Ricerca e terapie in sviluppo
L’obiettivo permanente della ricerca è sviluppare nuove terapie e medicamenti per alleviare i sintomi o poter guarire la fibrosi cistica. In tutto il mondo gli scienziati si impegnano a scoprire sostanze nuove adottando gli approcci più svariati.
Negli ultimi anni, la ricerca è riuscita a fare grandi progressi per la cura di una buona parte delle persone affette da FC. I modulatori CFTR rappresentano per circa l’80 per cento dei malati un’enorme svolta sul fronte della cura della fibrosi cistica. Per la prima volta si può curare la causa della malattia, una novità che lascia ben sperare rispetto alla terapia adottata finora che si limitava alla semplice cura dei sintomi.
Ma gli sforzi della ricerca devono proseguire per arrivare a ulteriori risultati. Le organizzazioni e i medici curanti di tutto il mondo hanno capito che trovare un medicamento equivalente per il restante 20 persone delle persone con FC è possibile. Continueremo a impegnarci – fino al giorno in cui sarà possibile guarire la fibrosi cistica!
Può trovare le ultime informazioni sulle sperimentazioni cliniche di farmaci e di terapie geniche e mRNA sul nostro sito web in lingua tedesca.
Registro dei pazienti
Proprio in presenza di malattie rare come la fibrosi cistica è fondamentale la collaborazione internazionale tra i ricercatori. Fibrosi Cistica Svizzera intrattiene una rete di contatti a livello internazionale e si impegna anche in progetti di ricerca internazionali. In questo modo si rende possibile la collaborazione tra scienziati e si possono evitare i doppioni nella ricerca.
Fibrosi Cistica Svizzera sostiene pertanto anche il Clinical Trial Network della Società Europea della Fibrosi Cistica (ECFS). La Svizzera aderisce al registro dei pazienti della Società Europea della Fibrosi Cistica (ECFS) e, insieme ad altri cinque Paesi dell’Unione europea, finanzia un ufficio medico appositamente istituito.
Dal 2015, praticamente tutti i pazienti FC in Svizzera sono iscritti, tramite il rispettivo centro FC, nel Registro Europeo FC (ECFSPR).
Il registro europeo
Il Registro Europeo dei Pazienti con Fibrosi Cistica (ECFSPR) raccoglie, misura e collaziona i dati delle persone con fibrosi cistica che vivono in Europa e nei Paesi limitrofi. Queste informazioni sono importanti per comprendere meglio la malattia, per promuovere nuovi standard europei di assistenza e trattamento e per far progredire la ricerca. Da diversi anni, oltre agli studi epidemiologici, nel registro della fibrosi cistica vengono effettuati studi di farmacovigilanza (studi clinici sull'efficacia e la sicurezza dei farmaci dopo la loro immissione sul mercato).
Nel giugno 2023, è stata pubblicata la relazione del Registro europeo della fibrosi cistica per l'anno 2021, che contiene anche i dati della Svizzera. Nel 2021, sono state registrate 54.043 persone con fibrosi cistica in tutta Europa, il che lo rende il registro pazienti più completo al mondo per le malattie rare.
Per saperne di più sul Registro Europeo della Fibrosi Cistica, visiti il sito www.ecfs.eu/ecfsp.
Il Registro svizzero
Nel 2021, 1.053 persone con fibrosi cistica sono state registrate nel Registro svizzero della fibrosi cistica, al quale partecipano tutti i centri di fibrosi cistica. La percentuale di adulti continua ad aumentare in modo significativo, non da ultimo per l'aumento dell'aspettativa di vita grazie ai modulatori CFTR. Allo stesso tempo, la percentuale di persone infettate da Pseudomonas continua a diminuire, mentre la funzione polmonare (FEV1) migliora di anno in anno: questi sono indicatori importanti del miglioramento dello stato di salute dei pazienti negli ultimi anni.
Il coordinamento e la supervisione dell'inserimento dei dati, delle misure di qualità dei dati e degli studi scientifici sono svolti in Svizzera da un coordinatore nazionale del registro, nominato dai centri di fibrosi cistica. Il finanziamento di tutte queste misure e del personale è in gran parte fornito da una sovvenzione del Registro Europeo dei Pazienti con Fibrosi Cistica (ECFSPR). Il Registro svizzero dei pazienti con fibrosi cistica è gestito da Fibrosi Cistica Svizzera. L'ECFSPR, il Registro svizzero, i centri di fibrosi cistica e la Fibrosi Cistica Svizzera collaborano strettamente a questo progetto di registro.
Fondo di ricerca di Fibrosi Cistica Svizzera (FCS)
Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) sostiene medici e fisioterapisti nella ricerca medica affinché siano identificate le cause della fibrosi cistica e migliorate le opzioni terapeutiche. Ogni anno finanzia progetti di ricerca rilevanti nel campo della fibrosi cistica in collaborazione con la commissione di ricerca del SWGCF. La ricerca è alla base dei progressi della scienza, che vanno a beneficio di tutte le persone con FC. Il fondo di ricerca di Fibrosi Cistica Svizzera viene alimentato con le donazioni.
