«Tutto ciò che verrà dopo è un dono in più»
Christian Dobler convive con la fibrosi cistica (FC). Quando è nato, i medici stimavano che avrebbe vissuto fino a vent'anni. Oggi ne ha 45. Il fatto di essere ancora vivo lo considera un dono e un obbligo a trarre il meglio da ogni giorno.
Questo disegnatore edile e muratore qualificato vive sopra Siebnen, nel Cantone di Svitto. A prima vista, la sua malattia è quasi impercettibile. Tuttavia, la sua vita quotidiana è caratterizzata da terapia, struttura e disciplina: ogni giorno dedica diverse ore all'inalazione, agli esercizi di respirazione e all'attività fisica. «Devo liberare i polmoni dal muco e farlo uscire con la tosse», racconta. Anche lo sport è per lui più una terapia che un passatempo: escursionismo, tennis, allenamento con i pesi: tutto ciò che aiuta a ventilare i polmoni e a mantenere il corpo forte.
Sa che la sua funzione polmonare diminuirà con il passare degli anni. Ciononostante, cerca di concentrarsi su ciò che gli fa bene e che gli è ancora possibile fare. «Ho imparato ad adattare la mia vita al mio ritmo. In questo modo posso ritagliarmi degli spazi liberi per rimanere comunque attivo». Oggi lavora a tempo parziale presso un'autorità competente in materia di permessi di costruzione: un equilibrio tra terapia, lavoro e qualità della vita che per lui funziona.
I nuovi farmaci, che per molti malati di fibrosi cistica fanno una grande differenza, purtroppo non funzionano su Christian. «Naturalmente sono felice per tutti coloro che stanno meglio grazie ai modulatori», dice. «Ma a volte è difficile vedere che ancora una volta non si fa parte del gruppo». Ciononostante rimane fiducioso: «Forse la ricerca porterà presto qualcosa di nuovo anche per noi».
Trae la sua fiducia dalle piccole cose: dal movimento, dagli incontri e dalla natura proprio davanti alla sua porta di casa. «Spesso mi metto semplicemente in cammino. Le escursioni mi danno pace e forza», racconta.
Ormai l'ossigeno è con lui quasi sempre, anche di notte. Ma questo non cambia la sua voglia di vivere: «Voglio conservare il più a lungo possibile ciò che mi dà qualità di vita».
Il suo motto: «Mi avevano dato vent'anni. Ora ne ho 45. Tutto ciò che verrà sarà un regalo in più». Colpiscono la sua serenità e gratitudine. Christian dimostra che si può sperare e gioire anche quando la malattia segna la quotidianità, e che ogni giorno conta proprio perché nulla è scontato.
Per saperne di più su Christian Dobler e sulla sua vita quotidiana con la fibrosi cistica, potete leggere un ritratto dettagliato (in tedesco) nella rivista toppharm.
