Panettone artigianale per aiutare il gruppo regionale Svizzera Italiana.

Il nostro programma annuale è pronto! Anche nel 2026 i nostri membri potranno partecipare a numerosi eventi, incontri stimolanti e importanti iniziative informative sulla vita con la fibrosi cistica. Date un’occhiata al programma e scegliete gli appuntamenti da non perdere!

Il 22 ottobre 2025 Swissmedic ha autorizzato il nuovo farmaco Alyftrek, la seconda cosiddetta tripla terapia per il trattamento della fibrosi cistica (FC) in Svizzera. Alyftrek contiene i principi attivi vanzacaftor, tezacaftor e deutivacaftor (VTD) e deve essere assunto una sola volta al giorno.

La nostra comunità è ricca di persone straordinarie, con storie di vita avvincenti, coraggio e cuore. Nella nostra nuova rubrica «portraits» presentiamo persone affette da fibrosi cistica e i loro familiari, che dimostrano quanto possa essere varia la vita con questa malattia.

Ogni due anni, Fibrosi Cistica Svizzera premia le persone che si sono particolarmente impegnate a favore di chi è affetto da fibrosi cistica oppure che, grazie al loro straordinario impegno personale, hanno contribuito a richiamare l'attenzione sulla condizione delle persone affette da FC.

Con un clima autunnale splendido e una temperatura di circa 25 gradi, sabato 6 settembre 2025 si è svolta la manifestazione marchethon in Piazza Municipale a Biasca. Circa 500 visitatori hanno contribuito a creare un'atmosfera festosa e a rendere l'evento un successo.

Grazie allo screening neonatale, che dal 2011 è diventato uno standard in Svizzera, oggi quasi tutti i casi di fibrosi cistica (FC) vengono individuati già nelle prime settimane di vita. Questo consente un trattamento immediato, una prognosi migliore e una qualità di vita notevolmente superiore per le persone colpite.

In occasione dell'Assemblea Generale di quest'anno, Marta Kerstan è stata eletta nuova presidente della Fibrosi Cistica Svizzera (FCS). Succede a Reto Weibel, che dopo oltre 25 anni nel Consiglio di Amministrazione, da ultimo in qualità di presidente, ha lasciato la carica. Lo ringraziamo di cuore per il suo impegno pluriennale e la sua grande dedizione.

Dopo oltre un quarto di secolo di instancabile impegno, Reto Weibel lascia il suo incarico presso la Fibrosi Cistica Svizzera. Il suo lavoro non era solo una questione di cuore, ma anche un percorso di vita, caratterizzato da un coinvolgimento personale, da un profondo attaccamento alla causa e da una tenacia impressionante.

Il 24 maggio 2024, membri e ospiti si sono riuniti al Kursaal di Berna per la 59a Assemblea generale annuale del FCS. L'evento è stato caratterizzato da decisioni importanti, presentazioni stimolanti e un commiato commovente.

Non appena un paziente ha assunto Trikafta per 2 anni, il medico curante può decidere di ridurre la frequenza degli appuntamenti intermedi ad almeno uno all'anno. Finora, le visite trimestrali erano la regola: solo un controllo regolare all'anno significa un sollievo su più livelli per le persone colpite.

Sostenga la crescita della nostra comunità di fibrosi cistica! Coinvolga i suoi amici e familiari e conquisti nuovi soci sostenitori, siano essi familiari, amici o vicini di casa. I membri simpatizzanti sono vicini alle famiglie colpite dalla fibrosi cistica e, aderendo, danno un forte segno di solidarietà e di appartenenza.

Le domande per il 2025 sono aperte: ne approfitti!

Dal 1° gennaio 2025, Trikafta sarà coperto dall'assicurazione di invalidità per i bambini con FC a partire dai 2 anni. Inoltre, l'elenco SL di tutti i modulatori CFTR è stato esteso di altri tre anni.

Le ultime notizie sulla fibrosi cistica sono state condivise al Congresso tedesco sulla fibrosi cistica (DMT) a Würzburg. In Germania si sono registrati alcuni sviluppi piacevoli, che dovrebbero valere anche per la Svizzera.

Il libro racconta la storia di Boya, una scimmietta affetta da fibrosi cistica. Grazie ai suoi amici nella giungla, impara ad affrontare la sua malattia. Le illustrazioni di Thomas Vetsch, disegnate con amore, e la narrazione a misura di bambino aiutano i bambini e le loro famiglie a capire meglio e a convivere con la fibrosi cistica.

Il libro del coraggio è un compagno fedele e versatile per bambini e ragazzi affetti da una malattia cronica. Come un diario, ha lo scopo di rafforzare i bambini e dare loro la forza e il coraggio di cui hanno bisogno durante la degenza in ospedale. La FCS ha cofinanziato il progetto.

Ricercatori canadesi hanno raccolto e analizzato l'effetto dei modulatori CFTR su mutazioni rare (non F508-del). Sono riusciti a dimostrare che i modulatori CFTR possono avere un effetto su alcune mutazioni.