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Notizie dal mondo della fibrosi cistica
Attuale
"Il mio libro del coraggio": un diario diverso dal solito
Il libro del coraggio è un compagno fedele e versatile per bambini e ragazzi affetti da una malattia cronica. Come un diario, ha lo scopo di rafforzare i bambini e dare loro la forza e il coraggio di cui hanno bisogno durante la degenza in ospedale. La FCS ha cofinanziato il progetto.
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Attuale
Dati di efficacia globale su Trikafta per le mutazioni rare
Ricercatori canadesi hanno raccolto e analizzato l'effetto dei modulatori CFTR su mutazioni rare (non F508-del). Sono riusciti a dimostrare che i modulatori CFTR possono avere un effetto su alcune mutazioni.
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Azioni
Donare anziché regalare
La FCS invita le aziende a partecipare alla campagna natalizia “Donazioni invece di regali”. Invece di organizzare regali per i dipendenti o i partner commerciali, voi come azienda potete inviare un segnale duraturo di solidarietà per le persone affette dalla malattia ereditaria della fibrosi cistica.
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