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Portraits

"Diagnosi di FC a 15 anni: uno shock, ma anche un sollievo"

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Levin Pandiani è un adolescente brillante, vivace e stimolante. Ha ricevuto la diagnosi solo all'età di 15 anni, anche perché sua madre ha insistito per avere un secondo parere. Appassionato di corsa e calcio, Levin ha trasformato il Grand Prix Winterthur del maggio 2025 in una corsa di beneficenza, raccogliendo 11 000 franchi per la comunità FC. Il suo atteggiamento positivo rafforza non solo lui stesso, ma anche la sua famiglia.
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«Il dispositivo per l’ossigeno è un fedele compagno»

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© yourimages
La terapia con modulatori ha migliorato notevolmente la vita di molte persone affette da fibrosi cistica. Purtroppo c’è ancora chi non può beneficiarne, come la dodicenne Mariam. Ciononostante, la ragazza ha un’incontenibile voglia di vivere, ama andare a scuola e preferirebbe essere come gli altri bambini e le altre bambine.
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«Yannick, il nostro supereroe»

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© Ruben Ung Fotografie
Yannick è nato nel gennaio del 2015 nell’Ospedale cantonale di Baden dopo un lungo ed estenuante parto. I pediatri sono accorsi subito sul posto per visitarlo e hanno con-statato che faceva fatica a respirare.
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«Yanis soffriva di incubi terribili»

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© Ruben Ung Fotografie
Mélanie Zimmerli e suo figlio Yanis (12 anni) ne hanno passate tante: poco dopo la sua nascita gli è stata diagnosticata la fibrosi cistica. Da quel momento in poi, la madre ha dovuto temere continuamente per la sua salute. Gli ostacoli superati con successo danno a entrambi la forza di andare avanti.
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“Non posso dare di più”

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© Ruben Ung Fotografie
Lino Wildhaber (14 anni) soffre di fibrosi cistica (FC), una malattia ereditaria incurabile in cui i polmoni e il tratto digestivo sono ricoperti di muco. Fin dalla nascita, Lino ha dovuto inalare più volte al giorno e sottoporsi a fisioterapia respiratoria. I promettenti farmaci hanno funzionato, ma hanno causato gravi effetti collaterali.
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«A causa dei miei polmoni danneggiati, una vita normale rimane un sogno»

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Yves Montavon (23 anni) è nato con una forma rara e grave della malattia ereditaria della fibrosi cistica (FC). Ci racconta come affronta questa malattia.
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«Il nostro bambino ha la fibrosi cistica»

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© Ruben Ung Fotografie
Priska Lutz è diventata madre orgogliosa di un bambino nell’ottobre 2022. Quando Yannik aveva due settimane di vita, gli fu diagnosticata la fibrosi cistica.
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«Desidero una lunga vita per le mie figlie.»

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© iStock
Per Emma Bürgler* è stato difficile accettare che entrambe le figlie fossero affette da fibrosi cistica (FC). Dopo la diagnosi della prima figlia, è caduta in un baratro profondo. Si è aggrappata alla speranza che il secondo bambino nascesse sano. E ha subito di nuovo lo stesso colpo del destino. Ma lei lotta per le sue figlie, contro ogni avversità.
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«Ci sarà mai un medicamento per me?»

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© Ruben Ung Fotografie
Nicole Schüpbach, 13 anni, è affetta da fibrosi cistica di «classe 1». A causa della sua mutazione genetica R553x/1760T>C, non può assumere Trikafta. Tuttavia, la brillante alunna non si lascia abbattere.
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