Il rapporto annuale FCS 2025 è ora disponibile: scoprite di più sulle nostre priorità, sulle offerte e sulle attività, così come sulle sfide affrontate nel corso dell’ultimo anno. Per la prima volta, il nostro rapporto annuale è pubblicato in tedesco, francese e italiano.

A partire dal 1° aprile 2026, il nuovo farmaco Alyftrek sarà rimborsato in Svizzera per il trattamento della fibrosi cistica (FC) nei bambini a partire dai 6 anni. Alyftrek è la seconda cosiddetta «tripla terapia» e contiene i principi attivi vanzacaftor, tezacaftor e deutivacaftor (VTD); deve essere assunto solo una volta al giorno.

Dal 2024 Fibrosi Cistica Svizzera offre un sostegno finanziario per attività che rafforzano il benessere fisico e psicologico. Approfittate di questa opportunità.

Il nostro programma annuale è pronto! Anche nel 2026 i nostri membri potranno partecipare a numerosi eventi, incontri stimolanti e importanti iniziative informative sulla vita con la fibrosi cistica. Date un’occhiata al programma e scegliete gli appuntamenti da non perdere!

La nostra comunità è ricca di persone straordinarie, con storie di vita avvincenti, coraggio e cuore. Nella nostra nuova rubrica «portraits» presentiamo persone affette da fibrosi cistica e i loro familiari, che dimostrano quanto possa essere varia la vita con questa malattia.

Con un clima autunnale splendido e una temperatura di circa 25 gradi, sabato 6 settembre 2025 si è svolta la manifestazione marchethon in Piazza Municipale a Biasca. Circa 500 visitatori hanno contribuito a creare un'atmosfera festosa e a rendere l'evento un successo.

Grazie allo screening neonatale, che dal 2011 è diventato uno standard in Svizzera, oggi quasi tutti i casi di fibrosi cistica (FC) vengono individuati già nelle prime settimane di vita. Questo consente un trattamento immediato, una prognosi migliore e una qualità di vita notevolmente superiore per le persone colpite.

Le domande per il 2025 sono aperte: ne approfitti!

Dal 1° gennaio 2025, Trikafta sarà coperto dall'assicurazione di invalidità per i bambini con FC a partire dai 2 anni. Inoltre, l'elenco SL di tutti i modulatori CFTR è stato esteso di altri tre anni.

Le ultime notizie sulla fibrosi cistica sono state condivise al Congresso tedesco sulla fibrosi cistica (DMT) a Würzburg. In Germania si sono registrati alcuni sviluppi piacevoli, che dovrebbero valere anche per la Svizzera.

Il libro racconta la storia di Boya, una scimmietta affetta da fibrosi cistica. Grazie ai suoi amici nella giungla, impara ad affrontare la sua malattia. Le illustrazioni di Thomas Vetsch, disegnate con amore, e la narrazione a misura di bambino aiutano i bambini e le loro famiglie a capire meglio e a convivere con la fibrosi cistica.

Il libro del coraggio è un compagno fedele e versatile per bambini e ragazzi affetti da una malattia cronica. Come un diario, ha lo scopo di rafforzare i bambini e dare loro la forza e il coraggio di cui hanno bisogno durante la degenza in ospedale. La FCS ha cofinanziato il progetto.

Ricercatori canadesi hanno raccolto e analizzato l'effetto dei modulatori CFTR su mutazioni rare (non F508-del). Sono riusciti a dimostrare che i modulatori CFTR possono avere un effetto su alcune mutazioni.

La nuova brochure "Soggiorni prolungati all'estero con la FC" è qui!

In passato, le persone affette da fibrosi cistica che acquistavano i loro farmaci presso la farmacia di vendita per corrispondenza "zum Rebstock" ricevevano un contributo di fedeltà una volta all'anno. Per motivi legali, questa pratica non può più essere applicata né dalla farmacia né da FCS, e ha dovuto essere interrotta alla fine del 2023.

Per molti pazienti affetti da FC, l'inalazione fa parte della terapia quotidiana. Questo opuscolo fornisce a genitori e pazienti le risposte a domande importanti sui dispositivi di inalazione più comuni.

Quasi esattamente un anno fa, il popolo svizzero ha deciso di accettare il principio del consenso presunto per la donazione di organi. Tuttavia, questo principio entrerà in vigore solo nel 2025. Fino ad allora, si tratta ancora di comunicare e registrare la propria volontà di donare i propri organi!

Il 14 marzo 2023, è stato fondato il nuovo "Consiglio di FC": Fibrosi Cistica Svizzera, medici (SWGCF), assistenti sociali e terapisti hanno deciso di avvicinarsi e coordinare le loro attività. L'obiettivo principale del gruppo di interesse è istituzionalizzare lo scambio interprofessionale e includere la prospettiva dei pazienti FC e dei loro familiari.