlo. Nella nostra famiglia si è instaurata una routine e presto abbiamo imparato a riconoscere le situazioni critiche e a capire, durante un’infezione, quando Yannick avesse bisogno di aiuto con la respirazione e dovesse essere portato in ospedale. Ancora oggi abbiamo in casa un saturimetro per potergli misurare la saturazione in caso di dubbi. Anche se, ora che riesce a comunicare, il problema non sussiste più.

Specialmente in autunno e in inverno eravamo spesso in pronto soccorso o nel reparto di pediatria dell’Ospedale cantonale di Aarau. Il personale ormai ci conosceva: in pratica eravamo «ospiti abituali». È stato un periodo molto difficile per tutta la famiglia. Dovevamo conciliare il lavoro a tempo pieno di mio marito Roland, il mio part-time e anche l’accudimento di Marvin. Il più delle volte mi fermavo io in ospedale con Yannick e Roland mi dava il cambio appena poteva. Marvin ha trascorso molto tempo con i nonni e gli piaceva. Solo all’inizio era triste e un po’ geloso per il fatto che io trascorressi tanto tempo con Yannick in ospedale. Si immaginava che ci divertissimo tutto il giorno. Ma una volta, quando è venuto a trovare Yannick e ha visto quello che facevamo, si è reso conto che stare in ospedale era tutt’altro che divertente. Da quel momento è stato contento di rimanere con i nonni quando noi eravamo in ospedale.

Il cibo: un argomento delicato

Purtroppo, Yannick ha iniziato la sua incessante battaglia con il peso già in giovane età: pesava troppo poco ed era troppo piccolo. Il cibo era diventato un argomento spinoso. Come si può invogliare a mangiare un bambino senza lo stimolo della fame? Se poi bambino è affetto da FC, è ancora più difficile, visto che l'ideale sarebbe che assumesse il doppio delle calorie. Abbiamo tentato di tutto: yogurt greco, panna intera, dolci e frullati vari. Con il passare del tempo la pressione che esercitavamo su noi stessi e su Yannick divenne tale, che un giorno non ha voluto più mangiare nulla. Così abbiamo deciso di portarlo alla Hochgebirgsklinik a Davos per un soggiorno di riabilitazione. Ho trascorso con Yannick dieci giorni tranquilli nei quali ho potuto concentrarmi interamente su di lui e sulla nostra routine quotidiana. Abbiamo ricevuto ampio sostegno: consulenza nutrizionale e medica, assistenza psicologica e fisioterapia. Ogni giorno Yannick frequentava per qualche ora il gruppo di gioco interno, mentre io mi facevo consigliare e mi aggiornavo in merito alla nostra quotidianità. Alla fine del soggiorno Yannick non è certo diventato una buona forchetta, ma sentivamo meno la pressione del cibo e abbiamo imparato a gestire meglio la problematica. Il cibo rimane tuttora un argomento delicato, ma Yannick beve due volte al giorno «Fresubin», una bevanda ipercalorica, per garantire il metabolismo basale dei nutrienti.

La nostra piccola peste

A partire dal secondo anno di vita grazie all’assenza di infezioni Yannick ha trascorso diversi anni senza doversi sottoporre a cure stazionarie. Con gli antibiotici e inalazioni più frequenti riuscivamo a tenere sotto controllo le infezioni, che diminuivano sempre più. La nostra famiglia ha deciso per un sano compromesso tra vita e igiene, lasciando fare a Yannick quasi tutto ciò che voleva. Oggi, nostro figlio conosce il suo corpo e la sua malattia così bene da sapere quando potrebbe sorgere una difficoltà. Ad esempio, evita i luoghi in cui potrebbero esserci batteri «Pseudomonas» e assume in autonomia e in modo affidabile le capsule «Creon» durante i pasti. Facciamo con lui almeno due inalazioni al giorno e il più delle volte lui partecipa attivamente. Un giorno alla settimana andiamo da Nicole, la nostra fisioterapista, buona come il pane.

Yannick ha frequentato l’asilo per due anni e si è ammalato molto meno di tutti gli altri bambini messi assieme. Ad agosto di quest’anno ha iniziato la prima classe e anche qui non ha ancora avuto problemi. Prima che iniziasse la scuola ho contattato la maestra per un colloquio, le ho dato informazioni e ho chiarito ogni suo dubbio. Ora va tutto a meraviglia e a scuola Yannick ha persino un WC tutto suo dotato di coperchio! È anche ben integrato tra i suoi amici, viene invitato alle feste di compleanno, gioca attivamente nel club di unihockey ed è nella squadra dei juniores. Quando i bambini, i genitori e le persone intorno a Yannick vengono informati apertamente, riescono fin da subito a relazionarsi con lui e la sua malattia senza insicurezze. Chi non conosce questa situazione rimane sempre stupito da quanto sia poco problematica.

