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Le organizzazioni professionali della FC uniscono le forze

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Il 14 marzo 2023, è stato fondato il nuovo "Consiglio di FC": Fibrosi Cistica Svizzera, medici (SWGCF), assistenti sociali e terapisti hanno deciso di avvicinarsi e coordinare le loro attività. L'obiettivo principale del gruppo di interesse è istituzionalizzare lo scambio interprofessionale e includere la prospettiva dei pazienti FC e dei loro familiari.
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Nuovo rappresentante della FCS nel gruppo di ricerca internazionale PORG

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FCS è riuscita a reclutare un rappresentante nel Gruppo di Ricerca Internazionale delle Organizzazioni dei Pazienti nel marzo 2023. La ricercatrice clinica Marta Kerstan, ex fisioterapista FC ed ex membro del consiglio di amministrazione di cf-physios, assumerà questo ruolo onorario con effetto immediato.
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«Ci sarà mai un medicamento per me?»

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@Ruben Ung Fotografie
Nicole Schüpbach, 13 anni, è affetta da fibrosi cistica di «classe 1». A causa della sua mutazione genetica R553x/1760T>C, non può assumere Trikafta. Tuttavia, la brillante alunna non si lascia abbattere.
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Opuscolo "I primi anni del bambino - Vivere con la fibrosi cistica"

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Il nuovo opuscolo "I primi anni del bambino - Vivere con la fibrosi cistica" è stato recentemente pubblicato in tre lingue: tedesco, francese e italiano. Contiene consigli utili da parte degli esperti ed è destinato a servire da guida per i genitori e i parenti dei neonati appena diagnosticati.
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Dimissioni del Presidente Reto Weibel nel 2024

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(c) Martin Zemp
II nostro storico e stimato presidente Reto Weibel ha comunicato al comitato e al Segretariato di FCS la sua intenzione di dimettersi dalla funzione di presidente in occasione dell'Assemblea generale del 2024. Il comitato e la direttrice ringraziano fin d’ora Reto Weibel per tutto l'enorme impegno e l'importante lavoro svolto a favore delle persone affette da FC. Le sue dimissioni lasceranno un grande vuoto nella nostra organizzazione. Siamo molto riconoscenti a Reto Weibel per averci comunicato con largo anticipo la sua decisione, poiché questo ci consentirà di garantire la necessaria continuità nella fase di transizione.
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«Desidero una lunga vita per le mie figlie.»

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@iStock
Per Emma Bürgler* è stato difficile accettare che entrambe le figlie fossero affette da fibrosi cistica (FC). Dopo la diagnosi della prima figlia, è caduta in un baratro profondo. Si è aggrappata alla speranza che il secondo bambino nascesse sano. E ha subito di nuovo lo stesso colpo del destino. Ma lei lotta per le sue figlie, contro ogni avversità.
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Cambiare assicurazione sanitaria nonostante la fibrosi cistica?

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Ogni anno, in autunno, le compagnie di assicurazione sanitaria comunicano i nuovi premi per l'anno successivo. Può cambiare la sua assicurazione di base fino alla fine di novembre. Per i pazienti affetti da FC, in particolare, è importante prestare particolare attenzione ad alcuni punti. Con questo opuscolo, desideriamo richiamare l'attenzione dei pazienti di FC sulle considerazioni importanti da fare quando si cambia compagnia di assicurazione sanitaria.
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«A causa dei miei polmoni danneggiati, una vita normale rimane un sogno»

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Yves Montavon (23 anni) è nato con una forma rara e grave della malattia ereditaria della fibrosi cistica (FC). Ci racconta come affronta questa malattia.
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Sondaggio di ricerca sulla FC

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Chiamiamo tutti i membri della comunità FC : quali sono le VOSTRE 10 priorità nella ricerca sulla FC?
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Punto di contatto locale nella Svizzera italiana

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È interessato a entrare in contatto con altre famiglie affette da FC e desidera scambiare le proprie esperienze? Il gruppo regionale Ticino ha ora un proprio sito web dove è possibile trovare informazioni sulle attività e sugli eventi della regione.
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Recensione del weekend per adulti FC nell'Emmental

