“100 giorni tra speranza e apprensione”
La storia di Laura e Daniel* è davvero commovente. La loro figlia è nata con un'occlusione intestinale e una diagnosi di fibrosi cistica. I primi mesi sono stati una prova di coraggio e resilienza che dimostra quanto sia straordinaria la forza di una famiglia.
Quando Laura era in travaglio da quattro giorni, l'attesa per il suo primo figlio era enorme. Dopo un taglio cesareo, reso necessario dal liquido amniotico verde, è stato subito evidente che qualcosa non andava: la bambina era troppo piccola, troppo leggera. Un'ecografia e un'amniocentesi avevano già evidenziato delle anomalie. Ora i neogenitori sapevano: la loro figlia aveva un'occlusione intestinale e la fibrosi cistica (FC).
«Ricordo ancora come io e mio marito ci siamo seduti per terra e abbiamo pianto...», ricorda Laura. Il momento della nascita era appena passato, quando è iniziata una battaglia completamente diversa. La bambina è rimasta sul petto della mamma solo per pochi istanti, prima di essere portata in neonatologia per essere stabilizzata. È stato necessario svuotarle lo stomaco e, poche ore dopo, è stata trasportata all'ospedale pediatrico universitario di Zurigo. A soli cinque giorni dalla nascita, è stata operata: l'occlusione intestinale è stata risolta, una parte dell'intestino tenue rimossa e le è stato praticato uno stoma. L'alimentazione avveniva tramite sondino. «A causa dei numerosi cavi, riuscivamo a malapena a tenerla in braccio», racconta Daniel. «Ogni volta che ne veniva rimosso uno, era una piccola festa». Le prime settimane sono state caratterizzate da infezioni, setticemia e un rischio complessivamente elevato, ma la bambina è rimasta sempre attenta, combattiva e sorprendentemente paziente.
Cento giorni in ospedale e tanti piccoli sprazzi di luce
La famiglia ha trascorso circa cento giorni in ospedale, senza quasi mai allontanarsi dalla figlia. Laura era lì la mattina, Daniel arrivava a mezzogiorno e spesso rimanevano insieme fino a mezzanotte. Oltre alle cure mediche, c'erano anche le routine quotidiane: cambiare i pannolini, leggere, tranquillizzare, accompagnare. Dopo settimane piene di restrizioni, sono arrivati i primi grandi momenti: la prima passeggiata nel giardino dell'ospedale, il primo sole sul viso della bambina, la prima sensazione di «Siamo una famiglia – fuori dalle quattro mura dell'ospedale». Tutti questi attimi hanno ridato forza.
Un percorso pieno di speranza – e una piccola combattente
La figlia di Laura e Daniel è stata seguita con grande attenzione: consulenza nutrizionale, controlli regolari, terapia inalatoria e fisioterapia erano parte della sua routine quotidiana. Poco dopo la nascita, i genitori hanno anche ricevuto l'informazione che la loro bambina era idonea per i modulatori CFTR. Questa notizia ha aperto nuove prospettive e contribuito alla stabilità nei mesi successivi. Oggi la bambina riceve una terapia combinata nell'ambito di uno studio clinico, oltre a enzimi, inalazioni regolari e fisioterapia. La vita quotidiana è chiaramente strutturata, ma appagante.
Una bambina curiosa, aperta e allegra
Oggi la loro figlia ha due anni: è una bambina socievole che ama ridere, giocare e affezionarsi rapidamente alle persone. La sua sorellina cresce sana e indossa già vestiti che alla sorella maggiore sono andati bene solo molto più tardi. Nonostante l'inizio difficile, la famiglia guarda al futuro con fiducia. «Oggi viviamo una normale vita quotidiana con due bambine piccole e ne siamo molto grati», dice Daniel.
*Per motivi di tutela della privacy, tutti i nomi sono stati modificati e sono state utilizzate immagini simboliche.
