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Si chiude l’ultimo capitolo: addio a «ensemble»
La rivista per i soci «ensemble» accompagna la nostra comunità dal 2021 e fornisce preziosi approfondimenti, notizie e storie sulle persone con FC e sulla nostra organizzazione. Da allora, sono stati pubblicati dieci numeri in totale. L'ultimo numero della rivista è stato pubblicato nell'aprile 2025.
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«Yanis soffriva di incubi terribili»
Mélanie Zimmerli e suo figlio Yanis (12 anni) ne hanno passate tante: poco dopo la sua nascita gli è stata diagnosticata la fibrosi cistica. Da quel momento in poi, la madre ha dovuto temere continuamente per la sua salute. Gli ostacoli superati con successo danno a entrambi la forza di andare avanti.
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Modulatori CFTR: ridotto il numero di visite obbligatorie per la fibrosi cistica
Non appena un paziente ha assunto Trikafta per 2 anni, il medico curante può decidere di ridurre la frequenza degli appuntamenti intermedi ad almeno uno all'anno.
Finora, le visite trimestrali erano la regola: solo un controllo regolare all'anno significa un sollievo su più livelli per le persone colpite.
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Membro simpatizzante: Insieme siamo forti
Sostenga la crescita della nostra comunità di fibrosi cistica! Coinvolga i suoi amici e familiari e conquisti nuovi soci sostenitori, siano essi familiari, amici o vicini di casa. I membri simpatizzanti sono vicini alle famiglie colpite dalla fibrosi cistica e, aderendo, danno un forte segno di solidarietà e di appartenenza.
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Sostegno alle attività sportive, fisioterapiche e di benessere
Le domande per il 2025 sono aperte: ne approfitti!
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Trikafta: autorizzazione per i bambini a partire da 2 anni da gennaio 2025
Dal 1° gennaio 2025, Trikafta sarà coperto dall'assicurazione di invalidità per i bambini con FC a partire dai 2 anni. Inoltre, l'elenco SL di tutti i modulatori CFTR è stato esteso di altri tre anni.
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Novità dalla Germania: aumento significativo dell'aspettativa di vita
Le ultime notizie sulla fibrosi cistica sono state condivise al Congresso tedesco sulla fibrosi cistica (DMT) a Würzburg. In Germania si sono registrati alcuni sviluppi piacevoli, che dovrebbero valere anche per la Svizzera.
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“Non posso dare di più”
Lino Wildhaber (14 anni) soffre di fibrosi cistica (FC), una malattia ereditaria incurabile in cui i polmoni e il tratto digestivo sono ricoperti di muco. Fin dalla nascita, Lino ha dovuto inalare più volte al giorno e sottoporsi a fisioterapia respiratoria. I promettenti farmaci hanno funzionato, ma hanno causato gravi effetti collaterali.
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Nuova pubblicazione: libro per bambini
Il libro racconta la storia di Boya, una scimmietta affetta da fibrosi cistica. Grazie ai suoi amici nella giungla, impara ad affrontare la sua malattia. Le illustrazioni di Thomas Vetsch, disegnate con amore, e la narrazione a misura di bambino aiutano i bambini e le loro famiglie a capire meglio e a convivere con la fibrosi cistica.
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"Il mio libro del coraggio": un diario diverso dal solito
Il libro del coraggio è un compagno fedele e versatile per bambini e ragazzi affetti da una malattia cronica. Come un diario, ha lo scopo di rafforzare i bambini e dare loro la forza e il coraggio di cui hanno bisogno durante la degenza in ospedale. La FCS ha cofinanziato il progetto.
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Dati di efficacia globale su Trikafta per le mutazioni rare
Ricercatori canadesi hanno raccolto e analizzato l'effetto dei modulatori CFTR su mutazioni rare (non F508-del). Sono riusciti a dimostrare che i modulatori CFTR possono avere un effetto su alcune mutazioni.
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Opuscolo "Soggiorni prolungati all'estero con la FC"
La nuova brochure "Soggiorni prolungati all'estero con la FC" è qui!
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«Il dispositivo per l’ossigeno è un fedele compagno»
La terapia con modulatori ha migliorato notevolmente la vita di molte persone affette da fibrosi cistica. Purtroppo c’è ancora chi non può beneficiarne, come la dodicenne Mariam. Ciononostante, la ragazza ha un’incontenibile voglia di vivere, ama andare a scuola e preferirebbe essere come gli altri bambini e le altre bambine.
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Sostegno finanziario per la promozione della salute
In passato, le persone affette da fibrosi cistica che acquistavano i loro farmaci presso la farmacia di vendita per corrispondenza "zum Rebstock" ricevevano un contributo di fedeltà una volta all'anno. Per motivi legali, questa pratica non può più essere applicata né dalla farmacia né da FCS, e ha dovuto essere interrotta alla fine del 2023.
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Dispositivi di inalazione per trattare la fibrosi cistica
Per molti pazienti affetti da FC, l'inalazione fa parte della terapia quotidiana. Questo opuscolo fornisce a genitori e pazienti le risposte a domande importanti sui dispositivi di inalazione più comuni.
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«Il nostro bambino ha la fibrosi cistica»
Priska Lutz è diventata madre orgogliosa di un bambino nell’ottobre 2022. Quando Yannik aveva due settimane di vita, gli fu diagnosticata la fibrosi cistica.
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Donazione di organi: Decidere. Comunicare. Documentare.
Quasi esattamente un anno fa, il popolo svizzero ha deciso di accettare il principio del consenso presunto per la donazione di organi. Tuttavia, questo principio entrerà in vigore solo nel 2025. Fino ad allora, si tratta ancora di comunicare e registrare la propria volontà di donare i propri organi!
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Sondaggio sulla consulenza/assistenza incentrata sulla FC
Il comitato di «Fibrosi Cistica Svizzera» ha deciso di lanciare e finanziare un progetto per la consulenza/assistenza psicologica incentrata sulla FC. Il questionario che segue serve a determinare le esigenze delle persone affette da FC e dei loro familiari.
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Assemblea generale
La documentazione dell'Assemblea Generale Ordinaria di Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) è disponibile.
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Le organizzazioni professionali della FC uniscono le forze
Il 14 marzo 2023, è stato fondato il nuovo "Consiglio di FC": Fibrosi Cistica Svizzera, medici (SWGCF), assistenti sociali e terapisti hanno deciso di avvicinarsi e coordinare le loro attività. L'obiettivo principale del gruppo di interesse è istituzionalizzare lo scambio interprofessionale e includere la prospettiva dei pazienti FC e dei loro familiari.
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