Con un clima autunnale splendido e una temperatura di circa 25 gradi, sabato 6 settembre 2025 si è svolta la manifestazione marchethon in Piazza Municipale a Biasca. Circa 500 visitatori hanno contribuito a creare un'atmosfera festosa e a rendere l'evento un successo.

Dal 2024 Fibrosi Cistica Svizzera offre sostegno finanziario per attività che rafforzano il benessere fisico e psicologico. Vi invitiamo a cogliere questa opportunità.

Levin Pandiani è un adolescente brillante, vivace e stimolante. Ha ricevuto la diagnosi solo all'età di 15 anni, anche perché sua madre ha insistito per avere un secondo parere. Appassionato di corsa e calcio, Levin ha trasformato il Grand Prix Winterthur del maggio 2025 in una corsa di beneficenza, raccogliendo 11 000 franchi per la comunità FC. Il suo atteggiamento positivo rafforza non solo lui stesso, ma anche la sua famiglia.

Grazie allo screening neonatale, che dal 2011 è diventato uno standard in Svizzera, oggi quasi tutti i casi di fibrosi cistica (FC) vengono individuati già nelle prime settimane di vita. Questo consente un trattamento immediato, una prognosi migliore e una qualità di vita notevolmente superiore per le persone colpite.

In occasione dell'Assemblea Generale di quest'anno, Marta Kerstan è stata eletta nuova presidente della Fibrosi Cistica Svizzera (FCS). Succede a Reto Weibel, che dopo oltre 25 anni nel Consiglio di Amministrazione, da ultimo in qualità di presidente, ha lasciato la carica. Lo ringraziamo di cuore per il suo impegno pluriennale e la sua grande dedizione.

Dopo oltre un quarto di secolo di instancabile impegno, Reto Weibel lascia il suo incarico presso la Fibrosi Cistica Svizzera. Il suo lavoro non era solo una questione di cuore, ma anche un percorso di vita, caratterizzato da un coinvolgimento personale, da un profondo attaccamento alla causa e da una tenacia impressionante.

Il 24 maggio 2024, membri e ospiti si sono riuniti al Kursaal di Berna per la 59a Assemblea generale annuale del FCS. L'evento è stato caratterizzato da decisioni importanti, presentazioni stimolanti e un commiato commovente.

Mélanie Zimmerli e suo figlio Yanis (12 anni) ne hanno passate tante: poco dopo la sua nascita gli è stata diagnosticata la fibrosi cistica. Da quel momento in poi, la madre ha dovuto temere continuamente per la sua salute. Gli ostacoli superati con successo danno a entrambi la forza di andare avanti.

Non appena un paziente ha assunto Trikafta per 2 anni, il medico curante può decidere di ridurre la frequenza degli appuntamenti intermedi ad almeno uno all'anno. Finora, le visite trimestrali erano la regola: solo un controllo regolare all'anno significa un sollievo su più livelli per le persone colpite.

Sostenga la crescita della nostra comunità di fibrosi cistica! Coinvolga i suoi amici e familiari e conquisti nuovi soci sostenitori, siano essi familiari, amici o vicini di casa. I membri simpatizzanti sono vicini alle famiglie colpite dalla fibrosi cistica e, aderendo, danno un forte segno di solidarietà e di appartenenza.

Le domande per il 2025 sono aperte: ne approfitti!

Dal 1° gennaio 2025, Trikafta sarà coperto dall'assicurazione di invalidità per i bambini con FC a partire dai 2 anni. Inoltre, l'elenco SL di tutti i modulatori CFTR è stato esteso di altri tre anni.

Le ultime notizie sulla fibrosi cistica sono state condivise al Congresso tedesco sulla fibrosi cistica (DMT) a Würzburg. In Germania si sono registrati alcuni sviluppi piacevoli, che dovrebbero valere anche per la Svizzera.

Lino Wildhaber (14 anni) soffre di fibrosi cistica (FC), una malattia ereditaria incurabile in cui i polmoni e il tratto digestivo sono ricoperti di muco. Fin dalla nascita, Lino ha dovuto inalare più volte al giorno e sottoporsi a fisioterapia respiratoria. I promettenti farmaci hanno funzionato, ma hanno causato gravi effetti collaterali.

Il libro racconta la storia di Boya, una scimmietta affetta da fibrosi cistica. Grazie ai suoi amici nella giungla, impara ad affrontare la sua malattia. Le illustrazioni di Thomas Vetsch, disegnate con amore, e la narrazione a misura di bambino aiutano i bambini e le loro famiglie a capire meglio e a convivere con la fibrosi cistica.

Il libro del coraggio è un compagno fedele e versatile per bambini e ragazzi affetti da una malattia cronica. Come un diario, ha lo scopo di rafforzare i bambini e dare loro la forza e il coraggio di cui hanno bisogno durante la degenza in ospedale. La FCS ha cofinanziato il progetto.

Ricercatori canadesi hanno raccolto e analizzato l'effetto dei modulatori CFTR su mutazioni rare (non F508-del). Sono riusciti a dimostrare che i modulatori CFTR possono avere un effetto su alcune mutazioni.

La nuova brochure "Soggiorni prolungati all'estero con la FC" è qui!