Riunione online: costruiamo insieme il futuro di Mucoviscidose Svizzera
Il mondo della fibrosi cistica sta cambiando rapidamente. Grazie ai nuovi modulatori del CFTR, oggi molte persone affette dalla malattia possono vivere con minori limitazioni. Allo stesso tempo, la situazione rimane particolarmente difficile per altre persone affette, ad esempio per chi non ha accesso ai modulatori, per chi presenta una malattia in stadio avanzato o per chi ha subito un trapianto di polmone. Di conseguenza, le esigenze all’interno della comunità della fibrosi cistica sono oggi più diversificate rispetto a pochi anni fa. In qualità di associazione di pazienti, desideriamo rispondere a questa evoluzione e sviluppare ulteriormente la nostra offerta in modo mirato. Inoltre, i cambiamenti nelle strutture di assistenza e la crescente pressione sui costi nel settore sanitario pongono l’intera comunità della FC di fronte a nuove sfide.
Per questo motivo, Fibrosi Cistica Svizzera sta attualmente aggiornando la propria strategia. Vogliamo garantire che la nostra organizzazione continui ad essere efficace anche in futuro proprio dove ce n’è più bisogno.
Nell’ambito di uno scambio online, vorremmo presentarvi le nostre riflessioni e discuterne con voi. Al centro dell’attenzione ci sono domande quali:
- Quale ruolo dovrà assumere FCS in futuro? Come vogliamo evolverci?
- Come possiamo tenere conto al meglio delle diverse esigenze delle persone affette da fibrosi cistica e dei loro familiari?
- Quali priorità dovremmo fissare?
| Informazione | |
| Quando: |
22 settembre 2026, dalle ore 19:00 alle ore 20:30 al massimo |
| Dove: |
evento online su Zoom https://us06web.zoom.us/j/89586890059 |
| Partecipazione: |
Gratuito, è richiesta la registrazione |
| Lingua: |
tedesco e francese con traduzione simultanea |
Le vostre esperienze e opinioni sono per noi di grande valore. Desideriamo sviluppare ulteriormente la strategia insieme alla comunità FC e non vediamo l’ora di avere uno scambio aperto di opinioni.
Non potete partecipare in tedesco o francese? Potete inviarci le vostre osservazioni e proposte anche in italiano all’indirizzo info@fibrosicisticasvizzera.ch.
Saremo lieti della vostra partecipazione. Vi preghiamo di iscrivervi utilizzando il modulo sottostante.