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Alla fine di giugno, 14 persone affette da FC hanno trascorso un fine settimana sportivo e divertente nell'Emmental.
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Promemoria: bambino affetto da fibrosi cistica in un asilo nido

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Vorrebbe portare suo figlio in un asilo nido nonostante la fibrosi cistica? Abbiamo realizzato un nuovo opuscolo per gli assistenti degli asili nido, con tutte le informazioni importanti sull'assistenza a un bambino con fibrosi cistica in un asilo nido.
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Scambio tramite gruppo Whatsapp

Immagine diScambio tramite gruppo Whatsapp
Sta cercando uno scambio informale con altri pazienti affetti da FC? Ha delle domande che vorrebbe porre ad altri genitori di bambini con FC? È rimasta incinta come persona affetta da FC e desidera scambiare informazioni con altre madri con FC?
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Degenza ospedaliera: sostegno finanziario della FCS

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Dopo una degenza ospedaliera, riceverà un contributo forfettario di 30 franchi svizzeri al giorno da parte di Fibrosi Cistica Svizzera. Se riceve la terapia endovenosa a casa, riceverà 15 franchi al giorno.
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Progetto di ricerca «HIT-CF Europe »

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HIT-CF Europe è un progetto di ricerca che mira a fornire un trattamento migliore e una vita migliore alle persone con fibrosi cistica e mutazioni rare.
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Gita annuale in famiglia del Groupe régional Valais Romand

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L'annuale gita di famiglia del Groupe régional Valais Romand, che era stata rimandata per quasi tre anni, si è svolta il 12 giugno 2022 a Zermatt.
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«Con il 10 per cento di funzione polmonare sopravvivi a stento.»

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Eliane Gutzwiller è affetta da fibrosi cistica e vive da otto anni con il polmone di un donatore. Pur essendo giovane, ne ha già passate tante e prima del trapianto che le ha salvato la vita ha pensato spesso alla morte e al proprio funerale. Presto in Svizzera i lunghi tempi di attesa per ricevere un organo saranno solo un ricordo: il 15 maggio 2022 la popolazione ha votato a favore del modello del consenso presunto in senso lato.
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Approvazione del Trikafta per i bambini dai 6 anni in su senza limitazioni

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A partire dal 1° maggio 2022, Trikafta sarà inclusa nella lista delle specialità per bambini a partire dai 6 anni in Svizzera e sarà quindi interamente rimborsata dall'assicurazione invalidità (AI). Fibrosi Cistica Svizzera è particolarmente soddisfatta di questo sviluppo, poiché l'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) ha eliminato la limitazione per i bambini: Per i bambini, l'unico criterio per l'uso del Trikafta è una mutazione F508del in combinazione con un'altra mutazione.
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Assemblea Generale 2022

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Un totale di 66 membri votanti ha partecipato alla 56ª assemblea generale annuale di Fibrosi Cistica Svizzera il 30 aprile 2022 a Lucerna. Tutte le decisioni sono state adottate senza voti dissenzienti o astensioni e il Consiglio è stato congedato.
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Toccante presentazione dei premi FC

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I celebri vincitori dei FC Awards 2022 sono: La dottoressa Carmen Casaulta, primario della Clinica Universitaria di Pediatria dell'Inselspital di Berna, nella categoria "Professionisti" e i nonni marmiferi Anne-Marie Pache e Pierre Lavanchy con due nipoti affetti da FC nella categoria "Volontari".
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Congresso FC di successo

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Il Congresso FC, che ha avuto luogo il 29 e 30 aprile nel KKL di Lucerna, può essere considerato un successo: Le impressionanti presentazioni di vari specialisti, la commovente tavola rotonda e gli emozionanti eventi paralleli su scala ridotta, il vivace programma serale con la presentazione del Award FC e la moderazione abilmente rilassata di Stefan Büsser saranno sicuramente ricordati da tutti per molto tempo a venire.
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Sì alla Legge sui trapianti

