"In memoria di Eliane Gutzwiller"
Eliane Gutzwiller era affetta da fibrosi cistica e ha vissuto otto anni con il polmone di un donatore. Pur essendo giovane, ha affrontato molte prove e prima del trapianto che le ha salvato la vita ha spesso pensato alla morte. In Svizzera, grazie al “sì” del popolo del 15 maggio 2022 al modello del consenso presunto, si spera che in futuro più persone possano ricevere un organo salvavita. Eliane Gutzwiller è deceduta il 23 agosto 2024 all’età di 31 anni. La ricordiamo con profondo rispetto e gratitudine per aver condiviso la sua storia con tanta forza e sincerità.
Eliane Gutzwiller, una giovane donna con i capelli corti di un arancione acceso e vistosi piercing alle orecchie, parlava apertamente della sua vita con la fibrosi cistica, del trapianto polmonare e delle sue depressioni: "La fibrosi cistica fa semplicemente parte di me. Non conosco altro. Sono nata con un’occlusione intestinale, quindi la malattia è stata scoperta subito. Non considero la mia quotidianità straordinaria: già prima del trapianto dovevo prendere molti medicamenti e fare inalazioni ogni giorno. Naturalmente non ho la resistenza di una persona sana." Prima del trapianto, quando le rimaneva solo il dieci per cento della funzione polmonare, respirare le risultava incredibilmente difficile. "Quella non era vita. Era solo sopravvivenza. Respirare assorbiva tutte le mie energie. O meglio, i miei polmoni divoravano tutta la mia forza. Era come se il mio corpo dovesse correre una maratona infinita."
Ma Eliane non ha mai perso il coraggio, anche quando la speranza sembrava svanire.
"La speranza è l’ultima a morire, si dice così, no? Eppure può morire! È successo anche a me. Ricordo ancora quella notte, prima di sapere che avrei ricevuto un nuovo polmone. Ho pensato: adesso muoio." All’epoca Eliane aveva solo 21 anni. Da allora soffriva di disturbo da stress post-traumatico e di depressione. Per quaranta giorni ha vissuto con difficoltà respiratorie in attesa di un organo. "In quel periodo ho pensato molto al mio funerale. Avevo paura di morire. Avevo solo pensieri negativi." Poco prima del trapianto non era più in grado di percepire davvero cosa accadeva: aveva chiesto di essere indotta in coma farmacologico, ma i medici avevano rifiutato a causa dei troppi rischi. Poi, improvvisamente, arrivò la buona notizia: c’era un polmone compatibile. "Mi sono resa conto di tutto solo una volta tornata a casa dopo l’operazione", raccontava Eliane. "Ricordo ancora di essermi trascinata carponi fino al mio appartamento, perché dopo la degenza in ospedale non avevo più muscoli."
Con il grande sostegno dei genitori, dei patrigni e matrigni, e degli amici, Eliane è riuscita a riprendere in mano la propria vita. "Il trapianto polmonare ha segnato una svolta completa", diceva. "Ad esempio, finalmente riuscivo di nuovo a farmi la doccia da sola. Tutto ciò che potevo fare in autonomia rappresentava un enorme guadagno in termini di qualità di vita."
In seguito, Eliane ha sofferto di un rigetto cronico del polmone, trattato con la fotoferesi – un’irradiamento dei globuli bianchi con luce. "Essere in ospedale mi scatena depressione: non avere scelta né controllo sul proprio corpo è difficile da sopportare." La routine l’aiutava ad affrontare questi momenti difficili. Anche durante i ricoveri cercava di mantenere una struttura quotidiana – "come a casa", diceva: "Faccio prima la doccia, poi la colazione ed esco con il mio cane Emil sempre alla stessa ora. Qui in ospedale, a quell’ora faccio una passeggiata con la piantana portaflebo (ride)."
Eliane Gutzwiller rimarrà nei nostri ricordi come una giovane donna coraggiosa, sincera e dal cuore grande.
Un «sì» netto alla legge sui trapianti
Il 15 maggio 2022, circa il 60 per cento della popolazione votante si è espresso a favore del cambio di sistema sul fronte della donazione di organi: grazie al modello del consenso presunto, in Svizzera tutte le persone di età superiore a 16 anni saranno automaticamente donatori di organi, a meno che non si siano espressi in maniera contraria quando erano ancora in vita. Una svolta che fa sperare in una maggiore disponibilità di organi e in più vite salvate.
In futuro, chi non intende donare organi e tessuti alla propria morte dovrà metterlo per iscritto. La nuova normativa entrerà tuttavia in vigore non prima del 2024. Prima che venga attuata la nuova legge sui trapianti occorre allestire un registro nazionale ed effettuare campagne informative.
Fibrosi Cistica Svizzera continuerà a esercitare la propria influenza affinché il processo di attuazione si svolga il più velocemente possibile e tenga in considerazione le persone in attesa in un organo.
