Il Registro svizzero della fibrosi cistica
Il registro della fibrosi cistica (FC) rappresenta una preziosa fonte di informazioni sull’epidemiologia e sull’assistenza dei pazienti in Svizzera. Grazie alla raccolta continua di dati nel corso degli anni, consente di analizzare l’evoluzione della malattia e della presa a carico.
Ogni persona affetta da FC che ha fornito il proprio consenso contribuisce al registro mettendo a disposizione i propri dati sanitari, raccolti in forma anonimizzata e standardizzata.
Il Registro svizzero dei pazienti con fibrosi cistica fa parte dell’European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR). Il registro FC raccoglie, nel lungo periodo, dati sanitari rilevanti delle persone con FC, con l’obiettivo di migliorare la consapevolezza e le conoscenze sulla malattia e sul suo trattamento in tutti i paesi partecipanti.
Nel corso degli anni, in stretta collaborazione con i centri FC e con l’ECFSPR, sono stati compiuti notevoli sforzi per migliorare la qualità e la completezza dei dati nella nostra banca dati nazionale.
In Svizzera, oltre il 99% delle persone con FC ha acconsentito a partecipare al Registro svizzero dei pazienti con fibrosi cistica. Ciò garantisce dati affidabili sulla situazione delle persone con FC nel nostro Paese. Questi dati sono fondamentali per informare le autorità sanitarie sulla malattia e sulle sue conseguenze, migliorare la salute e l’assistenza delle persone con FC e promuovere la ricerca sulla fibrosi cistica.
Rapporto annuale 2024 del Registro svizzero dei pazienti affetti da fibrosi cistica
Il rapporto contiene informazioni sull'epidemiologia e sugli esiti sanitari delle persone affette da fibrosi cistica (pwCF – people with cystic fibrosis) in Svizzera e viene aggiornato ogni anno.
