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«A causa dei miei polmoni danneggiati, una vita normale rimane un sogno»
Yves Montavon (23 anni) è nato con una forma rara e grave della malattia ereditaria della fibrosi cistica (FC). Ci racconta come affronta questa malattia.
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Sondaggio di ricerca sulla FC
Chiamiamo tutti i membri della comunità FC : quali sono le VOSTRE 10 priorità nella ricerca sulla FC?
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Punto di contatto locale nella Svizzera italiana
È interessato a entrare in contatto con altre famiglie affette da FC e desidera scambiare le proprie esperienze? Il gruppo regionale Ticino ha ora un proprio sito web dove è possibile trovare informazioni sulle attività e sugli eventi della regione.
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Recensione del weekend per adulti FC nell'Emmental
Alla fine di giugno, 14 persone affette da FC hanno trascorso un fine settimana sportivo e divertente nell'Emmental.
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Promemoria: bambino affetto da fibrosi cistica in un asilo nido
Vorrebbe portare suo figlio in un asilo nido nonostante la fibrosi cistica? Abbiamo realizzato un nuovo opuscolo per gli assistenti degli asili nido, con tutte le informazioni importanti sull'assistenza a un bambino con fibrosi cistica in un asilo nido.
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Scambio tramite gruppo Whatsapp
Sta cercando uno scambio informale con altri pazienti affetti da FC? Ha delle domande che vorrebbe porre ad altri genitori di bambini con FC? È rimasta incinta come persona affetta da FC e desidera scambiare informazioni con altre madri con FC?
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Degenza ospedaliera: sostegno finanziario della FCS
Dopo una degenza ospedaliera, riceverà un contributo forfettario di 30 franchi svizzeri al giorno da parte di Fibrosi Cistica Svizzera. Se riceve la terapia endovenosa a casa, riceverà 15 franchi al giorno.
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Progetto di ricerca «HIT-CF Europe »
HIT-CF Europe è un progetto di ricerca che mira a fornire un trattamento migliore e una vita migliore alle persone con fibrosi cistica e mutazioni rare.
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«Con il 10 per cento di funzione polmonare sopravvivi a stento.»
Eliane Gutzwiller è affetta da fibrosi cistica e vive da otto anni con il polmone di un donatore. Pur essendo giovane, ne ha già passate tante e prima del trapianto che le ha salvato la vita ha pensato spesso alla morte e al proprio funerale. Presto in Svizzera i lunghi tempi di attesa per ricevere un organo saranno solo un ricordo: il 15 maggio 2022 la popolazione ha votato a favore del modello del consenso presunto in senso lato.
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Approvazione del Trikafta per i bambini dai 6 anni in su senza limitazioni
A partire dal 1° maggio 2022, Trikafta sarà inclusa nella lista delle specialità per bambini a partire dai 6 anni in Svizzera e sarà quindi interamente rimborsata dall'assicurazione invalidità (AI). Fibrosi Cistica Svizzera è particolarmente soddisfatta di questo sviluppo, poiché l'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) ha eliminato la limitazione per i bambini: Per i bambini, l'unico criterio per l'uso del Trikafta è una mutazione F508del in combinazione con un'altra mutazione.
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Assemblea Generale 2022
Un totale di 66 membri votanti ha partecipato alla 56ª assemblea generale annuale di Fibrosi Cistica Svizzera il 30 aprile 2022 a Lucerna. Tutte le decisioni sono state adottate senza voti dissenzienti o astensioni e il Consiglio è stato congedato.
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Toccante presentazione dei premi FC
I celebri vincitori dei FC Awards 2022 sono: La dottoressa Carmen Casaulta, primario della Clinica Universitaria di Pediatria dell'Inselspital di Berna, nella categoria "Professionisti" e i nonni marmiferi Anne-Marie Pache e Pierre Lavanchy con due nipoti affetti da FC nella categoria "Volontari".
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Congresso FC di successo
Il Congresso FC, che ha avuto luogo il 29 e 30 aprile nel KKL di Lucerna, può essere considerato un successo: Le impressionanti presentazioni di vari specialisti, la commovente tavola rotonda e gli emozionanti eventi paralleli su scala ridotta, il vivace programma serale con la presentazione del Award FC e la moderazione abilmente rilassata di Stefan Büsser saranno sicuramente ricordati da tutti per molto tempo a venire.
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Sì alla Legge sui trapianti
Il 15 maggio 2022 la popolazione vota sulla modifica della Legge federale sui trapianti. L’obiettivo della modifica della legge è chiaro: chi ha bisogno di un trapianto dovrà ora attendere molto meno prima di ricevere l’organo che necessita. Questo ha grande rilevanza per chi soffre di fibrosi cistica. Pertanto, Fibrosi Cistica Svizzera sostiene l'adozione di questa legge.
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Speranza nella ricerca
Rahel Zähnler e Michael Müller hanno scoperto poco dopo l’immissione sul mercato di Trikafta che Sharon, la loro bambina di 5 anni e mezzo con una mutazione del gene della FC, appartiene al 20% dei malati per i quali il medicamento non è omologato. Dopo la prima diagnosi, questo è il secondo duro colpo per la coppia, alla quale non rimane che sperare nella ricerca e nello sviluppo di un farmaco
adatto anche per Sharon.
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Périne Vouillamoz, ValaiStar 2021: "Dedico questo titolo a tutte le persone affette da FC"
Périne Vouillamoz, co-presidente del gruppo regionale FCS del Vallese, è la sesta ValaiStar ad essere premiata dal Nouvelliste per la sua lotta per il riconoscimento del farmaco per questa malattia.
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Posizione di FCS sulle votazioni relative agli esperimenti sugli animali e alla pubblicità del tabacco
Il comitato di Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) ha preso posizione in merito ai due oggetti federali in votazione il prossimo 13 febbraio 2022, respingendo l’iniziativa popolare sul divieto degli esperimenti sugli animali e sugli esseri umani e accogliendo con favore quella che mira a proteggerei giovani il più possibile dalla pubblicità del tabacco.
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«Yannick, il nostro supereroe»
Yannick è nato nel gennaio del 2015 nell’Ospedale cantonale di Baden dopo un lungo ed estenuante parto. I pediatri sono accorsi subito sul posto per visitarlo e hanno con-statato che faceva fatica a respirare.
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Fibrosi Cistica Svizzera ha una nuova presenza su Facebook
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Al voto l’iniziativa sulle cure infermieristiche il 28 novembre 2021
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