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Nuovo rappresentante della FCS nel gruppo di ricerca internazionale PORG
FCS è riuscita a reclutare un rappresentante nel Gruppo di Ricerca Internazionale delle Organizzazioni dei Pazienti nel marzo 2023. La ricercatrice clinica Marta Kerstan, ex fisioterapista FC ed ex membro del consiglio di amministrazione di cf-physios, assumerà questo ruolo onorario con effetto immediato.
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«Ci sarà mai un medicamento per me?»
Nicole Schüpbach, 13 anni, è affetta da fibrosi cistica di «classe 1». A causa della sua mutazione genetica R553x/1760T>C, non può assumere Trikafta. Tuttavia, la brillante alunna non si lascia abbattere.
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Opuscolo "I primi anni del bambino - Vivere con la fibrosi cistica"
Il nuovo opuscolo "I primi anni del bambino - Vivere con la fibrosi cistica" è stato recentemente pubblicato in tre lingue: tedesco, francese e italiano. Contiene consigli utili da parte degli esperti ed è destinato a servire da guida per i genitori e i parenti dei neonati appena diagnosticati.
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Dimissioni del Presidente Reto Weibel nel 2025
II nostro storico e stimato presidente Reto Weibel ha comunicato al comitato e al Segretariato di FCS la sua intenzione di dimettersi dalla funzione di presidente in occasione dell'Assemblea generale del 2024. Il comitato e la direttrice ringraziano fin d’ora Reto Weibel per tutto l'enorme impegno e l'importante lavoro svolto a favore delle persone affette da FC. Le sue dimissioni lasceranno un grande vuoto nella nostra organizzazione. Siamo molto riconoscenti a Reto Weibel per averci comunicato con largo anticipo la sua decisione, poiché questo ci consentirà di garantire la necessaria continuità nella fase di transizione.
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«A causa dei miei polmoni danneggiati, una vita normale rimane un sogno»
Yves Montavon (23 anni) è nato con una forma rara e grave della malattia ereditaria della fibrosi cistica (FC). Ci racconta come affronta questa malattia.
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Sondaggio di ricerca sulla FC
Chiamiamo tutti i membri della comunità FC : quali sono le VOSTRE 10 priorità nella ricerca sulla FC?
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Punto di contatto locale nella Svizzera italiana
È interessato a entrare in contatto con altre famiglie affette da FC e desidera scambiare le proprie esperienze? Il gruppo regionale Ticino ha ora un proprio sito web dove è possibile trovare informazioni sulle attività e sugli eventi della regione.
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Promemoria: bambino affetto da fibrosi cistica in un asilo nido
Vorrebbe portare suo figlio in un asilo nido nonostante la fibrosi cistica? Abbiamo realizzato un nuovo opuscolo per gli assistenti degli asili nido, con tutte le informazioni importanti sull'assistenza a un bambino con fibrosi cistica in un asilo nido.
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Scambio tramite gruppo Whatsapp
Sta cercando uno scambio informale con altri pazienti affetti da FC? Ha delle domande che vorrebbe porre ad altri genitori di bambini con FC? È rimasta incinta come persona affetta da FC e desidera scambiare informazioni con altre madri con FC?
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Degenza ospedaliera: sostegno finanziario della FCS
Dopo una degenza ospedaliera, riceverà un contributo forfettario di 30 franchi svizzeri al giorno da parte di Fibrosi Cistica Svizzera. Se riceve la terapia endovenosa a casa, riceverà 15 franchi al giorno.
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Progetto di ricerca «HIT-CF Europe »
HIT-CF Europe è un progetto di ricerca che mira a fornire un trattamento migliore e una vita migliore alle persone con fibrosi cistica e mutazioni rare.
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«Con il 10 per cento di funzione polmonare sopravvivi a stento.»
