«Fa bene sapere che non si è soli»
Quando Ueli Karlen è nato affetto da fibrosi cistica (FC), la prognosi era infausta. All’epoca, molti bambini con FC non raggiungevano l’età adulta. Oggi Ueli ha 61 anni e può vantare una vita piena di attività.
Pubblicato il 1° luglio 2026
Crescere con una malattia grave
L’infanzia di Ueli è stata segnata da terapie impegnative. Rispetto a oggi, le possibilità di trattamento erano limitate e i farmaci molto meno efficaci. Per aiutare a liberare i polmoni dal muco denso, dormiva in una tenda con aria umidificata e ogni mattina i suoi genitori gli praticavano la fisioterapia respiratoria picchiettandogli la schiena. Oggi può sembrare difficile da immaginare, ma per molte persone con fibrosi cistica questa era la normalità.
Nonostante le numerose sfide, Ueli non ha mai lasciato che la malattia definisse chi fosse. Ha imparato a convivere con la fibrosi cistica e a seguire il proprio percorso, sviluppando forza, resilienza e fiducia nelle proprie capacità.
L’attività fisica come chiave del benessere
Per molti anni si è creduto che i bambini con fibrosi cistica dovessero evitare gli sforzi fisici per conservare le proprie energie. Guardando indietro, Ueli considera questo approccio un’occasione mancata. Solo all’età di 16 anni ha scoperto la sua passione per lo sport.
Oggi l’attività fisica occupa un posto centrale nella sua vita e contribuisce in modo determinante al suo benessere. Per lui è importante anche il confronto con altre persone che convivono con la stessa malattia. Su incarico di Fibrosi Cistica Svizzera organizza regolarmente weekend dedicati al tennis per adulti con FC. Questi incontri favoriscono le relazioni, rafforzano il senso di appartenenza alla comunità e dimostrano che, anche con la fibrosi cistica, è possibile condurre una vita attiva e ricca di soddisfazioni.
Una vita che riflette i progressi della medicina
Nel corso dei decenni, Ueli ha vissuto in prima persona l’evoluzione delle terapie per la fibrosi cistica. Dai primi dispositivi per l’inalazione e dai trattamenti quotidiani particolarmente impegnativi fino ai farmaci innovativi che agiscono direttamente sulla causa della malattia: i progressi della medicina hanno trasformato la sua vita.
Grazie a questi sviluppi, la sua salute è migliorata sensibilmente e la qualità di vita di cui gode oggi sarebbe stata difficilmente immaginabile solo pochi decenni fa.
Tuttavia, non tutte le persone con fibrosi cistica possono beneficiare delle terapie più recenti. Alcune convivono con mutazioni genetiche rare, altre devono affrontare conseguenze permanenti causate dalla malattia. Per questo motivo la ricerca continua a essere fondamentale anche oggi.
È la comunità a fare la differenza
Nonostante gli enormi progressi della medicina, per Ueli una cosa è rimasta immutata nel tempo: l’importanza degli incontri e dello scambio con gli altri. Il contatto con persone che condividono esperienze simili gli offre sostegno, comprensione e la rassicurante consapevolezza di non essere solo.
È proprio questa sensazione che desidera trasmettere attraverso i weekend di tennis che organizza. Questi momenti creano spazi dedicati all’attività fisica, alla convivialità e alla nascita di nuove amicizie. Per molti partecipanti rappresentano molto più di un semplice fine settimana sportivo: sono la prova concreta che le sfide della malattia possono essere affrontate insieme.
Quando ripensa alla sua vita con la fibrosi cistica, Ueli non pensa soltanto alle terapie, ai farmaci o ai traguardi raggiunti grazie ai progressi della medicina. Pensa soprattutto alle persone che lo hanno accompagnato lungo il cammino, alle esperienze condivise e alla forza della comunità FC.
Con una frase semplice riassume ciò che conta davvero: «Fa bene sapere che non si è soli.»
