«Fa bene sapere che non si è soli»
Quando Ueli Karlen è nato affetto da fibrosi cistica (FC), la prognosi era infausta. All’epoca, molti bambini affetti da FC non raggiungevano l’età adulta. Oggi Ueli ha 61 anni e può vantare una vita piena di attività.
Pubblicato il 1° luglio 2026
Cresciuto con una grave malattia
L’infanzia di Ueli è stata segnata da terapie impegnative. Rispetto ad oggi, i farmaci erano molto meno efficaci. Per espellere il muco denso dai polmoni, dormiva in una tenda con aria umida e ogni mattina i suoi genitori lo picchiettavano sulla schiena. Oggi è difficile immaginarlo, ma per molte persone affette da fibrosi cistica era la normalità. Nonostante tutte le difficoltà, Ueli non si è mai lasciato definire dalla sua malattia. Ha imparato a convivere con la fibrosi cistica e a trovare la propria strada.
L’attività fisica come fattore importante per il benessere
Per molto tempo si è ritenuto che i bambini affetti da fibrosi cistica dovessero risparmiare le energie. Col senno di poi, Ueli rimpiange questo approccio. Solo all’età di 16 anni ha scoperto la sua passione per lo sport. Oggi l’attività fisica è per lui una componente fondamentale della sua vita e del suo benessere. Gli sta particolarmente a cuore lo scambio con altre persone affette dalla stessa malattia. Su incarico di Fibrosi Cistica Svizzera, organizza regolarmente weekend dedicati al tennis per adulti con FC. In questo modo crea occasioni di incontro, rafforza il senso di comunità e dimostra che è possibile condurre una vita attiva con la fibrosi cistica.
Una vita all’insegna del progresso medico
Ueli ha assistito all’evoluzione del trattamento della FC nel corso di decenni. Dai dispositivi per l’inalazione e dalle terapie dispendiose in termini di tempo fino ai farmaci che agiscono direttamente sulla causa della malattia: i progressi della medicina hanno migliorato notevolmente la sua salute. Gli hanno regalato anni di vita e una qualità della vita che in passato sarebbero stati difficilmente immaginabili.
Purtroppo, non tutte le persone affette da FC possono beneficiare delle terapie più recenti. Alcune convivono con mutazioni rare, altre con conseguenze permanenti sulla salute dovute alla malattia. Per questo motivo la ricerca rimane anche oggi di fondamentale importanza.
È la comunità a fare la differenza
Nonostante tutti i progressi della medicina, per Ueli una cosa è rimasta immutata nel corso degli anni: l’importanza degli incontri e dello scambio. Il contatto con altre persone che convivono con la FC gli dà forza, comprensione e la sensazione di non essere solo. È proprio questa sensazione che desidera trasmettere. Con i weekend dedicati al tennis da lui organizzati, crea spazi per l’attività fisica, la comunità e nuove amicizie. Per molti partecipanti questi incontri sono ben più di una semplice attività ricreativa: dimostrano che non si è soli nell’affrontare le sfide della malattia.
Quando Ueli ripensa alla sua vita con la FC, non pensa quindi solo alle terapie, ai farmaci o alle tappe mediche. Pensa anche alle persone che lo hanno accompagnato, alle esperienze condivise e al sostegno all’interno della comunità della FC. Ne sottolinea l’importanza con una semplice frase: «Fa bene sapere che non si è soli.»
