Forse avete già partecipato a un evento, consultato un opuscolo informativo o scambiato opinioni con altre persone affette dalla stessa malattia. Ma sapevate che Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) sostiene i propri membri in molti modi diversi, sia attraverso un sostegno economico, opportunità di scambio, offerte informative o servizi pratici nella vita quotidiana?

Questo commovente film segue per 4 anni quattro giovani con fibrosi cistica: Leslie, Fiona, Louis e Quentin, accomunati dalla passione per lo sport, la montagna e il superamento dei propri limiti. Il loro grande obiettivo: scalare il Monte Bianco, nonostante la malattia.

Il congresso sulla fibrosi cistica (FC) tenutosi il 2 maggio 2026 al Kursaal di Berna è stato un vero successo. Persone con FC, familiari, esperti, soci e interessati si sono riuniti per scambiarsi opinioni, trarre nuovi spunti e vivere insieme una giornata stimolante.

Il 2 maggio 2026, Fibrosi Cistica Svizzera ha festeggiato il suo 60° anniversario presso il Kursaal di Berna. Insieme alle persone affette dalla malattia, ai loro familiari, agli specialisti, ai sostenitori e alle organizzazioni partner, guardiamo indietro a sei decenni di impegno a favore delle persone affette da fibrosi cistica.

Il rapporto annuale FCS 2025 è ora disponibile: scoprite di più sulle nostre priorità, sulle offerte e sulle attività, così come sulle sfide affrontate nel corso dell’ultimo anno. Per la prima volta, il nostro rapporto annuale è pubblicato in tedesco, francese e italiano.

A partire dal 1° aprile 2026, il nuovo farmaco Alyftrek sarà rimborsato in Svizzera per il trattamento della fibrosi cistica (FC) nei bambini a partire dai 6 anni. Alyftrek è la seconda cosiddetta «tripla terapia» e contiene i principi attivi vanzacaftor, tezacaftor e deutivacaftor (VTD); deve essere assunto solo una volta al giorno.

Dal 2024 Fibrosi Cistica Svizzera offre un sostegno finanziario per attività che rafforzano il benessere fisico e psicologico. Approfittate di questa opportunità.

Charlène Krattinger ha 32 anni. Convive con la fibrosi cistica e con una quotidianità scandita da terapie e visite ospedaliere.

Il nostro programma annuale è pronto! Anche nel 2026 i nostri membri potranno partecipare a numerosi eventi, incontri stimolanti e importanti iniziative informative sulla vita con la fibrosi cistica. Date un’occhiata al programma e scegliete gli appuntamenti da non perdere!

Levin Pandiani è un adolescente brillante, vivace e stimolante. Ha ricevuto la diagnosi solo all'età di 15 anni, anche perché sua madre ha insistito per avere un secondo parere. Appassionato di corsa e calcio, Levin ha trasformato il Grand Prix Winterthur del maggio 2025 in una corsa di beneficenza, raccogliendo 11 000 franchi per la comunità FC. Il suo atteggiamento positivo rafforza non solo lui stesso, ma anche la sua famiglia.

Eliane Gutzwiller era affetta da fibrosi cistica e ha vissuto per anni con il polmone di un donatore. Pur essendo giovane, ha affrontato molte prove. Prima del trapianto che le ha salvato la vita, ha spesso pensato alla morte. Eliane è deceduta il 23 agosto 2024 all’età di 31 anni. La ricordiamo con profondo rispetto e gratitudine per aver condiviso la sua storia con tanta forza e sincerità.

La terapia con modulatori ha migliorato notevolmente la vita di molte persone affette da fibrosi cistica. Purtroppo c’è ancora chi non può beneficiarne, come la dodicenne Mariam. Ciononostante, la ragazza ha un’incontenibile voglia di vivere, ama andare a scuola e preferirebbe essere come gli altri bambini e le altre bambine.

Yannick è nato nel gennaio del 2015 nell’Ospedale cantonale di Baden dopo un lungo ed estenuante parto. I pediatri sono accorsi subito sul posto per visitarlo e hanno con-statato che faceva fatica a respirare.

La nostra comunità è ricca di persone straordinarie, con storie di vita avvincenti, coraggio e cuore. Nella nostra nuova rubrica «portraits» presentiamo persone affette da fibrosi cistica e i loro familiari, che dimostrano quanto possa essere varia la vita con questa malattia.

Christian Dobler convive con la fibrosi cistica (FC). Quando è nato, i medici stimavano che avrebbe vissuto fino a vent'anni. Oggi ne ha 45. Il fatto di essere ancora vivo lo considera un dono e un obbligo a trarre il meglio da ogni giorno.

Rahel Zähnler e Michael Müller hanno scoperto poco dopo l’immissione sul mercato di Trikafta che Sharon, la loro bambina di 5 anni e mezzo con una mutazione del gene della FC, appartiene al 20% dei malati per i quali il medicamento non è omologato. Dopo la prima diagnosi, questo è il secondo duro colpo per la coppia, alla quale non rimane che sperare nella ricerca e nello sviluppo di un farmaco adatto anche per Sharon.

Con un clima autunnale splendido e una temperatura di circa 25 gradi, sabato 6 settembre 2025 si è svolta la manifestazione marchethon in Piazza Municipale a Biasca. Circa 500 visitatori hanno contribuito a creare un'atmosfera festosa e a rendere l'evento un successo.

Grazie allo screening neonatale, che dal 2011 è diventato uno standard in Svizzera, oggi quasi tutti i casi di fibrosi cistica (FC) vengono individuati già nelle prime settimane di vita. Questo consente un trattamento immediato, una prognosi migliore e una qualità di vita notevolmente superiore per le persone colpite.