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Gita annuale in famiglia del Groupe régional Valais Romand
L'annuale gita di famiglia del Groupe régional Valais Romand, che era stata rimandata per quasi tre anni, si è svolta il 12 giugno 2022 a Zermatt.
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«Con il 10 per cento di funzione polmonare sopravvivi a stento.»
Eliane Gutzwiller è affetta da fibrosi cistica e vive da otto anni con il polmone di un donatore. Pur essendo giovane, ne ha già passate tante e prima del trapianto che le ha salvato la vita ha pensato spesso alla morte e al proprio funerale. Presto in Svizzera i lunghi tempi di attesa per ricevere un organo saranno solo un ricordo: il 15 maggio 2022 la popolazione ha votato a favore del modello del consenso presunto in senso lato.
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Speranza nella ricerca
Rahel Zähnler e Michael Müller hanno scoperto poco dopo l’immissione sul mercato di Trikafta che Sharon, la loro bambina di 5 anni e mezzo con una mutazione del gene della FC, appartiene al 20% dei malati per i quali il medicamento non è omologato. Dopo la prima diagnosi, questo è il secondo duro colpo per la coppia, alla quale non rimane che sperare nella ricerca e nello sviluppo di un farmaco
adatto anche per Sharon.
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Approvazione del Trikafta per i bambini dai 6 anni in su senza limitazioni
A partire dal 1° maggio 2022, Trikafta sarà inclusa nella lista delle specialità per bambini a partire dai 6 anni in Svizzera e sarà quindi interamente rimborsata dall'assicurazione invalidità (AI). Fibrosi Cistica Svizzera è particolarmente soddisfatta di questo sviluppo, poiché l'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) ha eliminato la limitazione per i bambini: Per i bambini, l'unico criterio per l'uso del Trikafta è una mutazione F508del in combinazione con un'altra mutazione.
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Assemblea Generale 2022
Un totale di 66 membri votanti ha partecipato alla 56ª assemblea generale annuale di Fibrosi Cistica Svizzera il 30 aprile 2022 a Lucerna. Tutte le decisioni sono state adottate senza voti dissenzienti o astensioni e il Consiglio è stato congedato.
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Toccante presentazione dei premi FC
I celebri vincitori dei FC Awards 2022 sono: La dottoressa Carmen Casaulta, primario della Clinica Universitaria di Pediatria dell'Inselspital di Berna, nella categoria "Professionisti" e i nonni marmiferi Anne-Marie Pache e Pierre Lavanchy con due nipoti affetti da FC nella categoria "Volontari".
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Congresso FC di successo
Il Congresso FC, che ha avuto luogo il 29 e 30 aprile nel KKL di Lucerna, può essere considerato un successo: Le impressionanti presentazioni di vari specialisti, la commovente tavola rotonda e gli emozionanti eventi paralleli su scala ridotta, il vivace programma serale con la presentazione del Award FC e la moderazione abilmente rilassata di Stefan Büsser saranno sicuramente ricordati da tutti per molto tempo a venire.
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Progetto di ricerca «HIT-CF Europe »
HIT-CF Europe è un progetto di ricerca che mira a fornire un trattamento migliore e una vita migliore alle persone con fibrosi cistica e mutazioni rare.
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Documenti per l'Assemblea Generale
Documenti per l'Assemblea Generale
L'Assemblea Generale della FCS si terrà a Lucerna il 30 aprile 2022. Tutti i documenti sono ora disponibili online (in tedesco e francese). Si registri oggi stesso per la riunione generale.
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Sì alla Legge sui trapianti
Il 15 maggio 2022 la popolazione vota sulla modifica della Legge federale sui trapianti. L’obiettivo della modifica della legge è chiaro: chi ha bisogno di un trapianto dovrà ora attendere molto meno prima di ricevere l’organo che necessita. Questo ha grande rilevanza per chi soffre di fibrosi cistica. Pertanto, Fibrosi Cistica Svizzera sostiene l'adozione di questa legge.
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Périne Vouillamoz, ValaiStar 2021: "Dedico questo titolo a tutte le persone affette da FC"
Périne Vouillamoz, co-presidente del gruppo regionale FCS del Vallese, è la sesta ValaiStar ad essere premiata dal Nouvelliste per la sua lotta per il riconoscimento del farmaco per questa malattia.
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Posizione di FCS sulle votazioni relative agli esperimenti sugli animali e alla pubblicità del tabacco
Il comitato di Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) ha preso posizione in merito ai due oggetti federali in votazione il prossimo 13 febbraio 2022, respingendo l’iniziativa popolare sul divieto degli esperimenti sugli animali e sugli esseri umani e accogliendo con favore quella che mira a proteggerei giovani il più possibile dalla pubblicità del tabacco.
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Fibrosi Cistica Svizzera ha una nuova presenza su Facebook
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Al voto l’iniziativa sulle cure infermieristiche il 28 novembre 2021
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Come incide la fibrosi cistica sulle persone colpite e la società?
La fibrosi cistica è una malattia che pesa sulle persone colpite e i loro familiari. Il sistema sanitario svizzero offre alle persone affette da FC aiuti fondamentali per affrontare la malattia sul piano finanziario e nella quotidianità, ma i possibili costi non medici diretti e le perdite di produttività si ripercuotono su tutta la società. Uno studio commissionato da Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) ha voluto indagare sui costi legati alla malattia e sulla qualità di vita delle persone con FC.
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Nuovo Diestista specializzata per Fibrosi Cistica in Ticino
Recentemente ha iniziato la sua attività presso l’ospedale San Giovanni di Bellinzona la Signora Arianna Giana, che possiede una formazione specialistica per l’alimentazione nell’ambito della fibrosi cistica.
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Sostegno finanziario per i nostri membri affetti da fibrosi cistica
Esiste la possibilità per elargire un contributo finanziario alle famiglie secondo i propri
desideri.
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La CFCH diventa Fibrosi Cistica Svizzera
La Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH) si chiama ora Fibrosi Cistica Svizzera (FCS). Sosteniamo i malati di FC in Svizzera dal 1966. Le nostre attività e la nostra immagine si sono sviluppate costantemente in tutti questi anni. Ora i tempi erano maturi per una rappresentazione completamente nuova. Ma il nostro obiettivo rimane lo stesso: «Siamo una comunità di persone che condividono la visione di migliorare la vita delle persone affette da FC e dei loro familiari – fino al giorno in cui sarà possibile guarire dalla fibrosi cistica.»
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Trikafta disponibile dal 1.2.2021
Dopo Orkambi e Symdeco, il nuovo trattamento per la fibrosi cistica Trikafta è ora incluso anche nell'elenco delle specialità. La tenacia di Fibrosi Cistica Svizzera nel difendere la parità di accesso ai più importanti trattamenti per la fibrosi cistica davanti all'Ufficio federale della sanità pubblica e al produttore del Trikafta (Vertex) ha dato i suoi frutti.
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l team è pronto per iniziare
Christina Eberle, Ayu Slamet e Miriam Oldani saranno i vostri nuovi contatti presso il segretariato di Fibrosi Cistica Svizzera a partire da giugno 2021.
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