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Premio FC 2026: votate ora!
Ogni due anni, Fibrosi Cistica Svizzera premia persone che si impegnano in modo particolare a favore delle esigenze delle persone affette da fibrosi cistica o che, grazie al loro straordinario impegno personale, richiamano l'attenzione sulla realtà quotidiana di chi ne è affetto.
Dopo il nostro appello a nominare persone speciali, la comunità FCS ci ha inviato numerose proposte. Da queste sono state selezionate quattro personalità che sono state nominate per il premio FC 2026. Ringraziamo tutti coloro che hanno inviato proposte e in particolare i candidati per il loro prezioso impegno a favore della comunità FCS.
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Promozione della salute
Dal 2024 Fibrosi Cistica Svizzera offre un sostegno finanziario per attività che rafforzano il benessere fisico e psicologico. Approfittate di questa opportunità.
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Panettone artigianale Natale
Panettone artigianale per aiutare il gruppo regionale Svizzera Italiana.
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Programma annuale 2026: insieme durante tutto l’anno
Il nostro programma annuale è pronto! Anche nel 2026 i nostri membri potranno partecipare a numerosi eventi, incontri stimolanti e importanti iniziative informative sulla vita con la fibrosi cistica. Date un’occhiata al programma e scegliete gli appuntamenti da non perdere!
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Nuovo farmaco: Alyftrek – Seconda terapia tripla per la fibrosi cistica
Il 22 ottobre 2025 Swissmedic ha autorizzato il nuovo farmaco Alyftrek, la seconda cosiddetta tripla terapia per il trattamento della fibrosi cistica (FC) in Svizzera. Alyftrek contiene i principi attivi vanzacaftor, tezacaftor e deutivacaftor (VTD) e deve essere assunto una sola volta al giorno.
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Nuova rubrica: portraits dalla nostra community
La nostra comunità è ricca di persone straordinarie, con storie di vita avvincenti, coraggio e cuore.
Nella nostra nuova rubrica «portraits» presentiamo persone affette da fibrosi cistica e i loro familiari, che dimostrano quanto possa essere varia la vita con questa malattia.
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Marchethon Biasca 2025: momenti e ricordi
Con un clima autunnale splendido e una temperatura di circa 25 gradi, sabato 6 settembre 2025 si è svolta la manifestazione marchethon in Piazza Municipale a Biasca. Circa 500 visitatori hanno contribuito a creare un'atmosfera festosa e a rendere l'evento un successo.
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Piccolo prelievo, grande vantaggio: screening della FC nei neonati
Grazie allo screening neonatale, che dal 2011 è diventato uno standard in Svizzera, oggi quasi tutti i casi di fibrosi cistica (FC) vengono individuati già nelle prime settimane di vita. Questo consente un trattamento immediato, una prognosi migliore e una qualità di vita notevolmente superiore per le persone colpite.
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Marta Kerstan assume la presidenza di Fibrosi Cistica Svizzera
In occasione dell'Assemblea Generale di quest'anno, Marta Kerstan è stata eletta nuova presidente della Fibrosi Cistica Svizzera (FCS). Succede a Reto Weibel, che dopo oltre 25 anni nel Consiglio di Amministrazione, da ultimo in qualità di presidente, ha lasciato la carica. Lo ringraziamo di cuore per il suo impegno pluriennale e la sua grande dedizione.
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Dimissioni: Reto Weibel si congeda dopo oltre 25 anni
Dopo oltre un quarto di secolo di instancabile impegno, Reto Weibel lascia il suo incarico presso la Fibrosi Cistica Svizzera. Il suo lavoro non era solo una questione di cuore, ma anche un percorso di vita, caratterizzato da un coinvolgimento personale, da un profondo attaccamento alla causa e da una tenacia impressionante.
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Bilancio della 59a Assemblea Generale di Fibrosi Cistica Svizzera
Il 24 maggio 2024, membri e ospiti si sono riuniti al Kursaal di Berna per la 59a Assemblea generale annuale del FCS. L'evento è stato caratterizzato da decisioni importanti, presentazioni stimolanti e un commiato commovente.
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Si chiude l’ultimo capitolo: addio a «ensemble»
La rivista per i soci «ensemble» accompagna la nostra comunità dal 2021 e fornisce preziosi approfondimenti, notizie e storie sulle persone con FC e sulla nostra organizzazione. Da allora, sono stati pubblicati dieci numeri in totale. L'ultimo numero della rivista è stato pubblicato nell'aprile 2025.
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Modulatori CFTR: ridotto il numero di visite obbligatorie per la fibrosi cistica
Non appena un paziente ha assunto Trikafta per 2 anni, il medico curante può decidere di ridurre la frequenza degli appuntamenti intermedi ad almeno uno all'anno.
Finora, le visite trimestrali erano la regola: solo un controllo regolare all'anno significa un sollievo su più livelli per le persone colpite.
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Membro simpatizzante: Insieme siamo forti
Sostenga la crescita della nostra comunità di fibrosi cistica! Coinvolga i suoi amici e familiari e conquisti nuovi soci sostenitori, siano essi familiari, amici o vicini di casa. I membri simpatizzanti sono vicini alle famiglie colpite dalla fibrosi cistica e, aderendo, danno un forte segno di solidarietà e di appartenenza.
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Sostegno alle attività sportive, fisioterapiche e di benessere
Le domande per il 2025 sono aperte: ne approfitti!
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Trikafta: autorizzazione per i bambini a partire da 2 anni da gennaio 2025
Dal 1° gennaio 2025, Trikafta sarà coperto dall'assicurazione di invalidità per i bambini con FC a partire dai 2 anni. Inoltre, l'elenco SL di tutti i modulatori CFTR è stato esteso di altri tre anni.
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Novità dalla Germania: aumento significativo dell'aspettativa di vita
Le ultime notizie sulla fibrosi cistica sono state condivise al Congresso tedesco sulla fibrosi cistica (DMT) a Würzburg. In Germania si sono registrati alcuni sviluppi piacevoli, che dovrebbero valere anche per la Svizzera.
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Nuova pubblicazione: libro per bambini
Il libro racconta la storia di Boya, una scimmietta affetta da fibrosi cistica. Grazie ai suoi amici nella giungla, impara ad affrontare la sua malattia. Le illustrazioni di Thomas Vetsch, disegnate con amore, e la narrazione a misura di bambino aiutano i bambini e le loro famiglie a capire meglio e a convivere con la fibrosi cistica.
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"Il mio libro del coraggio": un diario diverso dal solito
Il libro del coraggio è un compagno fedele e versatile per bambini e ragazzi affetti da una malattia cronica. Come un diario, ha lo scopo di rafforzare i bambini e dare loro la forza e il coraggio di cui hanno bisogno durante la degenza in ospedale. La FCS ha cofinanziato il progetto.
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Dati di efficacia globale su Trikafta per le mutazioni rare
Ricercatori canadesi hanno raccolto e analizzato l'effetto dei modulatori CFTR su mutazioni rare (non F508-del). Sono riusciti a dimostrare che i modulatori CFTR possono avere un effetto su alcune mutazioni.
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