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Il 15 maggio 2022 la popolazione vota sulla modifica della Legge federale sui trapianti. L’obiettivo della modifica della legge è chiaro: chi ha bisogno di un trapianto dovrà ora attendere molto meno prima di ricevere l’organo che necessita. Questo ha grande rilevanza per chi soffre di fibrosi cistica. Pertanto, Fibrosi Cistica Svizzera sostiene l'adozione di questa legge.
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Speranza nella ricerca

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@genuin.ch
Rahel Zähnler e Michael Müller hanno scoperto poco dopo l’immissione sul mercato di Trikafta che Sharon, la loro bambina di 5 anni e mezzo con una mutazione del gene della FC, appartiene al 20% dei malati per i quali il medicamento non è omologato. Dopo la prima diagnosi, questo è il secondo duro colpo per la coppia, alla quale non rimane che sperare nella ricerca e nello sviluppo di un farmaco adatto anche per Sharon.
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Périne Vouillamoz, ValaiStar 2021: "Dedico questo titolo a tutte le persone affette da FC"

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Sabine Papilloud (Le Nouvelliste)
Périne Vouillamoz, co-presidente del gruppo regionale FCS del Vallese, è la sesta ValaiStar ad essere premiata dal Nouvelliste per la sua lotta per il riconoscimento del farmaco per questa malattia.
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Posizione di FCS sulle votazioni relative agli esperimenti sugli animali e alla pubblicità del tabacco

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Il comitato di Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) ha preso posizione in merito ai due oggetti federali in votazione il prossimo 13 febbraio 2022, respingendo l’iniziativa popolare sul divieto degli esperimenti sugli animali e sugli esseri umani e accogliendo con favore quella che mira a proteggerei giovani il più possibile dalla pubblicità del tabacco.
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Fibrosi Cistica Svizzera ha una nuova presenza su Facebook

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Al voto l’iniziativa sulle cure infermieristiche il 28 novembre 2021

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Come incide la fibrosi cistica sulle persone colpite e la società?

La fibrosi cistica è una malattia che pesa sulle persone colpite e i loro familiari. Il sistema sanitario svizzero offre alle persone affette da FC aiuti fondamentali per affrontare la malattia sul piano finanziario e nella quotidianità, ma i possibili costi non medici diretti e le perdite di produttività si ripercuotono su tutta la società. Uno studio commissionato da Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) ha voluto indagare sui costi legati alla malattia e sulla qualità di vita delle persone con FC.
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Nuovo Diestista specializzata per Fibrosi Cistica in Ticino

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Recentemente ha iniziato la sua attività presso l’ospedale San Giovanni di Bellinzona la Signora Arianna Giana, che possiede una formazione specialistica per l’alimentazione nell’ambito della fibrosi cistica.
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Sostegno finanziario per i nostri membri affetti da fibrosi cistica

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Esiste la possibilità per elargire un contributo finanziario alle famiglie secondo i propri desideri.
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La CFCH diventa Fibrosi Cistica Svizzera

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La Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH) si chiama ora Fibrosi Cistica Svizzera (FCS). Sosteniamo i malati di FC in Svizzera dal 1966. Le nostre attività e la nostra immagine si sono sviluppate costantemente in tutti questi anni. Ora i tempi erano maturi per una rappresentazione completamente nuova. Ma il nostro obiettivo rimane lo stesso: «Siamo una comunità di persone che condividono la visione di migliorare la vita delle persone affette da FC e dei loro familiari – fino al giorno in cui sarà possibile guarire dalla fibrosi cistica.»
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Trikafta disponibile dal 1.2.2021

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Dopo Orkambi e Symdeco, il nuovo trattamento per la fibrosi cistica Trikafta è ora incluso anche nell'elenco delle specialità. La tenacia di Fibrosi Cistica Svizzera nel difendere la parità di accesso ai più importanti trattamenti per la fibrosi cistica davanti all'Ufficio federale della sanità pubblica e al produttore del Trikafta (Vertex) ha dato i suoi frutti.
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l team è pronto per iniziare

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Christina Eberle, Ayu Slamet e Miriam Oldani saranno i vostri nuovi contatti presso il segretariato di Fibrosi Cistica Svizzera a partire da giugno 2021.
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