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Promozione della salute 2024
Dal 2024, offriamo un aiuto per incoraggiare le persone a praticare sport e altre attività che migliorano il loro benessere fisico e mentale. Ne approfitti!
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Incontro con genitori FC a Rivera il 7 giugno 2024
| Località: | Rivera, Ristorante Alpino |
La serata informativo ha ritrovato un ottimo riscontro e un numeroso e nuovo pubblico. L'atmosfera è stata aperta e positiva con un vivace scambio di informazioni.
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Iniziativa per l’inclusione
Ultimo sprint prima dell'estate! Sabato 22 giugno è la prossima giornata nazionale di raccolta firme per l'Iniziativa per l'inclusione! Come potete aiutarci a raccogliere le ultime 10.000 firme rimaste, ancora entro la fine di giugno?
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Opuscolo "Soggiorni prolungati all'estero con la FC"
La nuova brochure "Soggiorni prolungati all'estero con la FC" è qui!
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Assemblea Generale FCS 2024: Decisioni e onorari
Sabato, 25 maggio 2024, si è svolta a Berna la 58esima Assemblea Generale dell'Associazione Fibrosi Cistica Svizzera. I membri hanno approvato all'unanimità tutte le mozioni. Il Presidente Reto Weibel è stato confermato in carica per un altro anno.
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Garanzia di assunzione dei costi per i modulatori CFTR
Nel febbraio 2024, scadrà l'inserimento dei modulatori CFTR nell'elenco delle specialità e quindi la loro approvazione dei costi da parte dell'assicurazione di base. Per questo motivo, le compagnie di Assicurazione per l'invalidità (AI) e malattie non stanno rinnovando le approvazioni dei costi.
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Sostegno finanziario per la promozione della salute
In passato, le persone affette da fibrosi cistica che acquistavano i loro farmaci presso la farmacia di vendita per corrispondenza "zum Rebstock" ricevevano un contributo di fedeltà una volta all'anno. Per motivi legali, questa pratica non può più essere applicata né dalla farmacia né da FCS, e ha dovuto essere interrotta alla fine del 2023.
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Cambiare assicurazione sanitaria nonostante la fibrosi cistica?
Ogni anno, in autunno, le compagnie di assicurazione sanitaria comunicano i nuovi premi per l'anno successivo. Può cambiare la sua assicurazione di base fino alla fine di novembre. Per i pazienti affetti da FC, in particolare, è importante prestare particolare attenzione ad alcuni punti. Con questo opuscolo, desideriamo richiamare l'attenzione dei pazienti di FC sulle considerazioni importanti da fare quando si cambia compagnia di assicurazione sanitaria.
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Dispositivi di inalazione per trattare la fibrosi cistica
Per molti pazienti affetti da FC, l'inalazione fa parte della terapia quotidiana. Questo opuscolo fornisce a genitori e pazienti le risposte a domande importanti sui dispositivi di inalazione più comuni.
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Mukodia.com: Aiuto per il dosaggio degli enzimi
Mukodia.com è un'opera di consultazione online basata sul database nutrizionale svizzero. Contiene il contenuto di grassi e carboidrati di circa 1000 alimenti e ha lo scopo di aiutare adulti e bambini a valutare il dosaggio degli enzimi e il fabbisogno di insulina.
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Cambiamenti nella fisioterapia respiratoria per i bambini con fibrosi cistica
Lo specialista responsabile della fisioterapia respiratoria presso l'Ospedale pediatrico di Lucerna, Fränzi Fürrer, spiega in un'intervista dettagliata come è cambiata la fisioterapia respiratoria per i bambini con fibrosi cistica dopo l'introduzione dei modulatori CFTR.
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Nuova applicazione per la fisioterapia della FC
Una parte importante del trattamento della FC è la fisioterapia regolare. La routine di esercizi è spesso una grande sfida nella vita quotidiana. L'applicazione "CF Physio App" è stata sviluppata per supportare i pazienti affetti da FC, i familiari e i fisioterapisti nella loro regolare routine di trattamento.
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Donazione di organi: Decidere. Comunicare. Documentare.
Quasi esattamente un anno fa, il popolo svizzero ha deciso di accettare il principio del consenso presunto per la donazione di organi. Tuttavia, questo principio entrerà in vigore solo nel 2025. Fino ad allora, si tratta ancora di comunicare e registrare la propria volontà di donare i propri organi!
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Assemblea generale
La documentazione dell'Assemblea Generale Ordinaria di Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) è disponibile.
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Le organizzazioni professionali della FC uniscono le forze
Il 14 marzo 2023, è stato fondato il nuovo "Consiglio di FC": Fibrosi Cistica Svizzera, medici (SWGCF), assistenti sociali e terapisti hanno deciso di avvicinarsi e coordinare le loro attività. L'obiettivo principale del gruppo di interesse è istituzionalizzare lo scambio interprofessionale e includere la prospettiva dei pazienti FC e dei loro familiari.
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Nuovo rappresentante della FCS nel gruppo di ricerca internazionale PORG
FCS è riuscita a reclutare un rappresentante nel Gruppo di Ricerca Internazionale delle Organizzazioni dei Pazienti nel marzo 2023. La ricercatrice clinica Marta Kerstan, ex fisioterapista FC ed ex membro del consiglio di amministrazione di cf-physios, assumerà questo ruolo onorario con effetto immediato.
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Opuscolo "I primi anni del bambino - Vivere con la fibrosi cistica"
Il nuovo opuscolo "I primi anni del bambino - Vivere con la fibrosi cistica" è stato recentemente pubblicato in tre lingue: tedesco, francese e italiano. Contiene consigli utili da parte degli esperti ed è destinato a servire da guida per i genitori e i parenti dei neonati appena diagnosticati.
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Dimissioni del Presidente Reto Weibel nel 2025
II nostro storico e stimato presidente Reto Weibel ha comunicato al comitato e al Segretariato di FCS la sua intenzione di dimettersi dalla funzione di presidente in occasione dell'Assemblea generale del 2024. Il comitato e la direttrice ringraziano fin d’ora Reto Weibel per tutto l'enorme impegno e l'importante lavoro svolto a favore delle persone affette da FC. Le sue dimissioni lasceranno un grande vuoto nella nostra organizzazione. Siamo molto riconoscenti a Reto Weibel per averci comunicato con largo anticipo la sua decisione, poiché questo ci consentirà di garantire la necessaria continuità nella fase di transizione.
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Punto di contatto locale nella Svizzera italiana
È interessato a entrare in contatto con altre famiglie affette da FC e desidera scambiare le proprie esperienze? Il gruppo regionale Ticino ha ora un proprio sito web dove è possibile trovare informazioni sulle attività e sugli eventi della regione.
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Promemoria: bambino affetto da fibrosi cistica in un asilo nido
Vorrebbe portare suo figlio in un asilo nido nonostante la fibrosi cistica? Abbiamo realizzato un nuovo opuscolo per gli assistenti degli asili nido, con tutte le informazioni importanti sull'assistenza a un bambino con fibrosi cistica in un asilo nido.
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