60 anni di Fibrosi Cistica Svizzera: un anniversario ricco di storie, impegno e incontri
Il 2 maggio 2026, Fibrosi Cistica Svizzera ha festeggiato il suo 60° anniversario presso il Kursaal di Berna. Insieme alle persone affette dalla malattia, ai loro familiari, agli specialisti, ai sostenitori e alle organizzazioni partner, guardiamo indietro a sei decenni di impegno a favore delle persone affette da fibrosi cistica.
Pubblicato il 12 maggio 2026
La celebrazione dell'anniversario ha messo in luce in modo impressionante quanto sia cambiata la vita con la fibrosi cistica negli ultimi decenni – dal punto di vista medico, sociale e umano.
Nel suo discorso di benvenuto, la presidente Marta Kerstan ha ricordato quanto fosse spesso difficile una diagnosi di FC nei primi anni. Quando la malattia fu descritta per la prima volta negli anni '30, molti bambini affetti non raggiungevano l'età adulta. Solo con le prime terapie e l'evoluzione dell'assistenza medica le possibilità di sopravvivenza sono migliorate passo dopo passo.
«Quello che celebriamo oggi non è semplicemente l’anniversario di un’organizzazione», ha affermato Marta Kerstan. «Celebriamo 60 anni di impegno, solidarietà e progressi in campo medico – e soprattutto persone che non si sono mai rassegnate all’idea che una diagnosi potesse determinare il corso di un’intera vita.»
Uno dei momenti salienti del pomeriggio è stata la tavola rotonda moderata da Manuela Ryter. Quattro donne affette da fibrosi cistica – Mena Alfare, Florence Heer, Charlène Krattinger e Jarla Stolz – hanno parlato apertamente delle loro esperienze personali, delle sfide e dei cambiamenti nella loro vita con la FC.
La tavola rotonda ha avuto un significato simbolico particolare: alcune partecipanti erano già state ritratte dieci anni fa nel libro Da togliere il respiro pubblicato all’epoca da Manuela Ryter in occasione del 50° anniversario di FCS. Dieci anni dopo si sono ritrovate e hanno offerto spunti toccanti e suggestivi sulla loro vita quotidiana odierna e sugli sviluppi degli ultimi anni.
A seguire è stato tenuto il discorso intitolato «60 anni di fibrosi cistica in Svizzera». Marta Kerstan e Christina Eberle hanno ripercorso insieme lo sviluppo di Fibrosi Cistica Svizzera e i cambiamenti avvenuti nella vita delle persone con fibrosi cistica nel corso degli ultimi decenni. Hanno ricordato le tappe fondamentali, i progressi medici e l’impegno pluriennale di numerose persone che hanno lasciato un segno in FCS nel corso degli anni.
Nel corso della cerimonia per l’anniversario sono stati inoltre assegnati i Premi FC di quest’anno. Il premio rende omaggio a coloro che si impegnano in modo particolare a favore della comunità FC o che contribuiscono a dare visibilità alla fibrosi cistica.
Il Premio FC 2026 è andato a Levin Pandiani. Nell’ambito del suo progetto di diploma, ha partecipato a una corsa di beneficenza di 8,1 chilometri al Grand Prix di Winterthur, raccogliendo circa 11 000 franchi a favore delle persone con fibrosi cistica. Levin stesso convive con la fibrosi cistica e con il suo progetto ha dato un forte segnale di solidarietà, iniziativa personale e impegno.
Anche Arta Shabani è stata insignita del Premio CF 2026. Con il suo nome d’arte Zuzanna Brown ha realizzato il lungometraggio Der letzte Atemzug, in cui elabora le sue esperienze personali con la fibrosi cistica e il trapianto. L’impressionante film rende visibile la realtà di vita delle persone affette dalla malattia e contribuisce a sensibilizzare l’opinione pubblica.
Sono state inoltre premiate con grande gratitudine Périne Vouillamoz e Fiorella Pezzotti per il loro pluriennale impegno a livello regionale a favore delle persone affette da FC e delle loro famiglie. Entrambe si impegnano da molti anni con grande dedizione personale per favorire lo scambio, il sostegno e la visibilità all’interno della comunità FC.
Durante l’aperitivo che è seguito, c’è stato ancora ampio spazio per incontri personali, conversazioni e ricordi condivisi. In un’atmosfera cordiale, persone affette dalla malattia, familiari, specialisti e collaboratori di lunga data di Fibrosi Cistica Svizzera hanno avuto modo di scambiarsi opinioni e di ripercorrere insieme i momenti più significativi degli ultimi decenni.
È emerso chiaramente quanto la comunità FC sia caratterizzata da solidarietà, sostegno reciproco e impegno personale – e quanto sia forte il desiderio comune di migliorare ulteriormente la qualità della vita delle persone con FC e di portare avanti la ricerca anche in futuro.
