Il mondo della fibrosi cistica sta cambiando rapidamente. Grazie ai nuovi modulatori della proteina CFTR, oggi molte persone con fibrosi cistica possono vivere con meno limitazioni. Allo stesso tempo, la situazione rimane particolarmente complessa per chi non ha accesso ai modulatori, per chi presenta una malattia in stadio avanzato o per chi ha subito un trapianto di polmone. Di conseguenza, le esigenze all'interno della comunità della fibrosi cistica sono oggi più diversificate rispetto a pochi anni fa. In qualità di associazione di pazienti, desideriamo rispondere a questa evoluzione e sviluppare ulteriormente le nostre attività e i nostri servizi in modo mirato. Inoltre, i cambiamenti nelle strutture assistenziali e la crescente pressione sui costi nel settore sanitario pongono l'intera comunità della fibrosi cistica di fronte a nuove sfide.

Sabato 2 maggio 2026, al Kursaal die Berna, si terrà il prossimo congresso sulla Fibrosi Cistica, interamente dedicato al 60° anniversario di Fibrosi Cistica Svizzera. Invitiamo cordialmente tutti i membri, gli specialisti, le persone affette dalla malattia e chiunque sia interessato a condividere con noi questa giornata speciale. La registrazione è aperta, iscrivetevi tramite il modulo d'iscrizione.

La Giornata delle malattie rare 2026 rappresenta un’importante opportunità per dare visibilità alla fibrosi cistica all'interno del più ampio panorama delle malattie rare e per favorire il dialogo tra pazienti, professionisti della salute, ricercatori e la politica. L'evento è organizzato da ProRaris in collaborazione con Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR).

Le persone affette da fibrosi cistica assumono farmaci più volte al giorno. Questi devono essere organizzati, conservati e trasportati, il che può sollevare dubbi nella gestione quotidiana. Per questo motivo vi invitiamo a partecipare a un corso online gratuito dedicato all'uso corretto dei farmaci nella fibrosi cistica.