«Desidero una lunga vita per le mie figlie.»

«Ho ricominciato a stare bene da circa sei mesi», dice Emma Bürgler* con un sorriso. Lo deve al suo vicinato, unico nel suo genere, all’ambiente e alla famiglia che la sostengono. La madre single vive da alcuni anni con le due figlie affette da FC in una zona rurale. «Le mie figlie sono la mia gioia e mi motivano ogni giorno ad andare avanti. Da quando entrambe ricevono il medicamento Trikafta, sono più attive e vivaci del solito», dice con sollievo.

Dopo la diagnosi, la caduta nel baratro

Quando otto anni fa è nata la sua prima figlia e una settimana dopo le è stata diagnosticata la fibrosi cistica, è caduta in un profondo baratro, racconta Emma Bürgler. Quello che aveva letto su Internet all’epoca è stato un vero e proprio orrore: una breve aspettativa di vita, tanta sofferenza! Nessuno desidera questo per i propri figli. Il dolore, le preoccupazioni, la paura costante delle infezioni: era diventato tutto troppo per lei. Si era rintanata, aveva messo su decine di chili e aveva persino dovuto abbandonare il lavoro. Questo fu l’inizio dei problemi finanziari. Come se non bastasse, confidava nel 75 % di possibilità che il suo secondo figlio fosse sano. Ma questa speranza si è infranta bruscamente poco dopo il parto. «La delusione per la malattia della mia seconda figlia è stata così grande», racconta Emma Bürgler con emozione, «che sono sprofondata di nuovo in un baratro.» Il matrimonio si rompe, i problemi psicologici rimangono e la conseguente disoccupazione aggrava sempre più i problemi finanziari.

L’aiuto di Fibrosi Cistica Svizzera

Grazie a numerosi colloqui con l’assistente sociale FC e alla psicoterapia, Emma Bürgler sta tornando ad avere una vita quotidiana ordinata. Poiché negli ultimi anni non ha potuto lavorare, è sostenuta dai servizi sociali del Comune. «Io e le mie figlie viviamo a livello di sussistenza. È appena sufficiente per lo stretto necessario; per gli acquisti non quotidiani contiamo sull’aiuto di Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) e di coloro che ci circondano.» È stato così anche quando la prima figlia ha iniziato la scuola. «Oggi molti compiti vengono svolti su piattaforme di apprendimento al computer», spiega l’autrice. Non avendo a disposizione né un computer né i mezzi finanziari, la madre si è rivolta all’assistente sociale FC con una richiesta. Fortunatamente è stata approvata. Da quando la figlia minore ha iniziato la scuola, le bambine condividono il computer portatile finanziato. Ma non tutto può essere condiviso: le bambine avevano già bisogno delle loro scarpe da ginnastica, di uno zaino e di una scatola per il pranzo da portare all’asilo. Inoltre, servono penne, quaderni e altro materiale scolastico. «Quando si deve soppesare ogni franco, tutto costa molto. Fortunatamente, anche la mia famiglia e i miei vicini ci sostengono. Di recente abbiamo ricevuto in regalo una bicicletta di seconda mano. Ne siamo molto grate!»

Spese scoperte nonostante l’assicurazione per l’invalidità

L’assicurazione per l’invalidità (AI) copre le spese direttamente connesse alla malattia, come i medicamenti, gli apparecchi per l’inalazione e il dispositivo di sterilizzazione. «Tuttavia, molte spese relative alla FC rimangono scoperte», spiega Emma Bürgler. Ad esempio, il cibo ipercalorico per le due figlie e i prodotti per la pulizia per mantenere l’abitazione il più possibile priva di germi. Le persone affette da FC sudano di più, quindi i vestiti e la biancheria da letto devono essere cambiati e lavati più spesso. Le ragazze trascorrono il tempo all’aperto giocando con i bambini del vicinato, amichette e amichetti ogni volta che è possibile. «Amano molto fare attività nella natura, come le gite in bicicletta, l’esplorazione di boschi e prati o delle grigliate sull’Aare. Purtroppo, non posso realizzare i loro desideri di altri hobby o sport. Ad eccezione del corso di nuoto, che è finanziato dai servizi sociali. Mi impegno per cucinare cibi freschi ogni giorno, avere un appartamento pulito e fare del mio meglio per le bambine. Sarà una sfida quando avrò di nuovo un lavoro retribuito.»

Il suo più grande desiderio: una lunga vita per le sue figlie

Soprattutto prima di Natale, dice, è ancora più difficile essere a corto di denaro perché vorrebbe viziare un po’ le sue bambine. «Mi assicuro che stiano bene, ma vorrei anche poter offrire loro qualcosa di bello per una volta, cosa che al momento non è possibile. Quindi al momento faccio solo qualche regalino natalizio come un’uscita al cinema o una gita allo zoo con un sacchetto di castagne.» Tuttavia, a prescindere dalle cose materiali, il desiderio più grande di Emma Bürgler è che le sue figlie possano vivere il più a lungo possibile e senza dolore, nonostante la malattia, e che molti dei loro desideri si realizzino.

*Per proteggere la privacy, il nome è stato cambiato e sono state utilizzate immagini simboliche.