Tutte le attività di Fibrosi Cistica Svizzera si trovano in questo programma annuale 2024.

La FCS invita le aziende a partecipare alla campagna natalizia “Donazioni invece di regali”. Invece di organizzare regali per i dipendenti o i partner commerciali, voi come azienda potete inviare un segnale duraturo di solidarietà per le persone affette dalla malattia ereditaria della fibrosi cistica.

Prepara i biscotti di Natale e fai del bene allo stesso tempo: Ordina subito il nostro set da forno e partecipa al concorso!

Lino Wildhaber (14 anni) soffre di fibrosi cistica (FC), una malattia ereditaria incurabile in cui i polmoni e il tratto digestivo sono ricoperti di muco. Fin dalla nascita, Lino ha dovuto inalare più volte al giorno e sottoporsi a fisioterapia respiratoria. I promettenti farmaci hanno funzionato, ma hanno causato gravi effetti collaterali.

Il libro racconta la storia di Boya, una scimmietta affetta da fibrosi cistica. Grazie ai suoi amici nella giungla, impara ad affrontare la sua malattia. Le illustrazioni di Thomas Vetsch, disegnate con amore, e la narrazione a misura di bambino aiutano i bambini e le loro famiglie a capire meglio e a convivere con la fibrosi cistica.

Il libro del coraggio è un compagno fedele e versatile per bambini e ragazzi affetti da una malattia cronica. Come un diario, ha lo scopo di rafforzare i bambini e dare loro la forza e il coraggio di cui hanno bisogno durante la degenza in ospedale. La FCS ha cofinanziato il progetto.

Ricercatori canadesi hanno raccolto e analizzato l'effetto dei modulatori CFTR su mutazioni rare (non F508-del). Sono riusciti a dimostrare che i modulatori CFTR possono avere un effetto su alcune mutazioni.

Dal 2024, offriamo un aiuto per incoraggiare le persone a praticare sport e altre attività che migliorano il loro benessere fisico e mentale. Ne approfitti!

La nuova brochure "Soggiorni prolungati all'estero con la FC" è qui!

Sabato, 25 maggio 2024, si è svolta a Berna la 58esima Assemblea Generale dell'Associazione Fibrosi Cistica Svizzera. I membri hanno approvato all'unanimità tutte le mozioni. Il Presidente Reto Weibel è stato confermato in carica per un altro anno.

Il Rapporto annuale del FCS per l'anno 2023 è ora disponibile: Per saperne di più sui nostri sforzi, successi e sfide dell'anno passato.

La terapia con modulatori ha migliorato notevolmente la vita di molte persone affette da fibrosi cistica. Purtroppo c’è ancora chi non può beneficiarne, come la dodicenne Mariam. Ciononostante, la ragazza ha un’incontenibile voglia di vivere, ama andare a scuola e preferirebbe essere come gli altri bambini e le altre bambine.

In passato, le persone affette da fibrosi cistica che acquistavano i loro farmaci presso la farmacia di vendita per corrispondenza "zum Rebstock" ricevevano un contributo di fedeltà una volta all'anno. Per motivi legali, questa pratica non può più essere applicata né dalla farmacia né da FCS, e ha dovuto essere interrotta alla fine del 2023.

Il marCHethon di Biasca ha aperto la serie di corse per la raccolta di fondi: con un tempo splendido e con partecipanti felici. Il mese prossimo seguiranno altri quattro marCHethon a Losanna, Berna, Friburgo e La Chaux-de-Fonds. Qui potete leggere cosa si aspettano i visitanti.

Per molti pazienti affetti da FC, l'inalazione fa parte della terapia quotidiana. Questo opuscolo fornisce a genitori e pazienti le risposte a domande importanti sui dispositivi di inalazione più comuni.

Priska Lutz è diventata madre orgogliosa di un bambino nell’ottobre 2022. Quando Yannik aveva due settimane di vita, gli fu diagnosticata la fibrosi cistica.

Quasi esattamente un anno fa, il popolo svizzero ha deciso di accettare il principio del consenso presunto per la donazione di organi. Tuttavia, questo principio entrerà in vigore solo nel 2025. Fino ad allora, si tratta ancora di comunicare e registrare la propria volontà di donare i propri organi!

Il comitato di «Fibrosi Cistica Svizzera» ha deciso di lanciare e finanziare un progetto per la consulenza/assistenza psicologica incentrata sulla FC. Il questionario che segue serve a determinare le esigenze delle persone affette da FC e dei loro familiari.