60 anni di progressi: la fibrosi cistica in Svizzera
Quella che 60 anni fa era nata come un’associazione di genitori e persone affette dalla malattia è oggi un’organizzazione nazionale di pazienti con una rete internazionale e una missione chiara: sostenere le persone con fibrosi cistica (FC) e i loro familiari, rappresentarne gli interessi e promuovere progressi nell’assistenza, nella ricerca e nel riconoscimento sociale.
Negli ultimi sei decenni, la vita con la fibrosi cistica è cambiata radicalmente. Le scoperte mediche, i centri di cura specializzati e le nuove terapie hanno migliorato in modo significativo la qualità e l’aspettativa di vita di molte persone. A questi risultati hanno contribuito in modo determinante una maggiore comprensione della malattia, farmaci sempre più efficaci e mirati e terapie specifiche come gli enzimi pancreatici, gli antibiotici e le terapie inalatorie, lo sviluppo della fisioterapia respiratoria e dell’alimentazione ipercalorica, la possibilità del trapianto polmonare, nonché la creazione di centri interdisciplinari dedicati alla fibrosi cistica. Negli ultimi anni, in particolare, i modulatori CFTR hanno rivoluzionato il trattamento, poiché per la prima volta agiscono direttamente sulla causa della malattia.
Questo progresso non è frutto del caso. È il risultato di decenni di collaborazione e dell’impegno instancabile di numerosi attori provenienti dal mondo della medicina, dell’assistenza infermieristica, della terapia e della ricerca, della politica, delle autorità e della società civile – e non da ultimo delle persone con fibrosi cistica e dei loro familiari.
Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) ha fatto e continua a fare parte di questo sviluppo. In qualità di organizzazione indipendente di pazienti, ci impegniamo affinché le persone affette da FC abbiano accesso alle migliori cure possibili, affinché la loro voce sia ascoltata e affinché possano condurre una vita il più possibile autonoma. Informiamo, mettiamo in rete, consigliamo e accompagniamo le persone con FC e le loro famiglie in tutte le fasi della vita.
Tutti questi recenti sviluppi terapeutici sono estremamente incoraggianti, ma non tutte le persone affette da FC possono ancora beneficiarne pienamente. Per una parte di esse, infatti, non sono ancora disponibili terapie efficaci oppure la risposta ai trattamenti esistenti risulta insufficiente. Per FCS è una priorità dedicare particolare attenzione a queste persone, sia attraverso un sostegno mirato e offerte psicosociali, sia promuovendo la ricerca su approcci terapeutici alternativi e garantendo una forte rappresentanza dei loro interessi.
Pietre miliari dello sviluppo
Le tappe fondamentali che seguono illustrano come, nel corso degli ultimi 60 anni, l’assistenza e le prospettive di vita delle persone con FC in Svizzera siano cambiate passo dopo passo.
