Dal 2024 Fibrosi Cistica Svizzera offre un sostegno finanziario per attività che rafforzano il benessere fisico e psicologico. Approfittate di questa opportunità.

La Giornata delle malattie rare 2026 rappresenta un’importante opportunità per dare visibilità alla fibrosi cistica all'interno del più ampio panorama delle malattie rare e per favorire il dialogo tra pazienti, professionisti della salute, ricercatori e la politica. L'evento è organizzato da ProRaris in collaborazione con Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR).

Il nostro programma annuale è pronto! Anche nel 2026 i nostri membri potranno partecipare a numerosi eventi, incontri stimolanti e importanti iniziative informative sulla vita con la fibrosi cistica. Date un’occhiata al programma e scegliete gli appuntamenti da non perdere!

Il 22 ottobre 2025 Swissmedic ha autorizzato il nuovo farmaco Alyftrek, la seconda cosiddetta tripla terapia per il trattamento della fibrosi cistica (FC) in Svizzera. Alyftrek contiene i principi attivi vanzacaftor, tezacaftor e deutivacaftor (VTD) e deve essere assunto una sola volta al giorno.

La nostra comunità è ricca di persone straordinarie, con storie di vita avvincenti, coraggio e cuore. Nella nostra nuova rubrica «portraits» presentiamo persone affette da fibrosi cistica e i loro familiari, che dimostrano quanto possa essere varia la vita con questa malattia.

Sabato 2 maggio 2026, al Kursaal die Berna, si terrà il prossimo congresso sulla Fibrosi Cistica, interamente dedicato al 60° anniversario di Fibrosi Cistica Svizzera. Invitiamo cordialmente tutti i membri, gli specialisti, le persone affette dalla malattia e chiunque sia interessato a condividere con noi questa giornata speciale. Segnate subito la data del 2 maggio 2026 nella vostra agenda!

Christian Dobler convive con la fibrosi cistica (FC). Quando è nato, i medici stimavano che avrebbe vissuto fino a vent'anni. Oggi ne ha 45. Il fatto di essere ancora vivo lo considera un dono e un obbligo a trarre il meglio da ogni giorno.

Con un clima autunnale splendido e una temperatura di circa 25 gradi, sabato 6 settembre 2025 si è svolta la manifestazione marchethon in Piazza Municipale a Biasca. Circa 500 visitatori hanno contribuito a creare un'atmosfera festosa e a rendere l'evento un successo.

Grazie allo screening neonatale, che dal 2011 è diventato uno standard in Svizzera, oggi quasi tutti i casi di fibrosi cistica (FC) vengono individuati già nelle prime settimane di vita. Questo consente un trattamento immediato, una prognosi migliore e una qualità di vita notevolmente superiore per le persone colpite.

Levin Pandiani è un adolescente brillante, vivace e stimolante. Ha ricevuto la diagnosi solo all'età di 15 anni, anche perché sua madre ha insistito per avere un secondo parere. Appassionato di corsa e calcio, Levin ha trasformato il Grand Prix Winterthur del maggio 2025 in una corsa di beneficenza, raccogliendo 11 000 franchi per la comunità FC. Il suo atteggiamento positivo rafforza non solo lui stesso, ma anche la sua famiglia.

Eliane Gutzwiller era affetta da fibrosi cistica e ha vissuto per anni con il polmone di un donatore. Pur essendo giovane, ha affrontato molte prove. Prima del trapianto che le ha salvato la vita, ha spesso pensato alla morte. Eliane è deceduta il 23 agosto 2024 all’età di 31 anni. La ricordiamo con profondo rispetto e gratitudine per aver condiviso la sua storia con tanta forza e sincerità.

La terapia con modulatori ha migliorato notevolmente la vita di molte persone affette da fibrosi cistica. Purtroppo c’è ancora chi non può beneficiarne, come la dodicenne Mariam. Ciononostante, la ragazza ha un’incontenibile voglia di vivere, ama andare a scuola e preferirebbe essere come gli altri bambini e le altre bambine.

Yannick è nato nel gennaio del 2015 nell’Ospedale cantonale di Baden dopo un lungo ed estenuante parto. I pediatri sono accorsi subito sul posto per visitarlo e hanno con-statato che faceva fatica a respirare.

Sostenga la crescita della nostra comunità di fibrosi cistica! Coinvolga i suoi amici e familiari e conquisti nuovi soci sostenitori, siano essi familiari, amici o vicini di casa. I membri simpatizzanti sono vicini alle famiglie colpite dalla fibrosi cistica e, aderendo, danno un forte segno di solidarietà e di appartenenza.

Le domande per il 2025 sono aperte: ne approfitti!

Dal 1° gennaio 2025, Trikafta sarà coperto dall'assicurazione di invalidità per i bambini con FC a partire dai 2 anni. Inoltre, l'elenco SL di tutti i modulatori CFTR è stato esteso di altri tre anni.

Le ultime notizie sulla fibrosi cistica sono state condivise al Congresso tedesco sulla fibrosi cistica (DMT) a Würzburg. In Germania si sono registrati alcuni sviluppi piacevoli, che dovrebbero valere anche per la Svizzera.

Rahel Zähnler e Michael Müller hanno scoperto poco dopo l’immissione sul mercato di Trikafta che Sharon, la loro bambina di 5 anni e mezzo con una mutazione del gene della FC, appartiene al 20% dei malati per i quali il medicamento non è omologato. Dopo la prima diagnosi, questo è il secondo duro colpo per la coppia, alla quale non rimane che sperare nella ricerca e nello sviluppo di un farmaco adatto anche per Sharon.