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Regione Svizzera Italiana: Concerto
| Data: | Domenica 14 aprile 2024, ore 17.00 |
| Località: | Presso la chiesa SS. Pietro e Paolo a Biasca |
marCHethon CF della Svizzera Italiana: Concerto "Note di Speranza"
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Relazione annuale 2023
Il Rapporto annuale del FCS per l'anno 2023 è ora disponibile: Per saperne di più sui nostri sforzi, successi e sfide dell'anno passato.
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Registrazione per il Congresso e l'Assemblea Generale
| Data: | 24 e 25 maggio 2024 |
| Località: | Kursaal, Berna |
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«Il dispositivo per l’ossigeno è un fedele compagno»
La terapia con modulatori ha migliorato notevolmente la vita di molte persone affette da fibrosi cistica. Purtroppo c’è ancora chi non può beneficiarne, come la dodicenne Mariam. Ciononostante, la ragazza ha un’incontenibile voglia di vivere, ama andare a scuola e preferirebbe essere come gli altri bambini e le altre bambine.
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Garanzia di assunzione dei costi per i modulatori CFTR
Nel febbraio 2024, scadrà l'inserimento dei modulatori CFTR nell'elenco delle specialità e quindi la loro approvazione dei costi da parte dell'assicurazione di base. Per questo motivo, le compagnie di Assicurazione per l'invalidità (AI) e malattie non stanno rinnovando le approvazioni dei costi.
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Disponibilità di Creon in Svizzera
Purtroppo, i colli di bottiglia non si fermano ai farmaci: nelle ultime settimane, alcune farmacie in Svizzera hanno avuto problemi con gli ordini di Creon.
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Sostegno finanziario per la promozione della salute
In passato, le persone affette da fibrosi cistica che acquistavano i loro farmaci presso la farmacia di vendita per corrispondenza "zum Rebstock" ricevevano un contributo di fedeltà una volta all'anno. Per motivi legali, questa pratica non può più essere applicata né dalla farmacia né da FCS, e ha dovuto essere interrotta alla fine del 2023.
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marCHethon a Biasca: corsa di raccolta fondi a carattere di sagra paesana
Il marCHethon di Biasca ha aperto la serie di corse per la raccolta di fondi: con un tempo splendido e con partecipanti felici. Il mese prossimo seguiranno altri quattro marCHethon a Losanna, Berna, Friburgo e La Chaux-de-Fonds. Qui potete leggere cosa si aspettano i visitanti.
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Dispositivi di inalazione per trattare la fibrosi cistica
Per molti pazienti affetti da FC, l'inalazione fa parte della terapia quotidiana. Questo opuscolo fornisce a genitori e pazienti le risposte a domande importanti sui dispositivi di inalazione più comuni.
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«Il nostro bambino ha la fibrosi cistica»
Priska Lutz è diventata madre orgogliosa di un bambino nell’ottobre 2022. Quando Yannik aveva due settimane di vita, gli fu diagnosticata la fibrosi cistica.
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Donazione di organi: Decidere. Comunicare. Documentare.
Quasi esattamente un anno fa, il popolo svizzero ha deciso di accettare il principio del consenso presunto per la donazione di organi. Tuttavia, questo principio entrerà in vigore solo nel 2025. Fino ad allora, si tratta ancora di comunicare e registrare la propria volontà di donare i propri organi!
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Sondaggio sulla consulenza/assistenza incentrata sulla FC
Il comitato di «Fibrosi Cistica Svizzera» ha deciso di lanciare e finanziare un progetto per la consulenza/assistenza psicologica incentrata sulla FC. Il questionario che segue serve a determinare le esigenze delle persone affette da FC e dei loro familiari.
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Assemblea generale
La documentazione dell'Assemblea Generale Ordinaria di Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) è disponibile.
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Le organizzazioni professionali della FC uniscono le forze
Il 14 marzo 2023, è stato fondato il nuovo "Consiglio di FC": Fibrosi Cistica Svizzera, medici (SWGCF), assistenti sociali e terapisti hanno deciso di avvicinarsi e coordinare le loro attività. L'obiettivo principale del gruppo di interesse è istituzionalizzare lo scambio interprofessionale e includere la prospettiva dei pazienti FC e dei loro familiari.
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Nuovo rappresentante della FCS nel gruppo di ricerca internazionale PORG
FCS è riuscita a reclutare un rappresentante nel Gruppo di Ricerca Internazionale delle Organizzazioni dei Pazienti nel marzo 2023. La ricercatrice clinica Marta Kerstan, ex fisioterapista FC ed ex membro del consiglio di amministrazione di cf-physios, assumerà questo ruolo onorario con effetto immediato.
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«Ci sarà mai un medicamento per me?»
Nicole Schüpbach, 13 anni, è affetta da fibrosi cistica di «classe 1». A causa della sua mutazione genetica R553x/1760T>C, non può assumere Trikafta. Tuttavia, la brillante alunna non si lascia abbattere.
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Opuscolo "I primi anni del bambino - Vivere con la fibrosi cistica"
Il nuovo opuscolo "I primi anni del bambino - Vivere con la fibrosi cistica" è stato recentemente pubblicato in tre lingue: tedesco, francese e italiano. Contiene consigli utili da parte degli esperti ed è destinato a servire da guida per i genitori e i parenti dei neonati appena diagnosticati.
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Dimissioni del Presidente Reto Weibel nel 2024
II nostro storico e stimato presidente Reto Weibel ha comunicato al comitato e al Segretariato di FCS la sua intenzione di dimettersi dalla funzione di presidente in occasione dell'Assemblea generale del 2024. Il comitato e la direttrice ringraziano fin d’ora Reto Weibel per tutto l'enorme impegno e l'importante lavoro svolto a favore delle persone affette da FC. Le sue dimissioni lasceranno un grande vuoto nella nostra organizzazione. Siamo molto riconoscenti a Reto Weibel per averci comunicato con largo anticipo la sua decisione, poiché questo ci consentirà di garantire la necessaria continuità nella fase di transizione.
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«Desidero una lunga vita per le mie figlie.»
Per Emma Bürgler* è stato difficile accettare che entrambe le figlie fossero affette da fibrosi cistica (FC). Dopo la diagnosi della prima figlia, è caduta in un baratro profondo. Si è aggrappata alla speranza che il secondo bambino nascesse sano. E ha subito di nuovo lo stesso colpo del destino. Ma lei lotta per le sue figlie, contro ogni avversità.
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«A causa dei miei polmoni danneggiati, una vita normale rimane un sogno»
Yves Montavon (23 anni) è nato con una forma rara e grave della malattia ereditaria della fibrosi cistica (FC). Ci racconta come affronta questa malattia.
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