Eliane Gutzwiller è affetta da fibrosi cistica e vive da otto anni con il polmone di un donatore. Pur essendo giovane, ne ha già passate tante e prima del trapianto che le ha salvato la vita ha pensato spesso alla morte e al proprio funerale. Presto in Svizzera i lunghi tempi di attesa per ricevere un organo saranno solo un ricordo: il 15 maggio 2022 la popolazione ha votato a favore del modello del consenso presunto in senso lato.
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Approvazione del Trikafta per i bambini dai 6 anni in su senza limitazioni
A partire dal 1° maggio 2022, Trikafta sarà inclusa nella lista delle specialità per bambini a partire dai 6 anni in Svizzera e sarà quindi interamente rimborsata dall'assicurazione invalidità (AI). Fibrosi Cistica Svizzera è particolarmente soddisfatta di questo sviluppo, poiché l'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) ha eliminato la limitazione per i bambini: Per i bambini, l'unico criterio per l'uso del Trikafta è una mutazione F508del in combinazione con un'altra mutazione.
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Toccante presentazione dei premi FC
I celebri vincitori dei FC Awards 2022 sono: La dottoressa Carmen Casaulta, primario della Clinica Universitaria di Pediatria dell'Inselspital di Berna, nella categoria "Professionisti" e i nonni marmiferi Anne-Marie Pache e Pierre Lavanchy con due nipoti affetti da FC nella categoria "Volontari".
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Congresso FC di successo
Il Congresso FC, che ha avuto luogo il 29 e 30 aprile nel KKL di Lucerna, può essere considerato un successo: Le impressionanti presentazioni di vari specialisti, la commovente tavola rotonda e gli emozionanti eventi paralleli su scala ridotta, il vivace programma serale con la presentazione del Award FC e la moderazione abilmente rilassata di Stefan Büsser saranno sicuramente ricordati da tutti per molto tempo a venire.
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Speranza nella ricerca
Rahel Zähnler e Michael Müller hanno scoperto poco dopo l’immissione sul mercato di Trikafta che Sharon, la loro bambina di 5 anni e mezzo con una mutazione del gene della FC, appartiene al 20% dei malati per i quali il medicamento non è omologato. Dopo la prima diagnosi, questo è il secondo duro colpo per la coppia, alla quale non rimane che sperare nella ricerca e nello sviluppo di un farmaco
adatto anche per Sharon.
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«Yannick, il nostro supereroe»
Yannick è nato nel gennaio del 2015 nell’Ospedale cantonale di Baden dopo un lungo ed estenuante parto. I pediatri sono accorsi subito sul posto per visitarlo e hanno con-statato che faceva fatica a respirare.
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Come incide la fibrosi cistica sulle persone colpite e la società?
La fibrosi cistica è una malattia che pesa sulle persone colpite e i loro familiari. Il sistema sanitario svizzero offre alle persone affette da FC aiuti fondamentali per affrontare la malattia sul piano finanziario e nella quotidianità, ma i possibili costi non medici diretti e le perdite di produttività si ripercuotono su tutta la società. Uno studio commissionato da Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) ha voluto indagare sui costi legati alla malattia e sulla qualità di vita delle persone con FC.
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Sostegno finanziario per i nostri membri affetti da fibrosi cistica
Esiste la possibilità per elargire un contributo finanziario alle famiglie secondo i propri
desideri.
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La CFCH diventa Fibrosi Cistica Svizzera
La Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH) si chiama ora Fibrosi Cistica Svizzera (FCS). Sosteniamo i malati di FC in Svizzera dal 1966. Le nostre attività e la nostra immagine si sono sviluppate costantemente in tutti questi anni. Ora i tempi erano maturi per una rappresentazione completamente nuova. Ma il nostro obiettivo rimane lo stesso: «Siamo una comunità di persone che condividono la visione di migliorare la vita delle persone affette da FC e dei loro familiari – fino al giorno in cui sarà possibile guarire dalla fibrosi cistica.»
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