La prima terapia endovenosa

Purtroppo, all’inizio di quest’anno Yannick si è preso lo «Pseudomonas». Nonostante le intensive inalazioni con «Tobi», non siamo riusciti a sconfiggere il batterio. Così quest’anno, durante le vacanze estive, abbiamo trascorso due settimane nella clinica pediatrica di Aarau. Sono stata con Yannick 24 ore su 24; Roland mi sostituiva appena poteva. Per fortuna, grazie alla flessibilità del suo datore di lavoro, è riuscito a ottenere spontaneamente una settimana di ferie supplementare e così ha potuto prendersi cura di Marvin, alternandosi con i nonni. Malgrado tutto, per la nostra famiglia è stata una situazione eccezionale. Anche per Marvin, che nel frattempo era decisamente cresciuto, è stato un periodo difficile. Aveva paura per Yannick e gli mancava molto. Io e Roland ci ritagliavamo sempre del tempo per fare qualcosa da soli con lui e dimostrargli che anche lui occupava un posto importante nella nostra vita. È vero che quasi tutto ruota attorno a Yannick, ma non per questo amiamo meno Marvin, e lui lo sa. È comunque importante dimostrarglielo ogni volta.

Yannick ha iniziato la terapia immediatamente: un’infusione di antibiotici ogni 8 ore e ogni giorno una seduta intensiva di fisioterapia respiratoria. Naturalmente, il programma comprendeva anche radiografie, ecografie, test ematici e altre visite. Yannick è il bambino più coraggioso che conosca! È passato dalle mani di tanti medici diversi, per una visita, un prelievo del sangue, le infusioni. Hanno preteso tanto da lui. Lui ormai è pratico, mantiene la calma, non protesta e non hai mai pianto. Vuole sempre sapere esattamente cosa gli fanno i medici e non ha timore di fare domande. Molti medici e infermiere lo conoscevano già dai tempi dei primi ricoveri ospedalieri, quando era molto piccolo. Mi hanno manifestato la loro gioia nel vedere il meraviglioso sviluppo compiuto da questo ragazzino vivace e coraggioso. In genere, Yannick è molto amato: tutti i suoi amici hanno pensato tanto a lui e durante il ricovero in ospedale gli hanno inviato cartoline, lettere, disegni, regali e dolci. ‹Meglio che a Natale!›, esclamava. In ospedale Yannick ha attaccato alle pareti tutte le lettere e la sua stanza, a detta del personale, è diventata la più bella di tutto il reparto. Una volta al giorno praticava con la fisioterapista un intenso esercizio fisico, a cui seguivano giochi di società o con le carte insieme alla maestra dell’ospedale. Anche se lei perdeva sempre, ritornava volentieri ogni giorno.

Nelle ore serali e di notte c’era spesso un bel trambusto nell’Ospedale cantonale di Aarau: elicotteri, ambulanze e voci concitate provenivano dal reparto di pronto soccorso. Riflettevo molto su quali destini e tragedie si consumassero ogni giorno in questo ospedale e sono felice che Yannick, malgrado la FC, stia bene. Da dicembre 2020 Yannick assume «Orkambi». Le sue condizioni di salute si sono notevolmente stabilizzate e finalmente è cresciuto un po’, sia di peso che in altezza. Speriamo che questi medicamenti di nuova generazione allunghino l’aspettativa di vita e, naturalmente, migliorino la qualità della vita non solo per il nostro piccolo guerriero, ma anche per tutte le altre persone affette da FC.

Una famiglia forte che fa squadra

Siamo una famiglia forte e una squadra affiatata. Ognuno dà una mano ed è presente quando qualcuno ha bisogno. La nostra squadra non potrebbe esistere senza i nonni, ormai esperti in fatto di FC. Su di loro possiamo contare in qualsiasi momento, ogni volta che abbiamo bisogno del «servizio di custodia», anche di notte. Non abbiamo motivo di preoccuparci, perché anche loro fanno le inalazioni con Yannick e sanno esattamente quali medicamenti somministrare e in quale momento della giornata.

Anche lo scambio con altri genitori di figli affetti da FC è per me indispensabile e prezioso. Ad esempio, il responsabile del gruppo regionale di Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) del Cantone di Argovia gestisce una chat WhatsApp, in cui avviene uno scambio di consigli e domande sulla FC. Inoltre, mi trovo periodicamente con le «mamme FC della regione», conosciute tramite FCS, per una cena in piacevole compagnia. Parlare con persone che condividono le stesse esperienze fa bene ed è utile per la gestione dei nostri figli speciali.

Yannick è il nostro supereroe e affronta il suo destino con tranquillità e una buona dose di «sangue freddo». Quando parla di sé, dice di avere un «polmone malato», né più né meno. Per lui è una cosa del tutto normale, che gli crea pochi disagi nella vita quotidiana e, comunque, solo per un tempo limitato. Grazie al nostro bambino speciale e a suo fratello, la nostra famiglia ha imparato ad apprezzare la vita e la salute. Non mi faccio più problemi per cose che potranno succedere un giorno: preferisco vivere il presente.