Attuale
Scambio tramite gruppo Whatsapp
Sta cercando uno scambio informale con altri pazienti affetti da FC? Ha delle domande che vorrebbe porre ad altri genitori di bambini con FC? È rimasta incinta come persona affetta da FC e desidera scambiare informazioni con altre madri con FC?
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Attuale
Degenza ospedaliera: sostegno finanziario della FCS
Dopo una degenza ospedaliera, riceverà un contributo forfettario di 30 franchi svizzeri al giorno da parte di Fibrosi Cistica Svizzera. Se riceve la terapia endovenosa a casa, riceverà 15 franchi al giorno.
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Attuale
Progetto di ricerca «HIT-CF Europe »
HIT-CF Europe è un progetto di ricerca che mira a fornire un trattamento migliore e una vita migliore alle persone con fibrosi cistica e mutazioni rare.
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Approvazione del Trikafta per i bambini dai 6 anni in su senza limitazioni
A partire dal 1° maggio 2022, Trikafta sarà inclusa nella lista delle specialità per bambini a partire dai 6 anni in Svizzera e sarà quindi interamente rimborsata dall'assicurazione invalidità (AI). Fibrosi Cistica Svizzera è particolarmente soddisfatta di questo sviluppo, poiché l'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) ha eliminato la limitazione per i bambini: Per i bambini, l'unico criterio per l'uso del Trikafta è una mutazione F508del in combinazione con un'altra mutazione.
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Toccante presentazione dei premi FC
I celebri vincitori dei FC Awards 2022 sono: La dottoressa Carmen Casaulta, primario della Clinica Universitaria di Pediatria dell'Inselspital di Berna, nella categoria "Professionisti" e i nonni marmiferi Anne-Marie Pache e Pierre Lavanchy con due nipoti affetti da FC nella categoria "Volontari".
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Congresso FC di successo
Il Congresso FC, che ha avuto luogo il 29 e 30 aprile nel KKL di Lucerna, può essere considerato un successo: Le impressionanti presentazioni di vari specialisti, la commovente tavola rotonda e gli emozionanti eventi paralleli su scala ridotta, il vivace programma serale con la presentazione del Award FC e la moderazione abilmente rilassata di Stefan Büsser saranno sicuramente ricordati da tutti per molto tempo a venire.
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Come incide la fibrosi cistica sulle persone colpite e la società?
La fibrosi cistica è una malattia che pesa sulle persone colpite e i loro familiari. Il sistema sanitario svizzero offre alle persone affette da FC aiuti fondamentali per affrontare la malattia sul piano finanziario e nella quotidianità, ma i possibili costi non medici diretti e le perdite di produttività si ripercuotono su tutta la società. Uno studio commissionato da Fibrosi Cistica Svizzera (FCS) ha voluto indagare sui costi legati alla malattia e sulla qualità di vita delle persone con FC.
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Attuale
Sostegno finanziario per i nostri membri affetti da fibrosi cistica
Esiste la possibilità per elargire un contributo finanziario alle famiglie secondo i propri
desideri.
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La CFCH diventa Fibrosi Cistica Svizzera
La Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH) si chiama ora Fibrosi Cistica Svizzera (FCS). Sosteniamo i malati di FC in Svizzera dal 1966. Le nostre attività e la nostra immagine si sono sviluppate costantemente in tutti questi anni. Ora i tempi erano maturi per una rappresentazione completamente nuova. Ma il nostro obiettivo rimane lo stesso: «Siamo una comunità di persone che condividono la visione di migliorare la vita delle persone affette da FC e dei loro familiari – fino al giorno in cui sarà possibile guarire dalla fibrosi cistica.»
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Trikafta disponibile dal 1.2.2021
Dopo Orkambi e Symdeco, il nuovo trattamento per la fibrosi cistica Trikafta è ora incluso anche nell'elenco delle specialità. La tenacia di Fibrosi Cistica Svizzera nel difendere la parità di accesso ai più importanti trattamenti per la fibrosi cistica davanti all'Ufficio federale della sanità pubblica e al produttore del Trikafta (Vertex) ha dato i suoi frutti.
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